Capítulo 7
Historia
de Ryan y Stacy Blanco
Por Kathy Blanco
Kathy Blanco y su esposo tienen cuatro niños, dos de los cuales — Ryan
y Stacy – están diagnosticados con desordenes del espectro autista.
Actualmente, Kathy está enfocando la mayoría de su atención en facilitar un
proyecto diseñado para identificar niños que puedan ser genéticamente
vulnerables a daños por las vacunas (www.childscreen.com). Ryan nació en
Septiembre de 1981 y Stacy nació en Octubre de 1987. Esta historia fue escrita
en Febrero del 2002.
Parece como si viviera esta vida una y otra vez, en un caso sin final de
déja vu. A lo largo del camino he encontrado muchos obstáculos y experimentado
muchos triunfos, y espero que esas lecciones que he aprendido serán benéficas
para otros.
Mi
hijo, Ryan, tiene ahora 20 años y tiene un diagnóstico doble de epilepsia y
autismo. Las primeras señales de problemas fueron tan obvias que no las podía
negar, ni sus doctores, ya que el experimentó una extremadamente dolorosa
entrada al mundo del autismo.
Mientras
me encargaba de Ryan yo estaba trabajando tiempo completo en un empleo de alto
stress. Llegaba tan cansada a casa, que me preguntaba si era bueno de mi parte
hacerle esto al bebe. A pesar de esto perseveré lo más que pude. Me había
casado solamente un mes antes de que saliera embarazada. Antes del embarazo perdí
mucho peso – usted sabe, el caso típico de mujer que se quiere ver bien
portando el vestido de novia, y lo logré!
Antes
de recibir nuestra licencia para casarnos recibí el resultado de una revisión,
y se me dijo que parecía no tener una adecuada relación de MMR (sarampión/mumps/rubeóla).
De tal forma que me administraron una vacuna emergente y me dejaron seguir mi
camino. Nada que temer, nada inclusive que me diera una pista del problema
futuro. Mi vida parecía seguir un nuevo, y feliz curso.
Durante
el embarazo tuve una leve molestia en la garganta pero desapareció. Al mismo
tiempo, sin embargo, descubrí un rara información acerca del agua del subsuelo
del área donde trabajaba, en Silicon Valley – un área en la cual parece
haber un nido de autismo.
Particularmente
recuerdo sentirme cansada en este tiempo en el cual cerraba el cerrojo de la
puerta de mi oficina e irme a dormir en la alfombra del cuarto de comida. No sabía
que hacer al respecto. La molestia de la garganta se empeoró, de tal forma que
hice una cita para consultar un doctor. El hizo un cultivo y encontró que tenía
mononucleosis. Asustada, le pregunté “¿Esto no hará daño al bebé?” El
dijo, “Quiero que deje de trabajar por un mes, no esté parada, y descanse en
la cama.” Estuve tan enferma por dos semanas que pensé que iba a morir –
fiebre, temblores en la cama – esperando y rogando que nada dañara a mi bebé.
Cerca de cinco días antes de terminar mi periodo de reposo, Ryan James Blanco
nació, sin complicaciones, una calificación Apgar de 9.
El
era un bebé precioso, una mezcla de Español Catalán e Irlandés. Recuerdo
particularmente que una amiga mía, enfermera del hospital, me dijo que habían
discutido acerca de quien me iba a llevar al bebé! Esto es consistente con la
observación común de que muchos niños autistas entran al mundo con caras
preciosas.
Ryan
siempre tuvo buen apetito, y como madre primeriza no tuve quejas al respecto. En
retrospectiva, sin embargo, recuerdo que el reaccionaba mas negativamente a cada
una de las vacunas que precedieron. Escuché la usual recomendación del doctor
en cada ocasión: “Dele Tylenol”.
Cuando
Ryan tenía seis meses recuerdo pensar, ¿por que no se sienta? Lo hizo, pero
luego de que lo hizo, se caía hacia alguno de sus lados. Años después aprendí
que este es un claro signo de intoxicación de mercurio (en su caso, ahora
creemos, como resultado de las vacunas infantiles). El también empezó a tener
problemas de sueño. Por el otro lado, el decía muchas palabras – “mamá”,
“papá”, “dada”, “baba”, “juju”, “perrito”, “gato” – y
señalaba y murmuraba y tenía buen contacto visual. Realmente no tenía ninguna
sospecha.
Alimentarlo
era un problema con Ryan, y tengo una película en la que estoy rogándole para
comer el sentado en su silla. Preocupada
por su salud, lo amamanté lo más que pude. El era regordete y feliz, y caminó
alrededor de los 13 meses. Noté ligeros aleteos de vez en cuando, y solamente
pensé, oh, el está experimentando y excitado. Cuando tenía cerca de 14 meses,
empecé a notar otras pequeñas cosas, pero nada que me preocupara excesivamente.
Estaba preocupada, pero me embaracé de nuevo y estaba distraída por el hecho
de que tenía otro bebe en camino.
Cuando
Ryan tenía 18 meses y recibió la vacuna de la polio/DPT (difteria/pertusiss/tétano),
de nuevo le di Tylenol para disminuirle las molestias. Alrededor de ese tiempo,
nuevos programas estaban transmitiendo que la parte de la pertussis de las
vacunas DPT estaban causando cierta preocupación. Recuerdo rogar para recibir más
información al respecto, y preguntarle a mi pediatra si le deberíamos dar a
Ryan una vacuna que excluyera la pertussis. El lo descartó por completo como si
no hubieran ocurrido reacciones serias, al menos en niños como Ryan, y dijo que
el estaría bien.
¿Bien?
Once días después de la vacuna DPT el tuvo un repentino, incremento rápido de
fiebre (40.5 Grados centígrados) y endurecimiento del cuello y cuerpo. El gritó
y se quejó durante 24 horas, teniendo convulsiones, y sus ojos dando vueltas.
Lo llevamos con el doctor nocturno, el cual le dio phenobarbital. Más tarde lo
llevé a emergencias por una muestra de espina dorsal, para asegurarnos que no
tuviera meningitis. Claramente recuerdo estar sentada con Ryan la noche completa
dándole baños templados. Una de los internistas dijo que iba a registrar que
todo fue ocasionado por una reacción a la vacuna, aún cuando al hacerlo, se
pondría en una situación comprometedora. Estuve agradecida por su bravura y
perseverancia. Después de que nos enviaron a casa, con otros doctores diciendo
que la reacción de Ryan pudo haber sido una “enfermedad viral”, sostuve la
alta médica en mi mano y me dije, tengo que poner esto en un lugar seguro.
No
tuvimos hijo por una semana. El estuvo en su cama sin energía, cansado y con
fiebre. Luego parecía salir de su estado, pero entrar a otro desconocido.
Su
apetito aumentó aun peor. Lo llevaba a pequeñas caminatas con mi hija y notaba
que hacia las mismas cosas una y otra vez. Cuando lo llevé a la guardería de
la iglesia, el se estaba en la esquina, sin poner atención, mirando a través
de la ventana. Lo lleve con su pediatra de nuevo y mencione que ni siquiera podía
empujar los pedales de su triciclo, y cómo su lenguaje no era fluido y a veces
no pronunciaba palabra alguna.
El
pediatra me recomendó un patólogo del lenguaje el cual me mencionó el autismo
por primera vez. Ni siquiera sabía el significado de la palabra. Pasé horas en
la biblioteca, escudriñando libros y llorando continuamente. Puse a Ryan en un
programa de intervención temprana, pero el continuaba empeorando o, en el mejor
de los casos, desarrollando unas cuantas habilidades aisladas. Fuimos con varios
neurólogos y realizado numerosos estudios. Cuando Ryan tenía cerca de cuatro años,
noté otros problemas tales como descoordinación muscular y descoordinaciones
las cuales llamo “desordenes del movimiento”, en los cuales sus piernas
contraían y torcían cuando se levantaba por las mañanas. Los doctores no sabían
de que se trataba eso. Entonces lo llevamos a ver a Bryna Siegal en el Centro de
Investigación del Autismo en Stanford. Ella lo diagnosticó con PDD-NOS (desorden
del desarrollo profundo).
Mientras
discutíamos el diagnóstico de Ryan, tuve mi cuarto hijo, Stacy (sí, era una
mamá muy ocupada!). Para entonces, creo que mi corazón estaba un poco
endurecido, o quizás estaba en shock ya que esto se había convertido en mi
vida. Cuatro niños bajo la edad de 6 años y medio.
Después,
cuando tuvimos el reporte escrito de Ryan del Dr. Siegal, noté una línea que
me consternó: “Stacy parece tener movimientos que reconozco como el
principios de autismo”. En ese entonces, no teníamos mucho a donde ir, un
poco de Lovaas aquí y allá, las primeras pistas acerca de lo malo que podía
ser la leche para los niños autistas, y eso era todo. Ninguna mención de la
conexión con las vacunas. También, con mis dos hijos después de Ryan, no han
existido problemas con las vacunas, de tal forma que pensé, ha de ver sido una
cuestión de suerte. Hice, sin embargo, eliminar las vacunas de pertussis para
los tres hermanos menores de Ryan. Creí haber tenido mis bases cubiertas… No
fue así. De manera segura, al retroceder y darme cuenta que Stacy ha envejecido,
los signos del autismo lentamente brotaron. En una ocasión Stacy se puso muy
enferma después de su MMR, y después de dos semanas estuvo vomitando y tuvo
una diarrea muy fuerte. Recuerdo haberle dicho al doctor que había algo raro
acerca de esto. Stacy también tenía graciosas erupciones en todas su nalgas,
con llagas. Ella tenía otras signos reveladores: no dormía, perdiendo su
lenguaje, y aún episodios de extremo coraje. Recuerdo que un reporte comentó,
“La madre estuvo tolerante durante nuestra entrevista mientras que el bebe le
estaba jalando su cabello.” Con todo el conocimiento que había obtenido de
Ryan, aún yo, una madre conocedora, no había reconocido hasta nuestra
entrevista con el Dr. Siegal que otro niño estaba siguiendo el mismo patrón.
Puse
a Stacy en intervención temprana a los 11 meses de edad, basado en el reporte
del Dr. Siegal. La intervención temprana fue un salvavidas, proveyéndonos de
muchas referencias de buenos doctores y muchas ideas para intervenciones no
solamente para Stacy sino también para Ryan. Trabajamos extensivamente en la
dieta GFCF, fuimos probablemente los primeros padres en darse cuenta que
nuestros niños tenían niveles altos de Cándiday buscar la opinión
de un inmunólogo (quien le recetó Nistanina). Este fue un gran avance para
ambos, particularmente para Stacy. También los pusimos en la dieta de Feingold,
en la cual prohibimos los alimentos con colorantes, y alimentos con fenólicos.
Este fue otro paso positivo.
Durante
este tiempo, Ryan empezó con episodios epilépticos faciales. Lo llevamos con
el neurólogo, quien le indicó una
dieta ketogénica. Esto realmente le ayudo por un tiempo. El neurólogo también
le indicó a Ryan un coctel de mitocondrias porque exhaustivos análisis
mostraron que había acumulado
demasiado ácido láctico y pyruvate, los cuales son desechos del ciclo de
Krebs. Más tarde, descubrí que esta era también una señal de intoxicación
de mercurio.
A
medida que los años pasaron, los episodios epilépticos escalaron en algo que
llamo pubescent HELLO-OO. Alrededor de los 13 años de edad, Ryan empezó a
tener grandes episodios epilépticos. Le dimos todo en lo que pudimos pensar,
por aquí y por allá, pero nada que nos hiciera decir AJA! Luego lo puse en
glicomannans y sterolins, así como en otros suplementos tales como ácidos
grasos benéficos, hHG homeopático, sulfato de zinc, y toneladas de vitamina
del complejo B. Esto (junto con otros tratamientos para “sanar los intestinos”,
los cuales realmente “sanarían los episodios”) realmente parecieron
aminorar los episodios epilépticos. No me mal interprete: existe todavía
trabajo por hacer, pero en general es mejor que cuando Ryan tenía uno o dos
grandes arranques por semana.
En
relación a Stacy, durante este tiempo ella realmente empezó hacer avances bajo
el mismo protocolo, con algunas adiciones para atender sus propias deficiencias.
También reconocimos que tan deficiente era en PST. (Deficiencia infantil en
phenolsulfo transferase, o PST, acumulación excesiva de compuestos fenólicos
potencialmente dañinos).
El
viaje no termina aquí, porque encontramos nueva información que respondió mas
que nuestras preguntas. Como madre, estaba cansada todo el tiempo, y tenía
signos de síndrome de fatiga crónica. Entonces supe que mi madre tuvo myeloma
múltiple, cáncer de la sangre y del sistema inmune. Esto fue devastador. Su
pronóstico de recuperación es bueno, sin embargo, comparado con el pronóstico
de alguien cuyas lesiones o tumores son mas agresivos. Ella también está en el
protocolo que he descrito para tratar los problemas de auto inmunidad de mis niños.
Mientras
investigábamos en tratamientos para mi madre, descubrí que no solamente su cáncer
y fatiga crónica pudieran estar conectados al autismo. Visite la página de
Internet de el Centro de Enfermedades Complejas Infecciosas (CCID por sus siglas
en inglés),www.ccid.org,
la cual había visto anteriormente al investigar acerca del autismo. Busqué por
los términos “autismo” y “myeloma múltiple”, y ahí fue donde leí un
reporte del Dr. Brian Durie describiendo como el observó frecuentemente
condiciones neurológicas complejas en su familia. ¡El mencionó inclusive el
caso de una madre con dos niños con autismo! Casi me caí de la silla. Llamé
al CCID, y pregunté si ellos desearían hacer estudios en mi familia. “Lo
haremos” ellos dijeron. Envié muestras de sangre de la familia entera: mi
madre, mi padre, mi hermana, sus hijos, y mi familia completa (cuatro niños, mi
esposo y yo).Todos nosotrosresultamos positivos a infección viral stealth. Aquellos con obvias condiciones
neurológicas fueron fuertemente positivos, y aquellos con moderado o
imperceptibles signos fueron moderadamente positivos. Esta fue una respuesta que
había estado buscando. Quizás se este preguntando, ¿esto significa que los
virus stealth son la causa del autismo? No lo sé. Pero sé que la PCR estándar
(reacción en cadena de polymerase) y pruebas Western blot fueron utilizadas
para analizar nuestra sangre, y no podemos negar lo que vimos. El virus
detectado en nuestra familia, SV-40 (un virus de monos), estaba contenido en
vacunas de la polio dadas a las población en general en los años 50s e inicios
de los 60s (el buen viejo cubo de azúcar). Está también involucrado
francamente con el cáncer. Esto, junto con la intoxicación de mercurio, es una
explicación bastante interesante no solamente para el myeloma múltiple, síndrome
de fatiga crónica, y el autismo, sino también para la fibromyalgia, ADD, y
depresión. Estoy segura que muchas familias con miembros autistas también
tienen historial de estos problemas.
Estamos
cerca de entrar al mundo de la terapia de quelación, tan pronto como podamos
incrementar el nivel de mineral en los niños. Ambos niños muestran signos
evidentes de intoxicación: minerales bajos, tales como selenio inclusive litio
y manganeso. Estas son evidencias de intoxicación de mercurio.
Desde
que tenemos dos niños en el autismo, yo me he realizado varias pruebas genéticas
C4B allele y he participado en múltiples estudios. Uno de los más interesantes
involucra el complejo mayor de histocompatibilidad. Este grupo de genes es
responsable de encargarse de los virus, toxinas, y hongos, todos contribuyen en
los síntomas en niños que se convirtieron autistas después de las vacunas. Lo
que el estudio mostró fue que la presencia de estas proteínas era tan baja en
los niños que cualquier vacuna les haría daño; habiendo sabido que tenían
sistemas inmunes incompetentes, nunca los hubiera vacunado. Estamos trabajando
cercanamente con el CCID, y estamos a punto de empezar a tomar antivirales tales
como el Valtrex, Biaxin, Acyclovir, y Ganciclovir. También hemos realizado
microscopia de campo obscuro y todavía hemos encontrado hongos invasores yCándida,
de tal forma que eso es algo en que hay que trabajar. Parece tan difícil que
pueda tener infecciones deMycoplasma,
las cuales podrían ser “stealthy”. Estoy actualmente tomando Biaxin,
indicado para disminuir la producción de chemokine y cytokine. El estudio de
sangre de Ryan hizo perder al químico su ecuanimidad, cuando ella vio lo que
creía eran las formas más extrañas de células que jamás había visto,
completando la escena. Gritó para mí STEALTH. (Lo que he aprendido desde
entonces es que estas eran células viralmente infectadas conocidas como “células
gigantes”).
Así
que como puede ver, he tenido algunos logros aquí y allá, y he ganado muchos
conocimientos, pero tengo mucho más en que pensar. Acabamos de recibir
resultados de pruebas que muestran que los niños tienen anticuerpos para casi
todos sus proteínas y neurotransmisores cerebrales. Tienen anticuerpos para la
mielina, serotonina y puntos receptores, catecholamines y proteína filamento
neural axon. Usted no puede decirme que estos niños tienen solamente problemas
psicológicos; ellos estánsistemáticamente enfermos. Tienen muchos
problemas intestinales que mantengo bajo control con probióticos, enzimas, ácidos
grasos, glycomannans, y cualquier otra cosa que pueda encontrar que sane los
intestinos. Típicamente, gastamos $ 1,000 USD por mes de nuestros bolsillos
para nutrientes y suplementos. Sí, no es justo – pero me ha fortalecido.
Estoy
a la espera de mayores noticias acerca si debería realizar endoscopias en mis
niños, así como otras pruebas que puedan proveer pistas adicionales. Biomédicamente
estos niños son tan demandantes que un simple giro o cambio en sus dietas los
puede desequilibrar, o hacerlos retroceder. Esto fue bastante claro cuando
encontré que los niños eran más alérgicos al maíz que al gluten en el trigo.
En mi opinión, el realizar ensayos de inmuno absorción ligada a enzimas (pruebas
ELISA) y otros pruebas particulares de tratamiento es aconsejable.
Esto
es lo que le puedo decir: Estoy absolutamente decidida que si revisamos a los
recién nacidos, podemos encontrar mas que unos cuantos los cuales no pueden
tolerar las vacunas. Estoy actualmente trabajando en un proyecto para poder
realizar esas revisiones, tan simple como un piquete de aguja o se realice una
prueba de phenylketunoria (PKU), y proveeré mis percepciones a medida que
progrese. Espero que esta idea pueda ser adoptada por los doctores DAN!, los
cuales puedan ser capaces de formar un consenso acerca de cuales alleles del
sistema inmunológico marcarán a un niño como “NO MOLESTAR”. Mi esperanza
y ruego es que ayudaré a reducir esta epidemia, y posiblemente salvar otro niño
de la vida que mis niños han tenido que soportar.
Mi
frase como madre de familia: “El conocimiento es poder”.
Actualización (Febrero 2003):
Continuamos
investigando en nuevos tratamientos para Ryan y Stacy. IV glutathion, Primal
Defense, y enzimas Houston han mostrado interesantes pistas acerca de nuestros
niños. Agregaremos pronto terapia de promoción de metalotionina (MA). Hemos
revisado a Ryan por enterocolitis autista (Stacy es el siguiente). Nosotros como
familia tenemos un desorden del hierro, la cual creo también es una causa del
autismo, y en además todos tenemos el virus stealth. ¿Unicamente para nosotros?
Oh, no. Todo estos son de preocupación no solamente para mí, sino también
para los investigadores con los cuales he sido bendecida de trabajar con ellos.
Ambos
Ryan y Stacy pasaron por la quelación. Su nivel de mercurio estaba fuera de los
límites y sus niveles de minerales eran anormales también. Detectamos un
problema de kryptopyrrole como lo mencionó el Dr. McGinnis, y estamos esperando
los resultados acerca de esto. También, mi hija tuvo un nivel bajo de litio, así
que empezamos a darle litio natural y encontramos que la mayoría de los cambios
en sus modales, los cuales habían sido muy notorios, fueron eliminados. También,
agregamos boron al protocolo de los niños, así como niacinamida (1000 mg.
ayuda a la kryptopyrrole infantil). Ahora estoy pensando en la deficiencia
tetrahydrobioprotein (BH4), la cual puede afectar a los niños
autistas.
También
he formado un equipo de trabajo llamado Childscreen (www.childscreen.org),
cuyos miembros están desarrollando estándares para convertirlos en
resoluciones e incluirlos en las leyes, obligando que los niños deben de ser
evaluados para descartar problemas del sistema inmune antes de que sean
vacunados como “pizarrones de corcho”. Otra de nuestras metas es cambiar las
prácticas de cuidados de preconcepción y procedimientos de parto que también
producen el autismo. Sería necesario para cada padre el leer nuestra página de
Internet cuidadosamente, y aprender por qué nuestros niños son, en mi percepción,
THE SITTING DUCK NIÑOS. Las vidas de mis propios niños son un ejemplo de cómo
la CONFIANZA crea al autismo. La genética que les heredamos, los procedimientos
de parto a los cuales están sujetos, los alimentos que les proporcionamos, y el
medio ambiente al cual los exponemos han cambiado dramáticamente desde el
primer diagnóstico de autismo en la década de 1940. Lo más que nos alejamos
de estas cosas tan obvias, lo más lejano que estamos de resolver el
rompecabezas del autismo.
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