Capítulo 8
James

Por Claire Burrell-Stella, M.D.

[M.B.B.S., M.R.C.G.P., D.R.C.O.G., D.E.F.F.P., T.(GP)]

Dra. Burrel-Stella, un Médico General, vive en el noroeste de Inglaterra con sus trillizos, uno de los cuales es autista (ellos nacieron en Febrero de 1998). El padre de los niños, Marcello Stella, es un cirujano plástico quien ahora vive en Italia. Esta historia fue escrita en Mayo del 2002.

James es el segundo de unos trillizos nacidos en Febrero 20 de 1998. El es severamente autista, pero tiene dos hermanas normales.

Sabíamos del riesgo del embarazo múltiple, pero a medida que las semanas pasaron mis esperanzas se elevaron porque chequeos de ultrasonido frecuentes consistentemente revelaron la estructura de tres bebes normales los cuales estaban creciendo equitativamente. Además, nunca tuve complicaciones médicas, y mi presión sanguínea permaneció baja durante todo el embarazo. Me preocupé de asegurarme que estaba ingiriendo esteroides para ayudar a la maduración fetal de los pulmones en caso de un parto prematuro, pero fui afortunada y tuve la oportunidad de elegir la operación cesárea exactamente a las 36 semanas de gestación.

Ansiosamente esperé escuchar cada uno mis bebés llorar espontáneamente después de nacer, y cada uno lo hizo perfectamente. Sin embargo, 25 minutos después del nacimiento, mientras estaba siendo “engrapada”, una enfermera dijo que había tenido que correr por uno de los pediatras para que regresara al cuarto ya que James estaba teniendo dificultades respiratorias. Ella me preguntó si quería sostenerlo mientras regresaba el pediatra. Por supuesto que lo hice; hasta ese entonces nadie me había permitido ver a mis hijos. Lo que observé me horrorizó, por que James estaba definitivamente cyanotic (de color azul por la falta de oxígeno). La madre en pánico dentro de mí quería decir, “Corra con mi hijo a la Unidad de Cuidados Especiales de Recién Nacidos (S.C.B.U. por sus siglas en inglés) – no pierda más tiempo,” porque era claro que demasiado tiempo había sido ya perdido. Pero para mi verguenza, mi reservado “estilo inglés” ganó, y no quería “entrar en pánico” en frente de mis colegas, de tal forma que no dije palabra alguna. Esa es la decisión que me seguirá por el resto de mi vida. He llegado a creer/tener esperanza/rezar que quizás era el autismo intrínseco en James – asociado con sus deficiencias enzimáticas – lo que causó su desorden respiratorio y no la hypoxia la que causó el autismo. Ciertamente los gases sanguíneos de James nunca fueron tan dañinos como aquellos de algunos niños los cuales se desarrollan normalmente.

Todavía me siento resentida que a pesar que los tres pediatras que dejaron el quirófano inicialmente por que los niños estaban bien, nadie del personal restante que permaneció en el lugar notó lo que le estaba pasando a James. Después de todo, había un anestesiólogo muy experimentado y acostumbrado al trabajo de obstetricia, dos distinguidos profesores de medicina fetal, un cirujano plástico (mi esposo), tres enfermeras, y varios ayudantes. El neonatólogo nos dijo posteriormente que había sido una situación muy crítica y el hecho de que James iba a necesitar ventilación artificial, y el pareció estar conmocionado cuando mi esposo le hizo la primer pregunta en relación a si James tenía daño cerebral. Pero el mitigó nuestros temores al decir que James se había comportado normalmente durante sus cuatro días en S.C.B.U. James pesó 4 libras y 4 onzas al nacer, mientras que sus hermanas pesaron 5 libras y 5 onzas, y 5 libras y 12 onzas respectivamente.

Quizás he meditado demasiado en lo que no se puede corregir, pero siento que es importante señalar que aun en lugares denominados como “centros de excelencia”, los cuidados son frecuentemente lejos de ser óptimos.

Sé que soy enormemente afortunada de tener dos hijas normales del mismo embarazo. Creo se me facilita no echarme la culpa por cualquier cosa que hice o no hice durante el embarazo, el cual es un temor que persigue a muchas madres que han dado a luz a un niño discapacitado. Estoy segura que James es una “víctima” de un defecto genético que reside en nuestra familia, la cual contiene una cantidad sorprendente de individuos atópicos (alérgicos). Yo misma, sufrí de una condición autoinmune devastadora llamada Síndrome de Stevens-Johnson a la edad de siete años, la cual me dejó daños severos en la córnea de ambos ojos.

Después de que James dejó la S.C.B.U., me impacté al darme cuenta lo diferente que era de sus dos hermanas. El parecía de algún modo mas “distante”, mas pasivo, y mucho más reservado, y abría sus ojos menos. No fue solamente con la percepción de el que había notado estas diferencias. Ellos se identificaron conmigo inmediatamente, pero no me preocupó porqué el aprendió más fácilmente a tomar pecho que sus hermanas, y físicamente sonrojado. Estoy avergonzada de decir que atribuí estas diferencias al trauma posterior a su nacimiento y al tiempo que pasó alejado de nosotros en la S.C.B.U., y al hecho de que era niño. Cielo perdóname!

Estas fueron algunas de las desilusiones bajo las cuales viví por más de diez y ocho meses. Aun cuando el hecho de notar mis preocupaciones acerca de que James era un tanto diferente al nacer, sé que mis colegas las hubieran ignorado como el simple hecho de que tenía depresión post parto por mi parte.

Se convirtió en una situación amorosamente graciosa que frecuentemente mientras se alimentaba, James volteaba sus ojos lo más posible sobre sus hombros para ver quien venía a robarle su leche – asumimos que sospechaba de sus hermanas!

Estaba desconcertada acerca del porque solamente James ocasionalmente vomitaba con bastante cantidad de moco después de haberse alimentado con biberón, pero no pasaba muy frecuentemente así que no me preocupé al respecto. A medida que las semanas pasaron, me desconcertaba frecuentemente por qué James tenía su nariz perpetuamente congestionada y muy dilatada, abdomen hundido. Con trillizos es muy difícil encontrar el tiempo para pensar acerca de nada mas que de sobrevivir las siguientes horas, pero consulté a un profesor de pediatría. El, como yo (hasta después – mucho después), nunca había obviamente escuchado de una alergia a la leche que causara una nariz bloqueada; y por que James estaba creciendo tan bien, la distensión abdominal fue ignorada. Creo que James continuó creciendo vigorosamente porque su ingesta de alimento era 50% leche materna. Me es muy doloroso escribir estas letras porque si hubiera sabido en ese entonces lo que sé en la actualidad, James estaría actualmente en una mejor posición.

Como sucede, James tomó cartas en el asunto bajo sus propias manos aproximadamente al tiempo de su primer aniversario, y empezó a rehusar la leche excepto en la forma de yogurt o queso.

Desde su nacimiento James utilizaba cerca de cinco pañales en 24 horas, y esto continuó hasta hace un año cuando, en conjunto de haber implementado una dieta libre de gluten y caseína, le empecé a administrar enzimas digestivas, probióticos, y remedios herbales. (Regresaré a este tema más delante). James inicialmente sufrió de cólicos abdominales como sus hermanas, pero su dolor abdominal parecía no estar asociado con su distensión abdominal.

Mis iniciales o residuales preocupaciones fueron mitigadas porque James logró todos sus expectativas de desarrollo a tiempo hasta que cumplió 14 meses de edad. Los tres niños solían “jugar” entre sí cuando estaban en sus andaderas, continuamente persiguiéndose entre sí una y otra vez. En retrospectiva, la única pista que pude haber tenido acerca del autismo intrínseco en James fue el hecho de que el muy ocasionalmente se pusiera aterrorizado de alguna situación normal tal como si el vecino de al lado le dijera Hola en el jardín. De hecho, fue mi querida vecina de al lado quien inadvertidamente le pegó al clavo en la cabeza cuando dijo, “James no me mira a los ojos”. El tenía seis meses de edad, pero ella se echó la culpa por haberlo asustado ese día en el jardín. Pobre Eriza, que culpable se sintió.

Todos solían comentar que tan “bueno” era James como bebe, mucho más plácido que sus hermanas. Mientras que el amaba los cariños, no parecía que los exigiera. El era terrible para dormir, pero sus hermanas eran, y lo siguen siendo, peor!

Mientras yo pueda sentirme bastante culpable acerca de fallar en detectar estos signos delatadores, también sé que estos no fueron detectados también por las dos niñeras que contratamos. Giovanella, quien trabajaba conmigo por las mañanas, tenía 30 años de experiencia con niños; y Catia tenía tres niñas normales y me ayudaba por las tardes. Ninguna de ellas nunca notaron nada impropio.

Charlote caminó en su primer aniversario, y Sophie y James aprendieron a caminar casi al mismo tiempo a los 13 meses; pero irónicamente, fué en ese entonces que la gran brecha se abrió entre James y las niñas. Hasta entónces, James y Sophie eraninseparables, pero el lazo fue roto desde el momento que ambos caminaron. Erróneamente había creído que aún a la edad de 14 meses las niñas debieron haber desarrollado diferentes intereses. En realidad, fue ciertamente debido a las vacunas de MMR que todos ellos aprendieron a caminar dentro de unas cuantas semanas entre sí.

Mi postura acerca de las inmunizaciones han dado un giro radical desde que me convertí en madre de un niño autista. Previamente como doctora, había siempre asegurado a mis pacientes que las vacunas eran completamente seguras, y que sería prácticamente negligencia criminal el no vacunar a sus niños. Estoy segura que James era autista desde el nacimiento, pero siento que probablemente con cada vacuna él recibió daño adicional en su sistema inmune y aumentó la severidad de sus síntomas.

En Italia, donde vivíamos en ese entonces, los bebes se les administra las inyecciones hepatitis B triple al mismo tiempo que sus otras vacunas de rutina. Mientras que desaprobaba la idea de darle a tales delicados niños la Hep B, decidí seguir la práctica, creyendo al menos que era una enfermedad letal menos que los pudiera afectar cuando crecieran. Solamente tiempo mucho después descubrí que fue la peor decisión que pude haber echo para James, por que los niveles de sulfato en la sangre decrecen aun en normales y saludables adultos después de la inmunización de Hep B, y todos sabemos acerca de los hallazgos de Rosemary Waring de bajos niveles de sulfato en sujetos autistas. Sin embargo, fue la inyección de meningitis C, dada a los 20 meses de edad, la que dio el golpe final y catapultó el gradual ingreso de James al autismo hacia una alocada caída libre. A pesar de que profundamente me hecho la culpa de que James recibió inmunizaciones, el corolario es que estoy enormemente agradecida de que las niñas hayan sido vacunadas. Ellas tienen lo mejor de los dos mundos, no haber sido afectadas por las vacunas y estar protegidas de un numero potencial de enfermedades letales. Ellas recibirán sus potencializadores y James no lo hará. Si hubiera sabido lo que ahora sé acerca del diagnóstico del autismo, James nunca hubiera sido vacunado.

Era agonizante observar a James retraerse dentro de su mundo propio. Habiendo sido un radiante, feliz pequeño, dejó de sonreir; y su entonces saludable y brillante cara se tornó pálida, con sombras negras alrededor de sus ojos. El empezó a arrancarse la piel de sus brazos y hombros; y el se ponía agitado y desencajaba su cara, resultando en horribles marcas de arrugas. El empezó a jalarse el cabello. Olvidó las únicas palabras que sabía, dejó de murmurar sus tonadas favoritas y de hacer ruidos de clip-clop para los caballos. Dejó de hacer contacto visual y de señalar. Mientras que en retrospectiva sus juegos habían sido muy repetitivos, el repentinamente dejó de jugar por completo. El podía pasar largos períodos tirado en el piso, o corriendo hacia atrás y hacia enfrente, y brincando. El continuamente abría y cerraba las puertas de los gabinetes de la cocina.

Hubo un momento alentador cuando vi un ejemplo aislado de el alineando sus carritos en un medio circulo alrededor de él. Por un instante, mi corazón brincó de gusto porque pensé que había empezado a jugar de nuevo con sus juguetes, pero un segundo después la terrible realidad apareció. El no repitió el ejercicio, así que mis esperanzas crecieron un poco, solo para ser borradas cuando lo vi mirarse sus manos por largo tiempo y empezó a morder objetos de nuevo.

James cambió repentinamente de tener un buen apetito, y de disfrutar ser alimentado, a comer solamente cinco diferentes alimentos. El odiaba el pan, biscuits (galletas), manzanas, pastel, y fruta seca, tomándose cerca de 14 botellas de jugo diluido de blackcurrant. Peor aun, el nunca mas se sentó a la mesa a comer. El solo se comía su comida desde el piso. Era físicamente imposible echarle la mano encima y lograr que comiera en la mesa. La hora de la comida eran una pesadilla.

El también empezó a sufrir de fuertes erupciones rojas, las cuales eran tan severas que hubieran puesto a cualquier niño normal escribir acerca de su agonía. Pero James era mucho mas estoico, debido a su alta resistencia al dolor. Esa fue otra desilusión que siempre he tenido acerca de James: Había creído lo valiente que era ese pequeño niño – si se caía y lastimaba el difícilmente lloraba. Otro sueño destrozado, cuando me di cuenta que la alta resistencia al dolor era otra característica del autismo. En lugar de regocijarme en tener un hijo tan bravío como mi esposo, me di cuenta que tenía que morder la bala y hacer lo que tenía que haber hecho meses atrás – obtener un diagnóstico oficial de autismo de tal forma que pudiéramos continuar con el siguiente paso.

Puede parecer ridículo, pero mi entrenamiento realmente me retrasó en buscar un diagnóstico. Porque sabía la pobre esperanza que era otorgada a los niños autistas y sus padres en Inglaterra, realmente creí que era un diagnóstico sin esperanza, ya que en ese tiempo no había escuchado acerca del Dr. Bernard Rimland, Dr. Paul Sattock, o el Dr. Ivar Lovaas.

Mis peores temores fueron confirmados cuando un eminente pediatra diagnosticó a James y solamente me pudo recomendar que “disfrutara” a mi hijo. Su única sugerencia fue que ella podía ponerme en contacto con otra familia en nuestra área con un niño autista para conseguir “apoyo mutuo”. Aun el Profesor de Psiquiatría Infantil cuyo mayor interés de investigación era el autismo no pudo aconsejarme de ningún tratamiento en específico otro que asistir a un curso de Hanen More Than Words para ayudarme a encontrar medios para comunicarme con mi hijo. No encontré tal experiencia benéfica para ninguno de nosotros. Solamente incrementó mi sentido de coraje y frustración, y mi creencia de que debía de haber una mejor forma de ayudar a mi hijo.

En este punto, como escrito en mi destino, tuve la inmensa fortuna de encontrar casualmente a una conocida la cual no había visto por un tiempo, y que me preguntó como le estaba yendo a los trillizos. Ella fue la primer persona a la cual le confesé mis peores temores acerca de que James era probablemente autista. Por alguna razón al principio podía hablarle a personas extrañas acerca de la condición de James, pero no lo podía hacerlo con la familia ni con los amigos. De cualquier manera, sin mover sus pestañas, Deborah dijo, oh, sí, su sobrino había sido justamente diagnosticado como autista y había empezado una dieta libre de gluten y caseína (GFCF) y aplicado terapia análisis conductual (ABA). Ella gentilmente me puso directamente en contacto con su cuñada, la cual fue enormemente colaborativa en darme útiles números telefónicos de contactos y asesoría.

Fue de Elaina de quien escuché por primera vez de Paul Shattock y de la Unidad Sunderland de Investigación del Autismo, la cual el dirige con su colega, Paul Whiting. Debo decir un enorme “gracias” a ambos por dedicar tanto tiempo en explicarme la teoría e implementación de la dieta GFCF. Debo estar siempre enormemente agradecida a Paul Shattock porque además de darme una gran cantidad de información valuable, el fue la primer persona en darme un destello de esperanza para el futuro de James. Espacio para mejorar era algo que difícilmente me atrevía a tener esperanzas. Es escandaloso que la Unidad Sunderland de Investigación del Autismo no reciba fondos del Gobierno o de la industria farmacéutica.

Mientras que la idea de implementar una dieta GFCF era muy demandante, no tenía opción. James se estaba deteriorando rápidamente. El se estaba rasgando su pecho y brazos hasta que sangraran, y tenía dos o tres partes sin cabello por detrás de su cabeza. Sus ojos eran opacos, y sus cinco pañales sucios diarios eran indescriptibles. La candidiásis perineal se estaba poniendo aun peor; y cuando le di paracetamol (acetaminophen) para una fiebre en el Año Nuevo 2000/2001, el se puso muy agresivo hacia con nosotros, mordiendo y rascándose y golpeándose su cabeza repetidamente contra la pared.

Ahora parecía fácil tratar de remover la leche de su dieta por tres semanas como me habían recomendado, porque estábamos logrando solamente darle leche a James en forma de atole. Para esta etapa el no podía inclusive comer atole por que empezaría a tratar de vomitar e inclusive vomitando pequeñas cantidades de moco si la veía a la hora del desayuno.

El peor comportamiento de agresividad y auto lastimarse se detuvo tan pronto le dejé de darle paracetamol. Fue Paul Shattock quien me explicó que algunas personas autistas no pueden tolerar el paracetamol porque tienen dificultad en descomponerla y excretarla, posiblemente debido a problemas con el sulfato de su metabolismo.

Sin embargo, una dramática mejoría adicional ocurrió al momento que excluí la caseína de la dieta de James. De la noche a la mañana el pareció estar mas saludable; el paró de intentar vomitar; y se veía mas feliz y parecía estar mas calmado.

Después de tres días de su sorprendente transformación empecé a darme cuenta que parte de su mejoría se debía probablemente a que inadvertidamente removimos de su dieta el atole de avena. No podía contener mi entusiasmo por mas tiempo, y removí también el gluten de la dieta de James. Recuerdo bien sentirme tan horrorizada cada vez que James comía algo que no debía. Me sentía tan preocupada que aun un simple panecillo podría arruinar todo lo que habíamos logrado con la implementación de la dieta y el comienzo de la terapia ABA. Creo que si no hubiéramos empezado con la dieta y los suplementos de vitaminas y minerales, no hubiéramos hecho progreso alguno con la ABA.

En un período de dos semanas, la cara de James no presentaba ninguna evidencia de rasguños, y el paró de arrancarse la piel. Llevó cerca de cinco meses, a pesar de todo, para que se detuviera de arrancarse el cabello. Existían solamente dos situaciones problemáticas con su dieta. La primera era que su rango de comida “aceptable” no se amplió dentro de los primeros meses como la mayoría de los comentarios así lo sugerían. Si algo por lo contrario ocurría, lo cual, dado el hecho de lo insignificante que el podía aceptar, era difícilmente concebible. Sin embargo, después de 15 meses de estar en la dieta finalmente el está empezando a ampliar su rango de alimentos muy poco. En el lado positivo, James nunca pareció sufrir la reacción de supresión al remover el gluten de su dieta.

La segunda situación problemática era que su dieta no solucionó sus problemas intestinales. Así que me propuse a atacar el problema, el cual no tenía duda que era debido a la candidiásis. Removiendo toda la fruta seca de la dieta de James (esto fue bastante traumático para todos nosotros); y empecé a darle enzimas digestivas, probióticos (Bio-Kult de Cambridge Probiotics y Culturelle de Kirkman Laboratories), y líquido de fructo oligosacáridos (Fructolite de Biocare) para nutrir las bacterias benéficas en Bio-Kult y Culturelle. Este líquido de sabor dulce era útil para esconder el extraño sabor amargo de un producto herbolario llamado Biocidin de Bio-Botanical Research Institute. Los resultados fueron dramáticos. James nunca ha sufrido de nuevo de candidiásis (al menos clínicamente), y sus intestinos solamente realizan una evacuación al día. He seguido las instrucciones de los proveedores de Bio-Kult y gradualmente incrementado la dosis a cinco cápsulas de Bio-Kult por día durante dos meses, y luego gradualmente reducir el número de cápsulas a un nivel de mantenimiento de dos cápsulas por día. James tomó solamente durante un mes el Culturelle; y después de un par de meses tuve que descontinuar el uso de Biocidin, el cual había tenido un efecto tan dramático cuando lo introduje. La razón por la cual lo descontinué era porque James de nuevo se empezó a poner pálido y a tener ojera, y el estaba más agitado. Tan pronto como paré el se empezó a ver mas saludable de nuevo, y se calmó, y sus evacuaciones intestinales se mantuvieron estables. En retrospectiva, deseo haberle dado a James Milk Thistle cuando introduje el Biocidin porque sospecho que el Biocidin estaba descontrolando las funciones de fase-1 de su hígado.

Por primera vez le realicé un completo análisis de excremento y de parásitos hecho por el Laboratorio Great Smokies Diagnostics Laboratory el mes pasado, y estaba sorprendida que ellos no encontraron evidencia de infección de levaduras o bacterias patógenas.

Al mismo tiempo que implementé la dieta GFCF, agregué multivitaminicos y mezcla de minerales y Super Nu-Thera, seguido por dimetiglicina (DMG), trimetiglicina (TMG), L-glutamine, 5-hydroxytryptophan, aceite de evening primrose, aceite de hígado de bacalao, beta-glucosa, Ambrotose, PhyAloe, Seacure, amino ácidos de amplio espectro, taurine, CoQ10, lecitina, ácido lipóico, vitamina C, N-acetyl cysteine y secretina homeopática. Inicialmente, agregué methylsulfonylmethane (MSM), en conjunto con sulfato de magnesio, en el agua de su bañera. Siempre he agregado los suplementos orales de James a su jugo en un recipiente opaco con tapadera, y el siempre ha sido angelical y se ha tomado cualquier cosa que le doy.

Sí, he gastado una fortuna y sigo gastando mucho dinero en estos suplementos, pero vale mucho la pena. ¿Cuáles de estos suplementos han ayudado más? Super Nu-Thera y DMG han sido los que mas han ayudado. James tiene mejor contacto visual y está mas calmado, mas enfocado, es mas verbal y mas sociable. Recientemente decidí experimentar un poco y ver si notaba alguna diferencia si le dejaba de dar el DMG. ¡No haré eso de nuevo! James empezó a llorar de nuevo a la mas mínima provocación y por períodos prolongados. Estoy segura que no es un efecto placebo.

A pesar de los beneficios de introducir el TMG fueron menos claros, estoy negligente a pararlo ya que el reciente análisis de excremento mostró que la acidez estaba en el extremo inferior de lo considerado como normal. (TMG aumenta la acidez de el estómago, ayudando en la digestión y reduciendo el riesgo de infecciones).

La piel de James mejoró cuando agregué aceite de evening primrose. También, la 5-hydroxytryptophan ayudó un poco en una dosis de 25 mg., pero pareció hacer mejoras significativas a una dosis de 50 mg. diariamente.

La introducción del aceite de hígado de bacalao parece haber ayudado a mejorar marcadamente su capacidad cognitiva y sociabilidad.  Empleo largos ratos inecesariamente preocupándome acerca de como lograr que James acepte el sabor, porque el sigue rechazando todos los diferentes sabores en los que lo he adquirido. Entonces, para mi sorpresa, encontré que el felizmente puede tomar el aceite de hígado de bacalao puro de una cuchara.

Sigo estando ambivalente acerca de otros suplementos, y periódicamente los agrego con la excepción del N-acetyl cystein, ácido lipóico, y la secretina homeopática, los cuales parecen empeorar los síntomas de James. Por supuesto que más delante volveré a experimentar con estos.

Muy pronto después de que implementé la dieta, James empezó a dormir mejor y nunca mas lloriqueó, murmuró o rió como la maniática Bertha Mason en la novelaJane Eyrede Charlotte Bronte. O al menos si lo hizo, significaba que el había comido algo que no debió haber comido.

Cuando se implementa la dieta no es suficiente con simplemente ver “libre de gluten” en el empaque porque tales cosas tales como enzimas de cebada en algunas ocasiones pueden estar presentes de manera desconocida. James reacciona muy mal a la soya también.

El siguiente obstáculo a sortear era el jugo de blackcurrant. Imposible, pensé. “Esencial”, dijo Paul Shattock. Posible, dijo mi madre, y ella y Paul estaban en lo correcto. Mi madre tuvo la ocurrencia de sustituir el jugo ordinario de blackcurrant por el jugo de blackcurrant con sabor rico en aspartame al cual James estaba adicto. Los resultados fueron sorprendentes. Después de las primeras 24 horas James dejó de ser adicto. Casi literalmente de la noche a la mañana el cambió de tomarse botella tras botella a rechazarlo en favor de tomar agua pura, tomada en cantidades normales y desde un vaso normal, no de la botella.

De nuevo, fui muy afortunada por que no vi efectos secundarios, solamente una interrupción inmediata del ciclo de polydipsia (excesiva ingesta de líquidos) y de polyuria (excesivas evacuaciones de orina). Creo que el estaba visualmente recibiendo el mensaje de que el estaba tomando el mismo jugo, su cerebro no estaba ya recibiendo el “efecto” del aspartame, así que perdió interés en el mismo.

La adición de sulfato de magnesio a sus baños ayudó en su profusa sudoración de cabeza y sus ojeras, pero el problema no se resolvió por completo aun con tomas orales de methylsulfonymethane hasta que el empezó a tomar sílica homeopática. Recientemente el homeópata sugirió que la dejara de tomar, pero en un período de cinco días el sudor de la cabeza regresó. Sin necesidad de decírselo, empecé a dársela de nuevo y no ha tenido ningún problema al respecto.

Después de todas mis destellantes recomendaciones para seguir la dieta GFCF, multivitaminas, probioticos, y suplementación de enzimas, quizás uno pueda pensar que James está cerca de ser curado. James permanece severamente discapacitado por el autismo, pero su calidad de vida y, por lo tanto, nuestras propias vidas han indiscutidamente mejorado sin medida. Me ha dado suficiente espacio para continuar esperanzada, buscando, y rezando por la “bala mágica”. Y para regresar a mi comentario anterior, sin estas intervenciones biológicas James no hubiera podido aprovechar tan satisfactoriamente su programa ABA.

La actitud de la comunidad médica en Inglaterra, aun entre aquellos que claman ser expertos en el campo del autismo, permanece arrogante, ignorante, y, sobre todo, negativa. Es una triste ironía que la mayoría de los padres, cuando están más vulnerables y desesperados para ayudar a sus hijos autistas después de que obtienen el diagnóstico, nunca escucharán acerca de las intervenciones biológicas o de ABA del grueso de la comunidad médica.

Un diagnóstico de autismo es una experiencia solitaria y desoladora. Aun los amigos cercanos sin intención dicen las cosas mas estúpidas e hirientes. Una simple regla debe ser: si usted no sabe que decir a un padre en pena, entonces al menos diga “lo siento” y “ que terrible debe de ser para ti”.

Usted también deberá soportar con los dientes apretados a padres de niños normales lamentarse de la dificultad de criar a sus hijos. Ellos deberían tratar de criar a un niño autista!

No puedo terminar mi artículo sin mencionar lo benéfico que he encontrado a la osteopatía y homeopatía para James. La mayoría de mis colegas desearían eliminarme de los registros médicos por declarar tales creencias! Para evitar desperdiciar tiempo y dinero, escoja solamente médicos alternativos quienes tengan experiencia previa tratando niños autistas.

Por último, como madre de un niño autista, le debo a Bernard Rimland una enorme deuda personal de gratitud por evitarme la terrible carga de ser etiquetada como una fría, disfuncional madre la cual ha causado el autismo de su hijo. Es una cruda creencia de que antes de su trabajo emprendedor hace ya 40 años, esa hubiera sido la opinión acerca de yo ser la causante del autismo de mi hijo. Ha de haber requerido enorme coraje personal el cambiar la sabia percepción de la etiología del autismo.

El reto al que se enfrentan todos los padres con niños autistas demanda la misma calidad de coraje mostrado por Bernard Rimland, Paul Shattock, y muchos tantos más.

Posdata (Marzo 2003):

Durante los tres meses previos a la Navidad del 2002, estaba regocijada ya que James estaba haciendo excelentes progreso. Entonces, por tercer año consecutivo en Navidad, James tuvo una infección del tracto respiratorio superior acompañada de una fiebre y, usualmente después de una fiebre, ha tomado seis semanas completas para el “levantar la cortina” que siempre parece caer después de estas infecciones. El se convierte en “ausente” de alguna forma y mas irritable y empieza a rehusar su Super Nu-Thera.

Sin embargo, estoy feliz de reportar que el esta “con nosotros” de nuevo. Probablemente esto sea parcialmente el resultado de retomar la Super Nu-Thera, pero no creo que esta sea la explicación del todo. Parece tan rudo que la fiebre activa un “interruptor” en el cerebro de James que toma tiempo en corregirse por si mismo. Continuo sintiendo que la osteopatía craneal beneficia a James en estos momentos de crisis y el mismo parece estar de acuerdo. El visiblemente disfruta la sesión con la osteopatía.

El quinto aniversario de los trillizos cayó durante este agonizante período de seis semanas cuando sentí que no estaba logrando recuperar a James. Es tan entristecedor ver como los cumpleaños no significan nada para el. El no tiene interés en abrir sus regalos y cartas, y el tiene que ser llevado a casa temprano de su fiesta de cumpleaños por mis padres por que el lloraba tanto debido al ruido y emoción de los otros niños. Fue muy triste ver su pastel de cumpleaños con sus velas sin encender, cuando las niñas estaban deseosas de apagar las velas en sus pasteles. Así es el dolor que todos los padres de niños autistas deben experimentar, yo supongo.

Todas las personas describen a James como el mas gentil y afectivo niño, soy afortunada de que el no es de ninguna manera destructivo. A diferencia de un niño normal de cinco años, el cuidadosamente camina alrededor de los edificios que sus hermanas construyen con bloques de madera y el se mortifica si alguno de ellos se cae, lo cual ocurre muy raramente ya que el tiene habilidades como la de los gatos para negociar espacios – no es la imagen usual autista.

James tiene virtualmente las habilidades motoras finas y gruesas de su edad y el es muy afectivo con razonable contacto visual, la mayor parte del tiempo. Sin embargo, el no habla y tajantemente “rehusa” cualquier intento de entrenarse en hacer sus necesidades en el baño por el momento.

El análisis de lenguaje realizado recientemente muestra que James está siguiendo un patrón “normal” de desarrollo, y que el rango de sonidos que el puede producir ahora debe, últimamente, combinarse a una forma de lenguaje. El entrenamiento en el baño debe suceder, como lo hizo hace 14 meses, actualmente solicita ser sentado en la taza y orina apropiadamente. Si el puede hacerlo una vez yo mantengo la esperanza de que eventualmente lo hará repetidamente.

Mi mayor preocupación es que a pesar de estar en una dieta GFCF por dos años, James permanece tan selectivo para comer que nunca. Todos los demás parecen decir lo bien que los niños empiezan a comer – o al menos como su gusto aumenta una vez que los alimentos ofendientes son removidos y una adecuada suplementación de zinc es dada. Olvídese de eso con James!

Creo por completo que los suplementos de James valen la pena y han sido los responsables de tener de nuevo un afectivo, feliz pequeño que es lo suficientemente calmado para obtener beneficios de la terapia ABA. Y, aunque no lo puedo probar, genuinamente creo que la osteopatía y la homeopatía producen efectos benéficos.

Spanish translation documents courtesy of Angel's Purse, Inc.

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