Capítulo 17
Cuando los Relámpagos Pegan
Dos Veces
Por Nancy Jelen
Nancy Jelen y su esposo
viven cerca de Philadelphia, Pennsylvania, con sus tres hijos,
Michael, Betsy, y Jerry. Betsy, nacida en 1987, y Jerry, nacido en
1994, son autistas. Esta historia fue escrita en Octubre del
2002.
Esta es la historia
de la travesía de nuestra familia a medida que enfrentamos los
retos del autismo, el cual ha golpeado a dos de nuestros tres
hijos.
Mi marido, mi hijo
mayor de 17 meses, y yo ansiosamente esperamos la llegada de nuestro
segundo hijo, no estábamos enterados del camino que se nos
presentaba en nuestro futuro. Lo teníamos todo: una familia
hermosa, un matrimonio feliz, y un negocio exitoso. La vida no
podía ser mejor.
¡Es una
niña! Elizabeth Lauren, nació en Marzo 28 de 1987, seis
libras y dos onzas (2.77 Kgs.), una preciosa niña, con dos ojos
brillantes y facciones perfectas. Las enfermeras se retiraron
rápidamente, regresando en un corto tiempo para informarnos que
ella estaba teniendo un poco de dificultades para respirar, pero que
no era algo para preocuparse, ella estaría bien.
Los doctores nos
dijeron que debido a que ella nació tres semanas antes de lo
esperado, sus pulmones no estaban totalmente desarrollados (esto era
muy común, se nos dijo). Después de que ella pasó
once días en cuidados intensivos, finalmente pudimos llevar a
nuestra niña a casa. Su hermano mayor estaba entusiasmado,
llamando a su hermana por su nombre, “Alittlebit”
(Elizabeth). Decidimos decirle Betsy. Rápidamente olvidamos el
difícil nacimiento que nuestra hija había tenido a
medida que gozamos cada expectativa del desarrollo que ella iba
logrando, y la vida continuó mostrándose de manera
perfecta.
Su primer
aniversario. Continúo reviviéndolo en mi memoria. Ella
estaba vestida con su atuendo de fiesta, caminando, hablando, y en
general disfrutando todas las atenciones y regalos. Su regalo favorito
fue un cochecito de mimbre estilo antiguo, dado a ella por sus
abuelos; ella lo empujaba con su muñeca encima por toda la
casa.
Cuando ella tuvo 15
meses nos movimos a una casa más grande. En ese entonces,
empezamos a tener algunas preocupaciones. Primeramente pensamos que
Betsy tenía problemas auditivos. Ella no venía cuando le
llamábamos, y su vocabulario de 20 palabras o más
empezó a convertirse en silencio. Ella desarrolló
severas erupciones debido a los pañales después de
recibir una serie de inmunizaciones, pero fue el cambio en sus
comportamientos lo que nos preocupó. Observamos sin poder
ayudar a nuestra hija deslizarse hacia su propio mundo.
¿Qué
estaba pasando? ¿Hacia dónde se fue esta balbuceante y
feliz pequeña? Estas preguntas fueron respondidas inclusive con
otras preguntas adicionales.
Así que
nuestro viaje por encontrar respuestas empezó. Primeramente
fuimos con el pediatra, y luego con el especialista en oídos
para ver si Betsy podía escuchar. Su audición se
encontraba prácticamente intacta, así que el doctor la
envió a una evaluación cerebral para ver si todos los
niveles de su audición estaban funcionando. Su audición
estaba bien. Así que fuimos a ver a mas especialistas: un
neurólogo, un psicólogo, un especialista en
pediatría del desarrollo los cuales conformaban un equipo de
trabajo en el Children’s Seashore House. Después de dos
días de evaluaciones, este equipo de especialistas nos dio el
diagnóstico: profundo desorden del desarrollo, ó
PDD/autismo.
Me senté
desconsolada. Las palabras no parecían encajar – ellos
posiblemente no podían estar hablando acerca de nuestra
pequeña.
A pesar de que el
equipo de profesionales fue capaz de diagnosticar a nuestra hija,
ellos no tenían respuestas a nuestras muchas preguntas de cual
sería el futuro de nuestra hija. El equipo nos miró con
compasión en sus ojos, y su única sugerencia fue que la
inscribiéramos en un programa de intervención temprana.
Partimos sin ninguna información por escrito acerca del autismo
y sin ninguna otra sugerencia, solamente un trozo de papel con el
número telefónico del programa de intervención
temprana de nuestro condado.
El camino a casa fue
en total silencio. Me sentí como si nuestra pequeña hija
se estuviera muriendo, y que todas las esperanzas y sueños que
un padre tiene por su hijo habían desaparecido. No estaba
segura con lo que me estaba enfrentando, pero dada la mirada del
especialista en sus ojos sabía que no era algo bueno.
El siguiente
año fue muy difícil, un sube y baja de emociones, y un
desconsuelo de emociones a medida que intentamos asimilar el
diagnóstico. Estaba empezando a hacer sus estragos. En
reuniones, la familia y amigos se quedaban conmocionados,
cuidadosamente cuidando sus palabras al hablarnos. Sentí gente
alejarse de nosotros. Ellos no entendían lo que era el autismo,
y su único punto de referencia era la película llamada
“Rain Man” protagonizada por Dustin Hoffman y Tom Cruise.
Ellos no sabían que hacer por nosotros, así que se
esfumaron de nuestras vidas. Nos sentíamos solos.
Hice un gran
esfuerzo en proteger al hermano mayor de Betsy, Michael, lo más
que pude. El pasaba horas fuera de casa con sus abuelos. El amaba toda
la atención individual.
Los problemas del
comportamiento de Betsy empezaron a escalar. Ella se despertaba en
medio de la noche y se dormía de nuevo hasta la noche
siguiente. Sus erupciones debido a los pañales parecían
incurables, y a pesar de que la habíamos llevado con su
pediatra y dos dermatólogos, ninguno de ellos
diagnosticó la infección por levadura que las estaba
causando. Estas fueron eliminadas posteriormente con Nistanina. Ella
empezó a morder, jalarse el cabello, golpearse,
arañarse, y golpear su cabeza. Me daría cuenta
después que esto se debía a su frustración debido
a su incapacidad de hablar.
Un intensivo
programa diario de terapia de lenguaje, terapia del desarrollo,
terapia de conducta, e intervención temprana estaban probando
en ser de utilidad. Además, continuamos nuestra búsqueda
por respuestas a nuestras muchas preguntas. Buscamos por todo el
país visitando a prestigiados especialistas. Sus respuestas
siempre fueron las mismas: “Su hija tiene autismo y no existe
cura”.
Mientras tanto, mi
búsqueda empezó a tener recompensas. Un nombre
seguía constantemente apareciendo: Dr. Bernard Rimland de San
Diego, California. El era el fundador de la Sociedad Americana del
Autismo, padre de un niño autista, un Ph.D. en
psicología experimental, y autor de publicaciones relacionadas
al autismo, fundador y director del Instituto de Investigación
del Autismo, fundado en 1967, y editor y publicador de la revistaAutism Research Review
International.
Fuimos afortunados
que mi esposo tuviera una conferencia de negocios en La Jolla, a
solamente 30 minutos de distancia de la dirección que
tenía el Dr. Rimland. Así que preparamos maletas e
hicimos el viaje a través del país, siguiendo buscando
respuestas a nuestras innumerables preguntas.
Cuando llegamos,
puse a Betsy en un carro rentado y manejé hacia la
dirección del Dr. Rimland, sin saber que era lo que iba a
encontrar, pero determinada a hacer contacto con el Dr. Rimland y
ganar algo de dirección.
La dirección
probó ser una modesta fachada de establecimiento. Entramos y
encontramos a una modesta secretaria y cajas de papel por donde
quiera. Pregunté si el Dr. Rimland estaba disponible y si
podía platicar con él. Me sorprendí y
entusiasmé en encontrarle ahí y dispuesto a platicar
conmigo. Un señor mayor con ligera barba gris emergió
del cuarto trasero. Mi hija lo reconoció como “Santa
Claus” y de alguna manera lo era.
Un hombre humilde
lleno de compasión y años de experiencia, habló
conmigo por 30 minutos, y por primera vez sentí esperanza y
optimismo.
Aprendí en
esos 30 minutos mas de lo que había aprendido en los seis meses
anteriores. Revisé los incontables artículos de
investigación que el me dio acerca de la efectividad de la
vitaminas, DMG, y otras terapias que otros padres e investigadores
habían encontrado ser de utilidad en niños autistas. El
me dijo acerca del Dr. Stephen Edelson de Oregon el cual estaba
buscando niños autistas para participar en un estudio para ver
si el entrenamiento en integración auditiva (AIT) era de ayuda
para estos niños.
Regresamos a casa
con un nuevo sentido de determinación y gran cantidad de
conocimientos. Los siguientes cuatro años los hemos pasado
probando con la B6 y magnesio, DMG, AIT, terapia musical, y baile.
Cada año, Betsy hace progresos sólidos; sus
comportamientos están bajo control, y ella está
durmiendo mas durante la noche. Nos convertimos en una familia de
nuevo, disfrutando cosas que las familias hacen: ir a restaurantes y
al cine, ser invitados a los hogares de nuevos de amigos. A medida que
Betsy mejoró, las personas parecieron aceptarla mejor. Ella
tenía mejores habilidades de lenguaje pero seguía
careciendo de habilidades para conversar y socializar.
Siempre quisimos
tres hijos, y pensamos que tener otro hermanito sería de
beneficio para Michael y Betsy.
Octubre 17, 1994:
¡es un niño! Jerald Anthony. Estábamos
entusiasmados. El parecía perfecto. Todos estábamos
excitados. Michael deseaba tener un pequeño hermanito. Y Betsy
amaba jugar a ser la mamá de su pequeño hermanito.
Cuidadosamente observé cada expectativa de su desarrollo, y me
sentí aliviada a medida que cada una se lograba.
En el segundo
año de Jerry, la vida daría un giro oscuro. Mi padre, el
cual había sido de mucho apoyo para nuestra familia, fue
diagnosticado con cáncer terminal. Pasamos ese año
visitando a mi padre lo mas que pudimos. Después de la muerte
de mi padre, llevé a Jerry con el pediatra para que tomara sus
vacunas retrasadas. Ese día él recibió cinco
inmunizaciones. Existe un candente debate acerca de las inmunizaciones
y la posibilidad de que estén relacionadas con el autismo. Mi
opinión personal es que existe conexión que involucra al
sistema inmune. Lo voy a dejar en las manos de los científicos
investigadores. Lo que sí sé es que en menos de dos
meses Jerry se había ido, también. Todo su contacto
visual y lenguaje se desvanecieron. No necesitaba a un especialista
para que me dijera lo que era. Ya lo sabía.
No podíamos
creer que esto pudiera pasarnos de nuevo. Después de todo, la
primera había sido una chiripa, así lo pensamos. Cada
cosa que leímos nos decía que el autismo usualmente
afecta al primer varón y Michael estaba bien. Y que afecta
más a los niños que a las niñas.
¿Así que cómo era esto posible? No perdimos mucho
tiempo consiguiendo un diagnóstico. No puedo decir que los
especialistas médicos han avanzado mucho desde la última
vez que los visitamos ocho años atrás. Pero ellos
tenían mas información en la segunda vez. Y ahora
parecen interesarse en nosotros debido a que tenemos dos niños
autistas. Ellos quieren que participemos en estudios genéticos.
Ellos realizaron los estudios pero no encontraron nada.
El año era
1996, y el autismo estaba en las noticias de primera plana.
Parecía alcanzar proporciones de epidemia. Había tantos
libros, nuevos tratamientos, nueva investigación, avances, e
historias de recuperación.
Después de
nuestra conmoción inicial del segundo diagnóstico, no
tuvimos opción para seguir adelante. Había hecho esto
anteriormente así que no parecía tan difícil la
segunda ocasión. Hice buenos contactos y me mantuve al
día en los últimos desarrollos en relación al
autismo. Nos sumimos en la desesperación de iniciar de nuevo un
programa intensivo para Jerry. Un estricto programa de 40 horas a la
semana de ABA regresó su lenguaje y contacto visual
rápidamente. Inscribirlo a un programa de intervención
temprana fue útil para sus habilidades sociales. AIT
ayudó al desarrollo del lenguaje y concentración. Mi
experiencia con AIT ha sido positiva; sin embargo, siento que los
efectos desaparecen en algún momento de un año a un
año y medio después de la terapia. Y así que mi
hijo ha sido sometido a esta terapia en varias ocasiones con buenos
resultados. Las vitaminas y una dieta modificada también fueron
útiles. Jerry tiene muchos problemas sensoriales, y un buen
programa diario de integración sensorial era necesario.
Tuvimos muchas
opciones de tratamiento, y hemos probado muchos de estos –
algunos han causado leves mejorías, otros han causado
mejorías más significativas. Probamos con las
inyecciones de secretina con buenos resultados. Sin embargo, creo que
los resultados fueron de poca duración y el tratamiento es
bastante caro. Cuando la secretina dejó de estar disponible en
los Estados Unidos, buscamos en Japón donde estaban
manufacturando un producto similar (Secrepan) a un tercio del costo de
la secretina. Le doy a mi hijo dosis diarias de Secrepan en su agua
matinal. Encontré que este era el enfoque más
benéfico porque la secretina es una hormona que se encuentra en
pequeñas cantidades, y pequeñas cantidades diarias
parecen mantener justamente el nivel adecuado para su cuerpo. Sus
patrones de sueño y hábitos alimenticios mejoraron con
la secretina. Estoy ansiosa esperando que la FDA apruebe la secretina
para el autismo en los Estados Unidos.
Estaría
siendo desconsiderada si no menciono al sistema escolar. Algunos
programas son buenos y algunos son malos. Conozca sus derechos y sea
(o consiga) un abogado. Usted es la única voz de su hijo. Usted
conoce a su hijo mejor que nadie. Pelee por el programa y
educación que sea correcto para su hijo.
A medida que escribo
esta historia, Betsy y Jerry continúan su travesía de
recuperación. Han requerido un gran esfuerzo y algo más
para estar donde están hasta hoy. Es un viaje emocionante,
financiera y físicamente exhaustivo. Pero las recompensas no
tienen valor. Hay mucho que no he dicho. Existen todavía muchas
de mis preguntas sin una respuesta. Todavía no sabemos que es
lo que causa el autismo o el verdadero tratamiento para curarlo. Pero
muchas organizaciones se han unido a nuestra lucha por encontrar
respuestas, incluyendo el programa Vencer al Autismo Ahora! (DAN!),
Curar al Autismo Ahora (CAN), y otros. Millones de dólares son
invertidos en investigación. Con la incitación de los
padres, doctores y especialistas se están educando a sí
mismos acerca de nuevas y no tradicionales maneras de tratar al
autismo. El Internet tiene miles de sitios con información
acerca del autismo. Hemos recorrido un largo camino desde la
teoría del “refrigerador madre”.
Si usted se
está embarcando en la travesía a través del mundo
del autismo, esto es lo que he aprendido de mi experiencia: se me ha
enseñado que usted debe tener paciencia y perseverancia, nunca
es rinda, pelee por lo que cree, intente obtener la mayor ayuda que
pueda, crea solamente la mitad de lo que lee, manténgase activa
en la comunidad lo más que pueda (o al menos haga una buena
conexión con algún grupo de apoyo – muchos de
estos padres han luchado la pelea y ganado la batalla), e intente
alimentarse así mismo cuando sea posible. Usted es el mejor
abogado para su hijo.
Así que
cuídese a sí mismo.
A los padres que
pasaron primero y abrieron nuevos caminos, no puedo dejar de estar
siempre agradecida. Su coraje y determinación fueron una
inspiración para mí. Lo mismo aplica para mi esposo, mi
madre, y mi padre, el cual nunca siempre supo que hacer pero con solo
estar con nosotros hizo la gran diferencia. A mi hijo Michael, el cual
ha soportado mas de lo que un niño debe, estamos orgullosos de
sus muchos logros y su compasión y ayuda con sus hermanos;
ellos han sido bendecidos en tener a un hermano tan amoroso. A nuestra
familia y amigos, su comprensión es grandemente agradecida. Al
equipo de apoyo terapéutico que ha ayudado a nuestro hijo, no
lo hubiéramos logrado sin ustedes. A los incontables
científicos e investigadores quienes están buscando un
mejor mañana para nuestros niños, gracias por sus
incansables esfuerzos. Al Dr. Stephen Edelson, gracias por ser
más que un apoyo; su amistad ha hecho un mundo de diferencia en
nuestro hijo y familia. Y por último, pero ciertamente no el
menor de los agradecimientos, nuestra gratitud al Dr. Bernard Rimland,
por su dedicación por más de 40 años en el campo
del autismo y por darle a las madres y familias el coraje y
conocimiento para seguir adelante.
Me siento bendecida
de haber tenido tantas maravillosas personas que tocado nuestras
vidas. No me puedo sentir como si lo he tenido todo, y no puedo tener
los mismo sueños que tenía cuando me casé, pero
Jerry y Betsy continúan mejorando, y tenemos nuevos
sueños, y la vida es buena.
Actualización
(Febrero del 2003):
A mis hijos le
está yendo bien. No hemos experimentado ningún milagro o
cura, pero Betsy y Jerry continúan progresando con pasos firmes
y positivos.
© copyright 2005, 2006 Autism Research Institute
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