Capítulo 6

Yo Soy Sam

Por Cheryl e Ike Bezalel

Dice Cheryl Bezalel, “Somos una familia normal de cuatro miembros, y vivimos en Canadá. Trabajo en un banco, una semana de tiempo completo y una semana de tiempo compartido con otra mujer. Ike se auto emplea. Ike y yo decidimos que Sam necesitaba muchos cuidados, atención y dedicación, de tal modo que él trabaja de la forma que lo hace. Daniel el hermano de Sam tiene Desorden de Déficit de Atención (ADD), y ha sido un gran desafío encargarse de Sam y Daniel. No todos los días son tranquilos, y en ocasiones Ike está lidiando con uno de los niños y yo estoy haciendo lo mismo con el otro. Afortunadamente, es común que uno o el otro esté ‘fuera de control’, ¡no ambos al mismo tiempo!” Sam nació en Mayo de 1986. Esta historia fue escrita en Marzo del 2002.

Sam. Ya lo habíamos nombrado antes de que naciera. Legalmente era Sassoon, pero no lo quisimos afectar con un nombre que le pudiera ser causa de burla cuando entrara a la escuela. Supimos tan poco que ya estaba afectado con algo más grande que un nombre: autismo. Supimos antes de que fuera diagnosticado a la edad de 3 años que algo andaba mal con Sam. El estaba rezagado en casi todos los aspectos del desarrollo infantil. El tuvo que ser enseñado en como sentarse, gatear, y darse vueltas – no en el sentido vago de “enseñarle” – tuvimos que moverlo físicamente a la posición, mantenerlo en esa posición, y luego moverlo de la forma que el debería de moverse para realizar la actividad. Por ejemplo, gatear: su padre puso a Sam en su estómago, luego puso sus rodillas y manos debajo de el, luego mover sus manos y rodillas para mostrarle como gatear. Este era el caso de cada habilidad que Sam tenía que dominar.

Sam era también un bebé bastante demandante. Cuando el quería ser alimentado tenía que ser de inmediato. El lloraría en su más alto tono hasta ser alimentado. Recuerdo ir manejando en la autopista a cinco minutos de casa cuando Sam decidió que tenía que ser alimentado. Empezó a llorar muy fuerte y agudo (es la única manera de describir su llanto), pero pensé que podría esperar hasta que llegáramos a casa, y de que pararía de llorar a pesar de que lo alimentaría inmediatamente. Sam no era así – el lloró hasta el último segundo previo a empezar a alimentarlo. Muchas de estas pequeñas cosas nos guiaron a la creencia de que algo no estaba bien con nuestro hijo.

A la edad de dos años Sam tenía mucho retraso vocal  y era bastante inquieto. Era como si estuviera acelerado todo el tiempo. Estaba en constante movimiento. Una vez que aprendió a caminar, empezó a correr y nunca paró. Al observar nuestros videos caseros, podemos también observar que el se estaba comportando extrañamente desde temprana edad. Cuando observo las cintas de video de su primer cumpleaños, puedo ahora observar que sus manos estaban “aleteando” y que sus pies estaban en constante movimiento mientras estaba sentado en su “sillita de comer”.

Cuando Sam tenía tres años estábamos preocupados acerca de su lenguaje, y fuimos a consultar un doctor. El nos sugirió que  hiciéramos pruebas auditivas a Sam en el Hospital Infantil local. De esa prueba se esclareció que Sam tenía excepcional capacidad auditiva pero su lenguaje estaba retrasado. El especialista recomendó terapia de lenguaje en una unidad local de salud. Desafortunadamente, la terapeuta de lenguaje había renunciado y no había sido reemplazada, así que esperamos seis meses antes de que una nueva llegara. Finalmente, Sam fue valorado por la nueva terapeuta de lenguaje, y el empezó el tratamiento.

La parte graciosa de esta historia es que había visto un programa acerca del autismo en la televisión. Un par de semanas después de eso, cuando fui recoger a Sam de su terapia de lenguaje, la terapeuta nos vio y dijo, “Han escuchado acerca …” Yo sabía lo que ella iba a decir, y dijimos “autismo” al mismo tiempo. Ella nos sugirió que hiciéramos una evaluación a Sam en el Hospital Infantil. En Junio 7, 1990, Sam fue valorado y diagnosticado con autismo. Cuando el doctor nos dijo los resultados dejé salir un profundo suspiro de aire de mis pulmones y observaba a mi marido. Entonces ambos dijimos “¿Qué podemos hacer para ayudar a este niño?” No hubo negación, coraje, o lágrimas – solamente la tranquilidad de que no éramos los malos padres que habíamos empezado a creer. Sam estaba incontrolable y supimos que teníamos que hacer algo pronto para ayudarlo. El doctor recomendó que lo pusiéramos en un programa pre-escolar integral para niños con necesidades especiales, y nos inscribimos en la lista de espera para terapia de conducta.

Y así en la etapa en la que la mayoría de los padres están planeando en inscribir a sus hijos al primer año de escuela, nosotros estábamos teniendo juntas con el panel de la escuela pre-escolar e intentando convencerlos de que Sam seria un buen candidato para su programa. Tuvimos un curso en como hacerle servicios a este niño: grite fuerte porque “la llanta que rechina es la que se tiene que engrasar”. Mi esposo es la persona a la cual hay que darle todo el crédito de que Sam reciba la ayuda que necesita. Ike se aseguró de que si había ayuda allá afuera, Sam la iba a obtener.

Siendo auto-empleado, Ike pudo ajustar su horario de tal forma que el podría asistir a todas las juntas relativas a Sam. El no ha faltado a ninguna de las juntas de su plan individual de educación. El ha sido muy dedicado a Sam y se asegura de que el reciba la ayuda que necesita para cada situación. No quiero decir que yo no contribuyo, pero Ike ha sido la fuerza reinante en la recuperación de Sam.

En Junio de 1993, tres años después de su diagnóstico, Sam finalmente empezó la terapia de conducta. Muchos de los comportamientos de Sam fueron el resultado de sus intentos de hacer las cosas de la mejor forma que sabía. Como resultado, tuvimos que detener todos sus malos hábitos y empezar de nuevo con hábitos nuevos buenos. Perseverancia tópica, modulación incorrecta de la voz, pobres habilidades sociales, agresividades, atención oportuna, deficientes habilidades y modales para comer, dificultad para mantenerse sentado y quieto, correr, insistencia con similitudes/ incapacidad para manejar los cambios, y comportamientos auto estimulantes fueron aspectos que se tuvieron que volver a enseñar o cambiar. La terapia de conducta nunca termina, y, eventualmente, el padre se debe convertir en el terapeuta. Esto es lo que la terapia nos ha enseñado a hacer, y continuo utilizando muchas de estas técnicas hoy en día con mi niño. La terapeuta trabajó con nosotros durante dos años. Ella podía venir una o dos veces a la semana para ver como estábamos implementando las estrategias que fueron establecidas para nosotros en el plan de comportamientos de Sam. La terapia de conducta fue un buen inicio de un largo camino. Hizo la diferencia para Sam. Si el no hubiera recibido este tratamiento, Sam no estaría en la posición en la que está.

Después de la terapia de lenguaje y conducta, Ike y yo empezamos a explorar con otro tipo de tratamientos. Habíamos oído acerca de una terapia nutricional, vitamina B6 con magnesio, y empezamos a indagar al respecto. Encontramos algunas lecturas acerca del tema y luego contactamos a la sección local de la Sociedad del Autismo. Ellos nos sugirieron que consiguiéramos un video del Dr. Bernanrd Rimland. Después de recibir el video del Instituto de Investigación del Autismo, tuvimos una “noche informativa” en la organización local del autismo y nos mostraron el video a un grupo de padres.

Decidimos intentar con la B6 y magnesio, y la ordenamos a Kirkman Labs. La primer forma de esta vitamina era un polvo naranja que habíamos intentado ponerla en el yogurt, malteadas, pudín – cualquier cosa en la cual Sam la pudiera ingerir. Desafortunadamente, era granulosa y no se disolvía bien. Logramos dársela a Sam por un tiempo y luego decidimos cambiar a la presentación de píldoras. Duramos una o dos semanas enseñándole a Sam cómo tragar las píldoras (el tenía alrededor de siete a ocho años en ese entonces), y el ha estado tomando las vitaminas desde entonces.

Bajo el consejo del Dr. Steve Edelson, no le dijimos a nadie que habíamos empezado a utilizar las vitaminas. Esto nos permitió observar si la fórmula de vitaminas realmente hizo alguna diferencia. La primer cosa que sus maestros notaron fue que Sam estaba menos distraído. Normalmente si un carro de bomberos, ambulancia, o policía nos pasaba al lado con la sirena encendida o algún avión volaba por encima, Sam se levantaba de su escritorio y corría hacia la ventana. La maestra notó que era menos atento a las distracciones. Si otro estudiante tiraba un lápiz al suelo, el tendría que levantarse o darse la vuelta y mirar, por lo tanto perdiendo su concentración en la tarea que estaba ejecutando. Ahora era menos nervioso y menos hiperactivo y era capaz de mantenerse sentado en su escritorio por mayor período de tiempo. El estaba mas calmado. Sentarse a la mesa era siempre un gran reto para Sam – ahora el parecía ser capaz de mantenerse sentado hasta finalizar su comida. Sam solía tener infecciones crónicas de oído, nariz y garganta; pero desde que empezamos las vitaminas, estos problemas parecieron desaparecer. Sam ha ingerido antibióticos en muy pocas ocasiones desde que ha estado tomando las vitaminas de Kirkman, lo anterior desde hace ocho años. Adicional a la fórmula de la Super Nu-Thera agregamos dimetiglicina (DMG) a la terapia de Sam y de nuevo su comportamiento mejoró.

Alrededor de los principios de 1994 oímos que el Dr. Edelson iba a estar en Canadá y ofreció un entrenamiento de integración sensorial (AIT) en Gateway. Estábamos muy interesados en este tratamiento, ya que siempre supimos que Sam había tenido lo que denomino “Super Audición”. Este niño podría estar en su cuarto con la puerta cerrada y yo estar en la estancia viendo la TV,  y tan pronto como un comercial de McDonalds se transmitiera él vendría disparado desde su cuarto y estar ahí para ver el comercial. El también tenía problemas con ciertos ruidos. Yo tenía una licuadora que no podía utilizar en su presencia ya que el gritaría, “Para, para, para!” con la mayor fuerza de sus pulmones. Lo mismo pasaba con una de nuestras aspiradoras. Siempre estábamos sorprendidos con su capacidad de escuchar aviones y sirenas antes de que nosotros pudiéramos escucharlas. Recuerdo estar manejando en el carro con Sam y escucharlo decir, “Policía, policía”. Estuve observando alrededor buscando al auto del policía y justamente, segundos después empecé a escuchar la sirena. Sam también tenía una voz muy aguda. Estábamos preocupados acerca de lo anterior, ya que sabíamos que probablemente podría ser molestado en el futuro en la escuela cuando el niño no fuera tan aceptado por sus comportamientos.

Con todo esto en mente nos interesamos en intentar la AIT y ver que efectos tendría. Así que en Agosto de 1994, Sam participó en AIT bajo la dirección del Dr. Edelson. Después del tratamiento, inmediatamente notamos que su voz aguda estaba de mejor tono. Pero cerca de una semana después que su sensibilidad a los sonidos había aumentado. Estábamos muy preocupados acerca de esto y empezamos a pensar que habíamos cometido un gran error cuando repentinamente su capacidad auditiva se normalizó y su voz se tornó mejor. La siguiente gran cosa que sucedió fue cuando Sam se dirigió a su padre después de pasearse en su bicicleta y dijo, “Esta es una bicicleta de niñas”. La bicicleta era de color púrpura claro y parecía no haberle molestado anteriormente, pero ahora era un problema. Sentimos que alguien en la escuela le había dicho a Sam que él tenía una bicicleta para niñas. Antes de la AIT Sam no era consciente de este tipo de cosas y no le importaba lo que otras personas veían o pensaban de él. Ahora, repentinamente, el puso atención, cuidado, y comprensión. Este fue un gran avance no solo para Sam, sino también para nosotros. Sam era más consciente de lo que estaba sucediendo a su alrededor, y el estaba consciente de las “burlas”.

Terapia Visual fue el siguiente tratamiento que Sam recibió, del verano de 1997 al verano de 1998. Este programa involucraba el uso de lentes prisma y una serie de ejercicios. El Dr. Melvin Kaplan realizó  la evaluación y decidió qué lentes prismas serían los apropiados. Un programa de ejercicios de un año transcurrió usando los lentes y un nuevo ejercicio era realizado cada semana. Durante el curso de un año, notamos que Sam se convirtió más consciente de las cosas a su alrededor. Por ejemplo, una ocasión el estaba jugando fútbol. Cuando la pelota le llegó a Sam era difícil para el juzgar de donde provenía, porque el siempre tenía su cabeza hacia abajo. Repentinamente el era capaz de mantener su cabeza erguida y recibir la pelota. Subsecuentemente sus habilidades en el fútbol mejoraron al punto donde él fue capaz de jugar en un equipo de nivel más avanzado. Las habilidades motoras gruesas de Sam mejoraron grandemente después de este tratamiento. El también se convirtió más sensitivo a las burlas, y la los matices de la voz de la gente. El había empezado a entender cómo el tono de voz de la gente podía cambiar el significado de lo que estaban diciendo. El empezó a entender el sarcasmo, lo cual antes era incapaz de comprender.

Durante 1998, removimos todos los alimentos con colorantes de su dieta. Como resultado su comportamiento mejoró. Un día Ike trajo vitamina C que contenía colorantes alimenticios de color rojo y amarillo. Los niños habían estado seis meses alejados de los colorantes de alimentos. Estábamos visitando a mi hermana, y ella notó que los niños parecían estar más calmados y relajados. Después de media hora de haber tomado la vitamina C con colorantes ambos se pusieron irritadosy a pelear entre ellos. Mi hermana no pudo creer como el comportamiento cambió tan rápido. Fue una muy buena prueba para ver si los colorantes de alimentos lograban algún cambio en su comportamiento. Cerca de cuatro a cinco horas después ellos se calmaron y pusieron mas gentiles.

En Enero de 1999, realizamos pruebas de alergias alimenticias a Sam y encontramos que era alérgico a los productos de la leche. Inmediatamente le quitamos todos los productos y derivados de leche: no quesos, leche, o cualquiera de sus derivados de cualquier tipo. Con la remoción de la leche de su dieta, también vimos cambios en su comportamiento para mejorar. El se convirtió menos sensitivo a las bromas y menos emocional, y fuimos capaces de razonar con él mas.

Sam ha recorrido un largo camino. El está ahora asistiendo a la escuela preparatoria local con algo de apoyo y es un estudiante de calificaciones de “10” y “9”. El estuvo en el Cuadro de Honor de primer grado y tiene un calificación puntual promedio de 3.5. El juega baloncesto en el equipo local Junior Grizzlies, pertenece al Club de Karate Shotokan, y realizará su examen de cinta amarilla en Abril del 2002. El tiene amigos y ha decidido que quiere ser un farmacéutico. El le agrada a todos sus maestros y disfrutan tenerlo en sus salones de clases. Su maestro de ciencias sociales nos dijo que un día, “El es tan inteligente que dice cosas que no están en la cabeza de otros estudiantes”.

El hermano de Sam, Daniel, quien tiene ADD, tiene 13 años de edad y asiste al octavo grado en la misma preparatorio que Sam (nuestra preparatoria cubre los grados ocho al doce). Daniel también está en terapia de nutrientes, vitamina B6, magnesio, y ácidos grasos omega-3. Observamos algunas mejorías con la B6 con magnesio, pero por mucho las mayores mejorías han sido con los omega-3. Daniel también no ingiere alimentos con colorantes artificiales, lo cual ha ayudado a mejorar su actitud.

Sabemos que todo el tratamiento y terapia que Sam ha recibido ha jugado un gran rol en el estado en el que se encuentra ahora. Cada uno de estos tratamientos ha hecho la diferencia; aun cuando esta haya sido pequeña, todas han contribuido a hacer una gran diferencia. Tenemos un largo camino por recorrer, pero vemos la luz al final del túnel y sabemos que Sam será un productivo, contribuyente miembro de la sociedad  disfrutará una buena calidad de vida. Siempre recuerdo cuando Sam estaba en el jardín de niños y nos dijeron, “No espere mucho, el es autista”. Nuestra respuesta fue “¿Por qué no?”.

Actualización (Febrero 2003)

Sam está progresando bien tanto en la escuela como en el karate. El está en el grado once y tiene una carga escolar bastante pesada este año por que el quiere asistir a la Universidad Simon Fraser cuando se gradúe. El tiene una cinta naranja en karate y a competido en diferentes torneos, donde ha ganado varias medallas.

Spanish translation documents courtesy of Angel's Purse, Inc.

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