Capítulo 4

La Historia de Dillon

Por Debbie Bayliss

Debbie Bayliss vive en Virginia con su hijo, Dillon, el cual nació en Agosto de 1992. Esta historia fue escrita en Marzo del 2002..

Mi nombre es Debbie Bayliss y soy una madre soltera de un niño de nueve años de edad llamado Dillon, quien es autista. El es la luz de mi vida.

Dillon no fue diagnosticado con autismo sino justo antes de cumplir cuatro años. El se había desarrollado normalmente, pero después de cumplir tres años empezamos a notar ciertas cosas que no estaban bien. A veces pienso en el pasado y me doy cuenta de que si hubiera leído mas libros acerca de desarrollo infantil, hubiera reconocido el comportamiento que era correcto inmediatamente.  El había tenido contadas infecciones de oído, empezando a los seis meses de edad, y tenía numerosas evacuaciones cada día, usualmente blandas en consistencia. El también era alérgico al polen – sabía tan poco en ese entonces que era alérgico a muchas más cosas. Además, era muy selectivo para comer (“chiquión”), y se hizo más selectivo a medida que creció; puedo recordar que cuando tenía menos de dos años, el probaría nuevos alimentos de mi plato, deseoso de probar algo nuevo. Eso no duró por mucho tiempo.

Después de su diagnóstico, Dillon empezó un programa escolar de medio día de necesidades especiales en una escuela pública maternal, y continuó el siguiente año en un jardín de niños durante todo el día. El estaba yéndole bien en la escuela, pero tenía muchos problemas de conducta. Usualmente se tiraba al piso en lugar de hacer las actividades que le pedían que hiciera. Tenía algunas situaciones de coraje, pero nunca fue violento hacia alguien, sin embargo se sabía que tiraba patadas.

Para el año siguiente, cuando tenía seis años, decidí en buscar algún medicamento para ayudar en el comportamiento de Dillon. Su maestro había mencionado que quizás las “medicinas” ayudarían a Dillon a aprender, y que lo más joven que estuviese, mejor sería su capacidad de absorber información. Nuestro doctor familiar me recomendó un pediatra neurólogo, el cual hizo algunos estudios. El video del encefalograma de Dillon mostró actividad en su cerebro que el neurólogo consideró podría indicar la posibilidad de actividad epilépticaen el futuro. El preparó una receta de Tegretol, la cual consideró podría ayudar los problemas de conducta y lenguaje de Dillon. Pero no me sentía bien el tener que darle a Dillon una medicina para tratar la actividad epiléptica, cuando el no estaba teniendo actividad epiléptica.

El día siguiente que visitamos al neurólogo, la librería llamó para decir que acababan de recibir un libro que había estado esperando en leer, “Dietas Especiales para Niños Especiales” (Special Diets for Special Kids), escrito por Lisa Lewis. Es uno de los mejores libros que he leído acerca del autismo. En ese tiempo conocí a Sue Well, una madre de un compañero de Dillon, la cual me proporcionó mucha ayuda y apoyo durante esos días de decisiones difíciles. Después de leer el libro de Lewis y de hablar con Sue, decidí no administrarle a Dillon el Tegretol. Fue una de las mejores decisiones que he hecho. A cambio de eso, empecé mi largo camino en cambiar la dieta de Dillon.

Dillon era muy “chiquión” – lo llamamos el “niño emparedado” por que solamente comía emparedados. El amaba la crema-mantequilla de maníes, y se la cambié por crema de nuez de soya para mantenerlo fuera de los maníes. Para Mayo del 2000 encontré una receta de pan de harina de arroz que le gustó a Dillon. Noté que después de parar el uso del gluten, Dillon empezó a comer una variedad de alimentos. Pero no tenía idea de qué alergias alimenticias e intolerancias el tenía.

En Agosto del 2000, Dillon fue examinado por alergias en el Laboratorio Great Plains. Fue una gran ayuda para mí. Mostró que Dillon tenía problemas con productos leche de vaca y maníes, pero la clara del huevo era todavía un problema mayor, y la soya fue la peor. Tenía que deshacerme de la crema de nuez de soya y muchos otros productos que había estado utilizando para su dieta.

Me llevó meses encontrar con que sustituir los cuatro huevos en la receta del pastel de arroz de Dillon, utilicé yemas de huevo, y gradualmente empecé a reducir la cantidad. Eventualmente cambié la receta a harina de baja en calorías debuckwheat en lugar de harina de arroz. Finalmente, descubrí el polvo de semilla de flax: en lugar de huevos utilizo una cucharada en tres cucharadas de agua caliente. El pan sale perfectamente y a Dillon le encanta.

Cuando los padres están abrumados al pensar en cambiar la dieta de sus hijos, les recomiendo que tomen un paso a la vez. Eso fue lo que hice – no lo resolví todo en una noche. Experimenté todo el tiempo con la dieta de Dillon; a veces salía bien, otras veces no. Las recetas especiales de Miss Roben han sido de gran ayuda (www.missroben.com.

Fui lo suficientemente afortunada en encontrar otra amiga, Jenifer Stevens, quien me compartió todo lo que ella había aprendido acerca de otros tratamientos para el autismo, y cuyo hijo ha estado combatiendo su “sobre crecimiento de levaduras” por un largo tiempo. Decidí preguntarle a mi doctor el hacer pruebas a Dillon de sobre crecimiento de levaduras. Dillon siempre había tenido problemas intestinales, incluyendo intestinos “flojos” y unas cuantas evacuaciones intestinales al día. Y, por supuesto, habían estado todos esos antibióticos administrados para sus infecciones de oído. Los resultados de las pruebas mostraron que en realidad tiene un sobre crecimiento de levaduras, las cuales se empezaron a tratar con Nistanina.

También probamos suplementos de vitaminas. Una cosa que aprendí  es que en realidad hace la diferencia de donde obtiene los suplementos. Dillon no tenía siempre resultados positivos cuando obtenía los suplementos en una farmacia, o aún de una tienda naturista; el podría no obtener resultados positivos, o tendría una reacción negativa. Dudé en probar los productos de Kirkman cuando Sue me los recomendó, porque deduje que no iban a ayudar a Dillon tampoco – realmente, realmente estaba equivocada! Experimenté primero con muestras de prueba de Super Nu-Thera, y luego le día a Dillon dosis normales dos veces al día. También experimenté con el magnesio y la vitamina B6.

Empecé a tratar a Dillon con aceite de hígado de bacalao, una forma natural de vitamina A, basado en la investigación de la Dra. Mary Megson. Después de dos meses agregamos la droga de prescripción bethanechol. Dillon continua yéndole bien con  las dos; cuando el toma bethanechol, el escucha y coopera mejor.

Durante el verano del 2001, mi doctor hizo pruebas a Dillon de intoxicación de mercurio. El mercurio y aluminio en Dillon estaba alto en una prueba de análisis de cabello. Hicimos también pruebas de funciones del hígado, y otras evaluaciones, siguiendo las indicaciones DAN! de desintoxicación de mercurio.

Desde ese entonces he estado considerando la quelación en Dillon. Con el fin de prepararlo para la quelación, para reforzar su sistema, y su salud en general, empecé a agregar mas sumplementos de Kirkman Labs en Mayo del 2001. Dillon ya estaba ingiriendo  Super Nu-Thera con P5P y sin vitaminas A y D, una cucharada al día de aceite de flax, vitamina C, y Culturelle. Agregué control de Levaduras (Yeast control), Pro-Bio Gold, magnesio y vitamina E. En Junio agregué zinc líquido, Colostrum Gold, EnzymAid, calcio en polvo, L-glutamina, TMG (trimetiglicina) con ácido fólico y B12, y cápsulas de arándano. En Agosto agregué cápsulas de complejo B con CoEnzyme, selenio, y cápsulas de CoQ10. Para Octubre agregué crema de sales de Epsom al régimen de Dillon. En noviembre agregué Taurine, Beta Glucan, y Amino Support. En Diciembre agregué Idebenone y polvo de vitamina C. En Enero del 2001 empecé a utilizar EnZym-Complete. También utilizo Melatonina Plus de Kirkman si tengo problemas en tranquilizar a Dillon – se duerme en 30 minutos.

Cometí el error de dejar de administrarle la Nistanina a Dillon, y la levadura regresó vengándose. Su nivel de bacterias anaeróbicas (análogas DHPPA), subió hasta 396 (el rango normal es de 0 a 150). Decidí preguntarle a mi doctor si podíamos tratarlo con Flagyl. El estuvo de acuerdo, y fue una buena decisión – la última prueba de ácidos orgánicos (OAT) mostró que su nivel de bacterial estaba completamente dentro de control. La levadura es todavía un problema, pero casi la eliminamos. Inclusive he agregado Biocidin de Emerson Ecologics. Para ayudar a los efectos secundarios de la “muerte” de la levadura, empecé a utilizar carbón activado, pero luego cambié a arcilla de bentonita (la cual viene en forma líquida y es orgánica) después de leer la guía del Laboratorio KirkmanGuide to Intestinal Health In Autism Spectrum Disorder. Dillon la toma una vez al día, pero cuando no lo hace por varios días el tiene dolores de estómago y empieza a despertarse en la noche con comezón por todos lados. Ha sido de gran ayuda para él.

Soy bastante estricta con la dieta de Dillon. Las carnes que compro para Dillon están libres de antibióticos, y son alimentados con alimentos orgánicos. El come carne, pollo, búfalo, pavo y puerco. Hago lo mejor que puedo para mantenerlo alejado de alimentos que le afecten. Las enzimas digestivas le han servido. Su maestra ha sido bastante cooperativa conmigo, al darle las encimas digestivas antes de que coma cualquier cosa en la escuela. ¡Ella ha sido extraordinaria! Le preparo a Dillon pan de buckwheat, y cocino y congelo todas sus comidas en contenedores de una orden. El come BBQ con salsa endulzada hecha en casa con melaza y miel, spaghetti, estofado de res, frijoles picantes, pollo y arroz con vegetales, y cualquier cosa que el quizás quiera probar. Para el lonche utilizo jamón, pollo, y carne rostizada molida en procesador de comida (el no come la carne si hay que masticarla), luego le agrego mayonesa y quizás un poco de mostaza. El ama la mantequilla de nuez de cashewy gelatina para el desayuno y botanas. Finalmente encontré unas deliciosas galletas que no solamente son libre de gluten sino que tampoco contienen huevo.

Desde el inicio del año escolar actual, hemos tenido unos avances milagrosos. Dillon ha estado hablando, pero no mucho. El puede deletrear su nombre, pero su escritura es casi ilegible por sus débiles habilidades motoras finas. En su tercer día de escuela su maestra, Pam Snow, trató con asistencia “mano-sobre-mano” para ver si el podría escribir el alfabeto y lo escribió completo. Ella entonces le pidió a el que escribiera sus números – el escribió 1-18 para ella. Estábamos extasiados.

Las cosas mejoraron. He empezado a notar que estaba deletreando – sin mi ayuda – lo que le dije que escribiera, pero nos hemos preguntado si podría leer, o hacer pensamientos propios. En Diciembre 14 su maestra le pidió que escribiera sus propios pensamientos. ¡Bien, lo hizo! El escribió que quería muchos regalos para Navidad, en particular autos Matchbox. Al siguiente día ella decidió ver si podía leer. Ella escribió una oración para el y el la leyó. Inclusive ella trató de engañarlo con letra cursiva, pero el leyó eso sin ningún problema. Al siguiente día decidimos ver si podía sumar y restar. El lo hizo, sin ningún problema. Esa tarde la Sra. Snow intentó con la multiplicación y división. De nueva cuenta pudo hacer ambas cosas. Era por mucho una orgullosa madre. Ellos hicieron patrones de números, y Dillon los realizó con facilidad.

Dillon puede deletrear cualquier cosa, y realmente digo cualquier cosa. El escucha las noticias y puede escribir acerca de las noticias del momento. Cuando el estaba escribiendo a su maestra acerca de la tragedia en Nueva York y Bin Laden, estaba impactada; no tenía idea de que entendiera lo que estaba pasando. Cuando le preguntó su maestra acerca de que se siente ser autista, el respondió, “Nadie sabe lo que estás pensando y nadie sabe como eres”. El no quiere ser autista, algo que ha escrito varias veces. Inclusive el escribió una oración para la secretaria de su escuela cuando su hijo murió en un accidente de auto en su camino a casa desde el colegio. Ella dijo que la oración de Dillon y sus palabras le ayudaron durante muchas largas noches.

Quiero finalizar diciendo que mi área fuerte con Dillon no es trabajar con el uno-a-uno. Hacemos la tarea juntos, pero hace algunos años cuando Dillon se ponía realmente enojado, no podía sobrellevar eso con suficiente paciencia. Mi área más fuerte con Dillon es su dieta y suplementos. Le enseño cada día lecciones de vida, pero he leído libros acerca de padres que pasan horas al día trabajando con sus niños. No he tenido la posibilidad de hacer algo parecido, pero siempre trato de hacer lo que puedo, cinco minutos aquí, 10 minutos allá. Solamente haga lo mejor que pueda,  ¡por favor no se rinda!!!

Actualización (Marzo 2003):

El sobrecrecimiento de levadura de Dilon finalmente ha sido eliminado, y hemos empezado la quelación en Diciembre. Le está yendo bien, habla más, y mucho más curioso acerca de las cosas de lo que hacía antes. Parece también que es más seguro de sí mismo. Este fin de semana vamos agregar ácido lipoico a la quelación, y estaré esperando los resultados.

Cuando Dillon empezó a experimentar algo de enojo y frustración que afectaba su desempeño en la escuela, la Dra. Mary Megson, nuestro doctor DAN!, le recetó Clonidine (en una dosis muy baja). Pero Dillon empeoró cuando la empezó a tomar, y pasaba momentos terribles cada noche, hasta que finalmente nos dimos cuenta que el era una de las personas del 2% a las cuales les afecta el Clonidine. Además, el continuó teniendo problemas en la escuela, así que lo cambiamos a una dosis baja de Risperdal, y le está yendo muy bien – el ya no tiene ese coraje y es capaz de atender sus tareas con una sonrisa.

Spanish translation documents courtesy of Angel's Purse, Inc.

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