Capítulo 11

Un Niño Muy Difícil

Por Dianne Dogget

Dianne Dogget y Gary Fagelman ahora viven en Lake Oswego, Oregon, hacia donde se mudaron para permitir que su hijo autista Augie – nacido en 1997 – pudiera asistir al Proyecto P.A.C.E., un programa intensivo de Análisis Conductual Aplicado (ABA). Esta historia fue escrita en Mayo del 2002.

Sabíamos que ser padres de edad avanzada sería un desafío. No sabíamos que iba a ser tan desafiante. Mi nombre es Dianne. Tenía 43 años, y mi esposo, Gary, tenía 44, cuando Augie nació.

En ese tiempo, vivíamos en Austin, Texas. Trabajaba como abogada, y Gary trabajaba como valuador e inversionista de bienes raíces. Después de intentar durante tres años embarazarme por nuestra cuenta, de meses de tratamientos fallidos de fertilidad, y casi a punto de adoptar un niño (los padres del niño decidieron quedarse con el niño), renuncié a mi estresante empleo, y sorpresivamente, me embaracé. Estábamos tan excitados al respecto que no sabíamos que hacer.

Fui muy cuidadosa durante mi embarazo – no cafeína, alcohol, o cigarros (nunca he fumado). Supervisé mi dieta cuidadosamente, tratando de comer los alimentos solamente de los grupos correctos, e ingiriendo vitaminas prenatales de manera religiosa. Desarrollé presión sanguínea alta, pero fuera de eso tuve un embarazo francamente sin riesgos. Al inicio del tercer trimestre, mi doctor me administró una inyección de RhoGAM debido a la diferencia de tipo sanguíneo entre Gary y yo. Después nos dimos cuenta que la RhoGAM contenía grandes cantidades de mercurio.

La labor del parto fue inducida utilizando Pitocin, un fármaco cuyo uso ha sido correlacionado con las tasas crecientes de autismo. Se me administraron antibióticos durante la labor porque fui diagnosticada con prolapso de válvula mitral, un condición del corazón en la cual cualquier infección puede ser muy peligrosa. Desarrollé preclampsia durante la labor. A pesar de todo, Augie nació siendo un niño saludable, con siete libras (3.178 Kgs), en Octubre de 1997.

Justo después de que Augie nació, tuve una fuerte hemorragia, perdí la mitad de mi sangre, y fui llevada hacia una operación de emergencia. La cirugía exitosamente detuvo la hemorragia, pero tuve que pasar la primer noche de Augie en terapia intensiva, sin Augie. Gary le dio leche de fórmula en mi ausencia. Después de la transfusión al día siguiente, tuve la oportunidad de estar con Augie, pero estaba incapacitada para amamantarlo.

En medio de mi crisis médica, en el día en que él nació, Augie recibió su primer vacuna, para la Hepatitis B. No era de nuestro conocimiento que el no tenía ningún riesgo de contraer hepatitis, la cual es primariamente contagiada a través de contacto sexual o jeringas contaminadas, y que la vacuna tiene un efecto de cinco años. Posteriormente supimos que la vacuna contenía mercurio. Justo después de la vacuna, Augie comenzó a tener problemas para mantener su temperatura corporal, y él tuvo que ser colocado en una “calentadora” cada cierto tiempo. Augie y yo nos quedamos en el hospital por cinco días.

Finalmente, todos nos tuvimos que ir a casa. Estuve en casa con Augie y publiqué una carta legal desde nuestra casa. Gary regresó al trabajo. Nuestro bello bebé parecía bastante saludable, pero algo no estaba bien del todo. Los juguetes con música electrónica parecían molestarle. Una ocasión en la que un ligero espejo de plástico le cayó encima, el se rió fuertemente por primera vez. El no quería ser cargado del todo, y en ciertas ocasiones lloraba inconsolablemente. Teníamos que “mecerlo” vigorosamente en nuestros brazos para ayudarle a conciliar el sueño, recorriendo el pasillo de un lado al otro. Aún la más pequeña cantidad de luz parecía mantenerlo despierto, y el más pequeño sonido lo despertaba. El parecía incomodarse justo después de ser alimentado.

El pediatra dijo que el simplemente se estaba acostumbrando a estar fuera del útero, y que no había nada de qué preocuparse. El nos dijo que podíamos cambiar a una fórmula láctea “hipoalergénica” que contenía caseína hidrolizada, lo cual hicimos. Esto ayudó un poco, sí acaso. Pero no teníamos experiencia con bebes, y pusimos nuestra confianza en el pediatra.

Augie empezó a caminar a temprana edad; cuando tenía casi un año de edad, lo empezamos a llevar a Gymboree (un programa de juegos) y al museo local para niños. Ahí empezó a entrar en contacto con otros niños, y los resfriados, infecciones de oído, y empezaron las infecciones por sinusitis, una tras otra. Su sistema inmune parecía totalmente incapaz de pelear en contra de cualquier cosa. El pediatra recetó antibióticos continuamente. Eventualmente, aprendimos que no era anormal para los niños autistas tener una historia de repetidas ingestión de antibióticos. Posteriormente insertamos tubos en sus oídos para ayudarle con las infecciones de oído.

Augie amaba ir a Gymboree, a pesar de todo quería escapar a el vestíbulo, probablemente porque no era capaz de soportar el nivel de ruido y la actividad dentro del cuarto grande. El era muy hiperactivo, y aun padres de niños de la misma edad nos comentaban acerca de lo activo que el era. Gary habló por semanas acerca del día en el que llegó a casa y encontró a Augie sentado en mis piernas, observando un video acerca del alfabeto. Estábamos muy cansados. Solamente cuando le leía libros eran los momentos en los que se quedaba quieto.

A pesar de su hiperactividad, en ese entonces Augie estaba todavía muy interesado en otros niños, abrazándolos y echándoseles en cima. Un día algunos padres en Gymboree estaban muy impresionados con sus habilidades para “compartir”, a medida que les daba juguetes a los otros niños. El trataba de conseguir que ellos lo persiguieran en la librería y en el centro comercial.

Cerca del año y medio de edad, él empezó a decir algunas palabras, incluyendo “dedos del pie”, “toalla”, y “Julián”, el nombre de su mejor amigo. El podía hacer algunas de las gesticulaciones de canciones como “Las Ruedas del Autobús (The Wheels on the Bus)”. En el parque, le gustaba trepar y descender de la resbaladilla. Pero el continuaba siendo un niño muy demandante, constantemente en actividad, y desgastándome. Gary renunció a su trabajo para ayudarme en casa.

Entonces Augie pareció perder las pocas palabras que había aprendido. El empezó a agitar su cabeza sin razón aparente. El daba vueltas en círculos. Le preguntamos al pediatra acerca de esto. El dijo que también había notado que Augie era hiperactivo, tenía pobre contacto visual, y carencia de “conectividad”. El nos recomendó a un neurólogo para que le realizara una evaluación.

Estábamos mudos. Aterrorizados. No podría haber nada demasiado mal con nuestro niño que justificara una visita al neurólogo. Ok. Quizás él tenía Desorden de Déficit de Atención (Attention Deficit Disorder, ADD por sus siglas en inglés) o Desorden de Déficit de Atención e Hiperactividad (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD por sus siglas en inglés). Sabíamos que él era hiperactivo. Muchos niños lo eran. Pero de ninguna manera le íbamos administrar Ritalin a tan corta edad. Nos inclinamos por un diagnóstico de ADHD.

Mientras esperábamos por el día de nuestra cita con el neurólogo, Augie empezó a asistir a un jardín de niños Montessori el cual habíamos seleccionado meses atrás para él. Advertimos a la administración que Augie era muy activo, pero nos aseguraron que todos los niños a esa edad eran muy activos. Ellos nos dijeron que habían trabajado con niños con necesidades especiales con anterioridad y que no nos preocupáramos. Nunca habían rechazado a un niño en 13 años.

Después de dos semanas, la escuela Montessori nos solicitó que buscáramos otra escuela para Augie. Ellos dijeron que no respondía a ninguna instrucción, ni siquiera a su propio nombre. El se trepaba encima de cualquier cosa, y tenían miedo que se trepara sobre la cerca. El no se quedaba en su tapete al momento de la siesta. El no se quedaba en el círculo durante la actividad de juegos. Rápidamente encontramos un jardín de niños no muy estructurado, donde los niños tenían virtualmente libertad ilimitada para hacer lo que ellos quisieran. Ahora sabemos que este tipo de programas no muy estructurados no eran lo mejor para Augie, pero en ese entonces no teníamos idea alguna.

Tuvimos que esperar varias agonizantes semanas para consultar al neurólogo. En el día de la cita, esperamos por mas de una hora en la sala de espera, mientras que su asistente intentaba verificar la cobertura de nuestro seguro médico. Finalmente, nos recibió el neurólogo. El nos hizo muchas preguntas, y brevemente revisó a un cansado Augie. El nos dijo que Augie tenía retraso del lenguaje, con “con algunas características autistas”. “Pero Augie es tan inteligente”, le dijimos al neurólogo, “y ya está aprendiendo el alfabeto”. “Si”, dijo, “eso es típico en los niños autistas”. El notó el pobre contacto visual de Augie, sus vueltas en círculos, y el bajo tono muscular en sus manos. Augie tenía 22 meses de edad en el momento del diagnóstico.

Le preguntamos al neurólogo que deberíamos hacer. El nos dijo que otros niños podían jugar solos, pero que lo que deberíamos de intentar es “conectar” a Augie para que interactuara con nosotros en cada momento posible. Ese fue probablemente el más valioso consejo que nos dio, y realmente intentamos hacerlo. Como resultado, Augie nunca nos perdió de su conocimiento y siempre observó nuestra compañía. El neurólogo nos dijo que no dejáramos a Augie que diera muchas vueltas. El nos recomendó terapia del lenguaje y ordeno un manojo de estudios médicos, incluyendo pruebas auditivas, un MRI, un EGG, y pruebas sanguíneas del síndrome X frágil, intoxicación por plomo, y problemas de la tiroides. Todos estos estudios eventualmente resultaron ser negativos.

 Estábamos devastados. Había tratado con un niño autista severo en una ocasión anterior, y Augie no se parecía en nada a ese niño. Me resistía a la idea de que Augie fuera autista, y estaba determinada en hacer lo que fuera necesario para que venciera lo que sea que fuera por lo que estaba pasando. Gary sintió como hecho que había perdido a su apreciado niño para siempre. El estaba enojado conmigo por negar la situación y furioso con el mundo en general. No teníamos idea por que esto le había pasado a nuestro preciado hijo, y nos echamos la culpa por permitirle observar demasiados videos. Eramos ciertamente una familia en crisis, y no sabíamos hacia donde dirigirnos.

 Augie empezó la terapia de lenguaje y posteriormente la terapia ocupacional. Era claro que ninguna de las dos terapias iba a resolver los problemas de Augie en el corto plazo. En sus primeros cinco meses de terapia del lenguaje él hizo un progreso equivalente a un año; pero a los 26 meses de edad, él seguía comunicándose con el mismo nivel de un niño de 16 meses. El no hablaba, y estábamos aterrorizados de que nunca lo hiciera.

La terapeuta de lenguaje no pensó que Augie era autista, porque no estaba emocionalmente apegado a nosotros, pero la terapeuta ocupacional creía que sí lo estaba. Estuvimos discutiendo repetidamente con cada una de ellas si el era o no autista.

Tomamos un curso del Programa Hanen para padres que la terapeuta de lenguaje nos recomendó. Ahí aprendimos a echarnos al piso con Augie, imitar sus acciones y gesticulaciones, identificar cosas y acciones para él, y hablarle de manera sencilla en frases de una o dos palabras. Nos ayudó a obtener su atención, pero él continuaba sin hablar u observarnos a los ojos.

Cuando Augie tuvo 27 meses de edad, nos mudamos a un vecindario donde había más niños, como si el invertir mas tiempo con otros niños solucionaría el problema. Escogimos un vecindario en un distrito escolar con un programa realmente bueno de educación especial. No teníamos pista alguna de lo que nos deparaba el futuro.

La terapeuta ocupacional nos recomendó un libro de disfunción de integración sensorial llamadoEl Niño Fuera de Sincronía(The Out-of-Sync Child)escrito por Carol Stock Kranowitz. Era bastante claro que Augie tenía este problema. Su cerebro estaba distorsionando la información que estaba obteniendo de sus sentidos. Empezamos a entender que Augie estaba atravesando por lo más profundo de sus problemas.

 Nos dimos cuenta que su sentido del tacto era muy limitado, y que él era virtualmente incapaz de sentir dolor. Una vez le habíamos encontrado una quemadura fuerte en su mano, pero el no lloró ni nos la mostró cuando le ocurrió. El se paró encima de un hormiguero de hormigas rojas y fue repetidamente mordido y no se quejó ni lloró. El era un trepador un tanto temerario y sin miedo. No le importaba si se caía, estrellara en una pared, o caminar descalzo sobre los tallos o ramas de las plantas. Por el otro lado, su boca parecía particularmente sensible; Gary tenía que luchar con él en el piso, detenerlo con una de mis piernas sobre su cuerpo, solamente para poder lavarle los dientes.

Teníamos que entender que Augie tenía problemas sensoriales antes que todo. Un día cuando Gary fue a recoger a Augie al jardín de niños, la maestra de Augie le dijo, “Usted tiene un chico muy difícil”. Las caídas que harían llorar a cualquier otro niño solamente lograrían un pequeño quejido en su hijo. En ese entonces Gary pensó, “Esto es genial”. Si solo lo hubiéramos sabido.

 La terapeuta ocupacional nos dijo que permitiéramos a Augie que diera vueltas y se balanceara todo lo que el quisiera, y que esto le ayudaría. En ese entonces, todo lo que él quería hacer en el parque era columpiarse, columpiarse, columpiarse, por largos períodos. Instalamos un columpio en el porche de nuestra nueva casa. Tratamos de proveerle una variedad de experiencias sensoriales. Empezamos el Protocolo Wilbarger, cepillando su piel con un cepillo especial y a comprimir sus coyunturas cada dos horas. Esto pareció ayudar en algo.

La terapeuta de lenguaje nos prestó un libro llamadoEl Sonido de un Milagro: El Triunfo de un Niño sobre el Autismo(The Sound of a Miracle: A Child´s Triumph over Autism), escrito por Annabel Stehli. Se trata acerca de una niña que se recuperó del autismo a través de Entrenamiento de Integración Auditiva (Auditory Integration Training). Aparentemente la capacidad auditiva de un niño autista puede estar demasiado distorsionada, con algunas frecuencias de sonido las cuales se perciben demasiado altas que pueden sentirse dolorosas. Sabíamos que Augie era bastante sensible a algunos sonidos. La descarga de agua de cualquiera de los inodoros del baño en la casa durante la noche siempre lo despertaban, aun cuando era bebe. Si le hablábamos en un tono normal de voz cuando se despertaba de una siesta, el sollozaba incontroladamente. Empezamos a disminuir nuestro tono de voz a su alrededor, y esto pareció ayudar.

Su habilidad para entender o tolerar lenguaje era muy limitada. El nos permitía leerle una o dos palabras de cada página de sus libros. Si hablábamos bastante alto uno al otro en su presencia, el se alteraba.

En medio de todo esto, Augie adquirió otra infección del oído. Gary lo llevó con su pediatra. En su frustración, Gary enfrentó al doctor y preguntó, “Por qué nuestro hijo siempre está enfermo? El doctor dijo que Augie tenía un sistema inmune inmaduro. Gary le preguntó si el tomar leche pudiera estar empeorando su resfriado. “Eso no tiene sentido”, dijo el doctor, “una vieja creencia” de las esposas que no tiene fundamento en la ciencia. “Ese fue un punto crucial para Gary, y cuando llegó a casa, me dijo, “El nunca se recuperará con ese tipo”.

Mientras Augie estaba tomando antibióticos para la infección del oído, lo llevé a una fiesta de cumpleaños en Gymboree. Mientras que los otros niños felizmente perseguían burbujas de aire flotando en el aire, Augie se paró en medio del paracaídas como aturdido, observando al vacío. Su lenguaje había retrocedido a solamente una sílaba: da da da da da.

Así que hicimos una cita con el doctor recomendado por la terapeuta de lenguaje de Augie. El Dr. Philip Zbylot era un M.D. con un preventivo y alternativo enfoque de la práctica médica. Nos reunimos por primera ocasión con él cuando Augie tenía 28 meses de edad. El nos dijo no solamente que nos podía ayudar con las infecciones de oído, pero que también que Augie se podría recuperar del autismo mediante un enfoque biomédico. El neurólogo no nos había dicho nada acerca de algún tratamiento médico o dieta. Estábamos escépticos y atemorizados de aumentar nuestras esperanzas en vano, pero teníamos deseos de intentar cualquier cosa.

El Dr. Zbylot nos explicó que había algo llamado desordenes del espectro autista, y que el espectro se convirtió del desorden de déficit de atención a autismo severo. El dijo que Augie estaba claramente en algún lugar dentro del espectro, y que desde una perspectiva médica, no importaba realmente en donde. El nos dijo que Augie era su primer paciente dentro de tal espectro, y que necesitaríamos educarnos por nuestra cuenta acerca de lo que estaba sucediendo dentro de su cuerpo y trabajar juntos para encontrar respuestas. El intentó explicarnos lo que el consideraba estaba sucediendo al nivel celular, y nos dio un gran manojo de fotocopias para leer acerca de la biología del autismo. Nunca habíamos encontrado a ningún doctor que realmente nos quisiera como compañeros en el tratamiento de nuestro hijo.

El Dr. Zbylot nos dijo que retiráramos de la dieta de Augie los productos de leche y trigo. Teníamos que darle solamente frutas y vegetales orgánicos, y solamente carnes libres de antibióticos y hormonas. Teníamos que evadir todos los conservadores, colores artificiales, edulcorantes artificiales, y aceites hidrogenados. Todo lo anterior debido a que los niños autistas son propensos a infecciones por levaduras, teníamos que ponerlo en una dieta baja de azúcar, anti-levadura. Teníamos que darle enzimas digestivas, probióticos (bacterias benéficas), ácidos grasos esenciales, y vitaminas del complejo B. En el transcurso de dos semanas, observamos resultados que eran prácticamente milagros.

El sentido del tacto de Augie retornó. El empezó a solicitar usar sus zapatos en el exterior, porque los tallos o ramas de las plantas le lastimaban sus pies. El empezó a tener cuidado de no pararse sobre el lodo con sus pies descalzos, porque no le gustaba la forma en la que sentía el agua, o al menos no le era familiar la sensación. El empezó a tener mas cuidado acerca de correr hacia las cosas, y en general acerca de donde colocaba su cuerpo. Cuando el se caía o corría hacia algo, él parecía sorprenderse y en ocasiones lloraba.

En el parque, él empezó a trepar en las estructuras de juego y a deslizarse en la resbaladilla, como lo hacía antes de su retroceso. El dejó de dar vueltas en círculos. Su hiperactividad se abatió considerablemente, y podía sentarse lo suficiente para leerle un libro o armar un rompecabezas. El dejó de correr a lo largo de la casa incontrolablemente.

Su sensibilidad a los sonidos se normalizó enormemente, y nunca mas tuvimos que disminuir el nivel de la voz a su alrededor. Su habilidad para entender o al menos a tolerar el lenguaje mejoró notablemente; empezamos a utilizar frases mas largas con el. Un día el me permitió leerle un libro completo, “Los Tres Osos”. El empezó a quejarse haciendo peticiones verbales simples por primera vez.

Sus habilidades motoras finas mejoraron dramáticamente, y empezó a escribir por primera vez. Una tarde el invirtió alrededor de media hora pinchando bolitas de colores entre su dedo pulgar e índice y colocándolas dentro de la bañera, una por una, practicando sus nuevas habilidades.

Y, por último pero no menos importante, Augie no tuvo ningún resfriado serio por más de dos años.

Poco tiempo después de esto, mi estilista me mostró un artículo de Karyn Seroussi en la edición de Febrero del 2000 deParents Magazinetitulado, “Curamos el Autismo de mi Hijo”, acerca de la dieta libre de gluten y caseína (GFCF por sus siglas en inglés).[Nota del Editor:Un capítulo de Karyn Seroussi está incluido en este libro]. Nos inscribimos a la revistaANDI(Autism Network for Dietary Intervention), y encontramos su portal de Internet. Compramos el libro de Lisa Lewis,Dietas Especiales para Chicos Especiales. Tiempo despuésencontramos el portal de la dieta GFCF (www.gfcfDiet.com). Aprendimos acerca de la teoría que el gluten y la caseína no eran totalmente digeridas por los niños autistas y viajaban hacia el cerebro en forma de “opiodes”, los cuales tenían un efecto similar en ellos al opio. Empezamos a entender que otros padres estaban encontrando las mismas respuestas que nosotros, y que esto era bastante confortante.

También empezamos a entender lo que el Dr. Zbylot nos había dicho acerca de educarnos a nosotros mismos. No podíamos solamente confiar en lo que él nos había dicho que hiciéramos; teníamos que ayudarle a encontrar respuestas. Nos dimos cuenta que a pesar de los recientes increíbles progresos de Augie, habíamos hecho realizado algunas equivocaciones. El gluten no solamente se encontraba en el trigo, sino también en centeno, avena, cebada, y aún en los rollos de spelt (cierto tipo de trigo de origen Asiático y Europeo), que le habíamos dado. Leche de cabra y el suero en polvo contenían también caseína, y aún el ghee (mantequilla estilo hindú similar a la mantequilla clarificada) era también un riesgo. De lo que habíamos leído, aún las más mínimas cantidades de gluten o caseína podían distorsionar los sentidos de Augie por días, y que podía tomar hasta un año para que la caseína dejara su cuerpo. Nos convertimos muy “fanáticos” acerca de limpiar su sistema de estas sustancias.

Ir a la tienda se convirtió en una actividad orientada a la investigación y que absorbía mucho tiempo. Teníamos que leer cada ingrediente en cualquier cosa que compráramos. Intentamos todo tipo de nuevos alimentos, algunos de los cuales Augie debería comer. Empezamos a comprar en tiendas de alimentos saludables. Teníamos que cocinar prácticamente todos los alimentos de Augie. Comer en restaurantes se convirtió en algo muy difícil, requiriendo llevar su propia comida o indicaciones largas con el personal de asistencia acerca de cómo tenía que ser preparada. Pero estábamos determinados. Contratamos a un ayudante para “vigilar” a Augie en el jardín de niños, asegurándose de que no comiera nada inapropiado.

Enviamos una muestra de orina al Laboratorio Great Plains para una prueba de ácidos grasos, y como lo habíamos entendido, para buscar señales de infección por levaduras. Luego recibimos los resultados:sí, había levaduras. Estábamos muy excitados. Aquí había algo que podíamos arreglar, y luego Augie pudiera ser curado. Pero posteriormente, después de que Augie había estado en tratamiento con el fármaco fungicida llamado Nistanina durante meses, él seguía siendo autista. Esto no iba a ser tan sencillo como lo habíamos esperado.

Gary encontró en el Internet al Laboratorio Kirkman, una compañía fabricante de vitaminas que se especializa en vitaminas para niños autistas. Pusimos nuestra primer orden, y al pasar el tiempo nos hemos convertido en devotos clientes. El Dr. Zbylot estaba deslumbrado con nuestro descubrimiento.

Sostuvimos dos consultas médicas en conferencia entre el Dr. Zbylot y el Dr. William Shaw, Director del Laboratorio Great Plains. El Dr. Zbylot preguntó al Dr. Shaw si había una clínica la cual trabajase en el campo del autismo a la cual el pudiera consultar. El Dr. Shaw recomendó al Dr. Jeffrey Bradstreet en Palm Bay, Florida, y nos recomendó su portal de Internet (www.gnd.org). Llenamos la solicitud por Internet, y la enviamos. La oficina del Dr. Bradstreet nos dijo que el tenía una larga lista de espera, pero que podíamos hacer una cita para platicar por el teléfono con su nuevo compañero, el Dr. Jerry Kartzinel.

Mientras estábamos platicando con el Dr. Kartzinel, obtuvimos algunas impactantes noticias. Ir de compras era tan confuso que habíamos programado una visita a un nutriólogo en la oficina de Dr. Zbylot para ver lo era seguro para Augie comer. Estábamos también preocupados que él estaba comiendo gravilla en el parque. El nutriólogo ordenó una prueba de cabello para ver como Augie estaba metabolizando los minerales. Los resultados de la prueba indicaron que los niveles de mercurio de Augie estaban literalmente “fuera de las gráficas”, y que el también tenía algo de aluminio dentro de él. Ambos son metales pesados tóxicos. El Dr. Zbylot dijo que nunca había visto a nadie con tales niveles tan altos de mercurio.

El Dr. Zbylot nos dijo que dejáramos de cocinar en papel aluminio y moldes de aluminio y que dejáramos de utilizar polvo para hornear que contenga aluminio. El nos dijo que el mercurio podía ser removido del cuerpo mediante un proceso llamado quelación. En la quelación, el paciente recibe un fármaco que se adhiere al mercurio, el cual luego es expulsado en la orina. El Dr. Zbylot dijo que el no realizaba quelaciones, pero el nos recomendó un doctor de osteopatía que si las realizaba. Nos reunimos con el D.O., y dijo que tendría que consultar a un doctor en Atlanta, Georgia para determinar como quelar mercurio a un niño tan pequeño. Cuando nos impacientamos con el al esperar a que se comunicara de nuevo con nosotros, Gary buscó en el Internet y empezó a investigar acerca de intoxicación por mercurio. El Dr. Zbylot nos proporcionó el nombre de otro doctor el cual se especializaba en quelación, y ese doctor indicó una dosis baja de DMSA en Augie. Augie se mantuvo en DMSA en varias dosis durante un año y medio. Cada vez que se la administrábamos, creíamos observar en el un pequeño avance en su desarrollo.

Cuando Augie tenía 32 meses de edad, tuvimos nuestra primer consulta con el Dr. Jerry Kartzinel. Fue realmente un momento decisivo para nosotros. Por primera vez, sentimos que estábamos en manos experimentadas. Aun cuando el Dr. Zbylot era muy competente, el no tenía experiencia en autismo. El Dr. Kartzinel y el Dr. Bradstreet no hacían otra cosa que tratar a niños autistas de todo el mundo. No solamente supo el Dr. Kartzinel qué deberíamos hacer por Augie, sino que también tenía un hijo autista, y sabía por lo que estábamos pasando. Además, lo que pensábamos iba a ser una consulta de una sola ocasión con él, se convirtió solamente en el principio de una larga relación doctor-paciente. Le ofrecimos ir a visitarlo a la Florida para que examinara a Augie, pero dijo que eso no era necesario. A cambio, podíamos hablar por el teléfono, él podría hablar a la farmacia para autorizar las recetas, y el nos enviaría los kits de laboratorio en los cuales podríamos enviar muestras de orina, sangre y excremento a laboratorios de todo el país. Estábamos increíblemente aliviados y excitados.

Posteriormente ese día, mi hermano llamó para decirme que nuestra anciana madre se había caído en su casa en Houston ese día temprano y que estaba en el hospital. Ella falleció cinco días después. Habíamos estado tan ocupados con el autismo de Augie que no habíamos tenido la oportunidad de visitarla por un largo tiempo, y ahora ella se había ido. Me concentré en Augie a modo de evitar mi dolor y duelo.

A sugerencia del Dr. Kartzinel, empezamos a darle a Augie aceite de hígado de bacalao del laboratorio Kirkman. Este tiene Vitamina A en la forma “cis”y supuestamente ayuda en el contacto visual al volver a conectar los receptores de la retina en el cerebro. Habíamos escuchado acerca de esta historia en el portal de Internet del Instituto de Investigación del Autismo. El resultado fue simplemente sorprendente. Augie empezó a observar nuestras caras como si el nos estuviera viendo por primera vez! El estaba tan excitado al respecto, y nosotros también. El nos jalaba la nariz y picaba los ojos. Empezamos a jugar juegos de contacto “visual”. El corría alejándose hasta que yo recitara una de sus frases favoritas de alguno de sus libros, entonces el se voltearía y me miraba a los ojos, sonriendo. Después de que Augie tomó aceite de hígado de bacalao durante un mes, empezamos a darle un fármaco llamado bethanechol, el cual trabaja junto con el aceite de hígado de bacalao.

Le habíamos dicho al Dr. Kartzinel acerca del mercurio en Augie, y el dijo que ellos estaban encontrando niveles altos de mercurio prácticamente en todos sus pacientes autistas. El nos dijo que aumentáramos la dosis de Augie de DMSA al triple. Tiempo después encontramos que la mayoría, si no es que todas, de las vacunas que Augie había recibido prácticamente desde su nacimiento contenían Thimerosal, el cual contiene cerca del 50% mercurio.

En este entonces, Augie empezó a sufrir de diarrea severa, la cual el no había sufrido antes, y la cual había salido positiva del parásitoCryptosporidium. Después de probar con varias terapias alternativas, el Dr. Kartzinel le recetó a Augie el antibiótico Zithromax. El Dr. Kartzinel nos explicó que los niños autistas deben evitar los antibióticos lo más posible; cuando los antibióticos son necesarios, estos deben ser administrados en conjunto con un fármaco fungicida (como la Nistanina) y una gran cantidad de probióticos, para prevenir que las levaduras y bacterias patógenas invadan el tracto gastrointestinal. Esto fue lo que hicimos.

Augie empezó a mejorar. El empezó a jugar a perseguirnos a nosotros, e inclusive tuvo una pelea con otro niño por un cartel durante la terapia de lenguaje. Estábamos bastante satisfechos. El empezó a responder a su propio nombre en el jardín de niños. El empezó a brincar con sus dos pies juntos por primera vez, y le dejamos brincar en nuestra cama todo el tiempo que quisiera. El estaba mas interactivo, pero seguía siendo autista.

De lo que hemos leído, parecía que los niños que se habían recuperado del autismo no solamente habían tenido intervenciones biomédicas, sino que también habían recibido extensivas terapias de conducta (ABA). Un artículo apareció en el periódico de Austin acerca de personas mudándose de todo el país para poner a sus hijos autistas en un programa ABA en la Universidad de Princeton. Empezamos a preguntarnos si Augie necesitaría ABA, y si teníamos que mudarnos para poder ingresar al programa.

En Austin había un asesor de ABA el cual entrenaba a otros terapeutas, pero teníamos que encontrar a los terapeutas (probablemente estudiantes de colegios locales), contratarlos, y administrarlos. Simplemente no pensamos que podíamos hacerlo efectivamente. El padre de Gary había visto una entrevista en la televisión con Lynn Hamilton, autora de Enfrentando al Autismo (Facing Autism)[Nota del Editor: La historia de Lynn Hamilton está incluída en este libro]. El nos dijo acerca del libro, y corrímos de inmediato a comprarlo. En un apéndice, Hamilton lista programas ABA en todo el país. Encontramos una clínica ABA en Portland, Oregon llamada Proyecto P.A.C.E. Proyecto P.A.C.E. contrató y entrenó a sus propios terapeutas y podían manejar el programa completo ABA para Augie por nosotros. No había nada parecido a eso en Texas. Volamos hacia Portland, Oregon para revisar el Proyecto P.A.C.E., asistimos a una junta de un grupo de apoyo para padres, y rentamos una casa. Estábamos impresionados con el Proyecto P.A.C.E. de bajo perfil, versión de ABA enfocada al juego. Cuando regresamos a Austin, vendí mi negocio, vendimos nuestra casa, y nos mudamos a Oregon, todo en cuestión de dos meses. Estaba negada a mudarme tan lejos de mi hermano en Texas y mi hermana en Kansas, tan pronto después de la muerte de mi madre. (Mi padre había muerto varios años antes, y la familia de Gary ya se encontraba bastante lejos, en Boston). Sabíamos que íbamos a extrañar a nuestros amigos en Austin. Pero no vimos cómo podíamos manejar el programa ABA de Augie efectivamente en Texas, y sabíamos que la intervención a edad temprana era importante. Augie tenía solamente 35 meses de edad cuando nos mudamos a Oregon.

Después de algunas semanas de mudarnos, teníamos a Augie en un programa de tiempo completo de ABA y terapia del lenguaje en el Proyecto P.A.C.E, totalizando cerca de 40 horas por semana. Era un programa muy demandante. El trabajó tan duro, y se cansaba, pero generalmente le gustaba el programa y sus terapeutas.

Empezamos a asistir a juntas del grupo local de apoyo a padres. Estaba formado por una dedicada madre de un muchacho autista y había sido un maravilloso apoyo de todo tipo para los padres de niños autistas. El grupo discute la dieta GFCF, las últimas intervenciones biomédicas, ABA, OT, y cada tema de interés mutuo. Realmente nos ayudó a conocer a otras personas las cuales estaban atravesando por las mismas situaciones que nosotros.

Alrededor del tiempo en que nos mudamos a Oregon, encontramos que el nivel de proteína básica mielina (Myelin basic protein, MBP) de auto anticuerpos en su sangre era de 29. El rango de referencia para tal prueba es de 0 a 10. Esto aparentemente significaba que el sistema inmune de Augie estaba tratando de atacar la “capa” de mielina en sus neuronas. Esto lo hizo un buen candidato para un tratamiento intravenoso de inmunoglobulina (IVIg). Un mes después de habernos mudado a Oregon, empezamos a viajar a California cada seis semanas por cuatro horas de tratamiento con el Dr. Sudhir Gupta. Hicimos el viaje en cinco ocasiones antes de que el tratamiento estuviera disponible en el área de Portland con un agradable doctor llamado John Green, el cual había dedicado su ejercicio médico a los niños autistas. Eventualmente el nivel de MBP de Augie disminuyó a 7, y luego a 4. Creímos haber observado progresos en cada uno de los tratamientos.

Cuando Augie tenía 43 meses de edad, él empezó con la terapia ocupacional (OT). Habíamos pensado que el quizás no necesitaba OT, pero estábamos equivocados. Nuestra terapeuta ocupacional nos dijo que Augie tenía falta de fuerza del medio cuerpo hacia arriba, entre otros problemas. Gary empezó a trabajar con Augie en el parque colgándolo de barras paralelas. Lentamente sus brazos se pusieron más fuertes, pero el todavía no tenía la fuerza de otros niños de su edad. Su habilidad para abrazar y ser abrazado había progresado de muy cortos encuentros, a encuentros más relajados y afectivos.

           Casi al mismo tiempo, cuando Augie tenía 3 años y medio de edad, contactamos a nuestros Servicios Educativos de Distrito (ESD). Por ley federal, los estados tienen que proporcionar servicios educativos a niños discapacitados de cualquier de edad. Augie empezó a asistir a escuelas pre-escolares de ESD una mañana por semana durante el verano, y luego dos mañanas por semana durante el año escolar. El tenía un maravilloso maestro y personal de apoyo, y parecía que él se estaba beneficiando del programa. El ama asistir y quedarse en el círculo durante el juego en círculo.

Iniciamos a Augie en la dieta de Feingold, después de consultar el portal de Internet de Feingold. La dieta de Feingold prohibe los colores artificiales, sabores artificiales, ciertos conservadores, y alimentos naturales con contenido alto de salicilatos de su dieta. Fue desarrollada 25 años atrás para ayudar a los niños con ADD y ADHD, pero la dieta ayuda también a niños del espectro autista. Augie ya estaba prácticamente en la dieta, excepto que le estábamos dando fresas y jugo orgánico de cereza, los cuales son altos en salicilatos. Cuando los removimos de su dieta, su nivel de tensión se redujo bastante y su terapeuta ABA notó el aumento en su habilidad para entender y utilizar el lenguaje.

Cerca del tiempo que Augie cumplió cuatro años de edad, le empezamos a administrar secretina intravenosa e infusiones de glutathione. El día que él recibió su primer infusión de secretina, el empezó a decirnos cuando necesitaba hacer de la “popo”, algo que no había hecho. Su maestro de ESD y terapeuta ABA empezaron a reportar progresos en cuestiones emocionales: mas “felicidad apropiada” y mas “sentido del afecto”. Su lenguaje pareció florecer, y sus habilidades motoras finas realmente empezaron a aumentar.

Continuamos probando nuevos tratamientos biomédicos y suplementos nutritivos todo el tiempo. Algunos de ellos ayudan, y algunos no, y en ocasiones es difícil decirlo. Seguimos empujando hacia adelante, y Augie continua poniéndose más saludable, feliz, y más normal. El continua de tiempo completo en la terapia de lenguaje, ABA, OT, y preescolar ESD.

Cuando llegamos a Oregon, cuando tenía tres años de edad, Augie no tenía ninguna palabra que utilizara regularmente. Ahora a los 4 años y medio, él es un típico parlanchín. El puede decir cada letra del alfabeto, contar hasta 29, nombrar cerca de 12 colores y cuales colores se tienen que mezclar para conseguirlos, y dice que sonidos hacen los animales. El aprende nuevos pronombres y habla en oraciones de cuatro a cinco palabras. El nos dice lo que quiere, responde a preguntas, nos llama Mamá y Papá, y nos dice, “Los quiero”.

Cuando llegamos a Oregon, Augie no podía imitar los más simples gestos, tales como decir adiós con la mano. Ahora el puede imitar gestos mas o menos difíciles e inclusive puede hacer gestos de canciones – no muy rápido, pero las puede hacer. El está aprendiendo a manejar en un triciclo. El juega con los juguetes apropiadamente, e inclusive pretende iniciar los juegos. El ya está entrenado para hacer sus necesidades en el baño, a pesar de que en ocasiones le tenemos que recordar que tiene que ir al baño. El se puede cambiar a sí mismo con poca asistencia.

Su maestro ESD y su terapeuta ABA nos dicen que el no tendrá problemas con las clases académicas, y que tiene buenas habilidades cognitivas. El todavía está dos años retrasado de los otros niños de su edad en el lenguaje y habilidades sociales, pero está haciendo rápidos progresos. Su maestro ESD piensa que si lo metemos al jardín de niños un año mas tarde, casi a la edad de siete años, el quizás pueda ser capaz de asistir a la escuela sin ayuda alguna.

Nos sentimos aliviados y felices de reportar que Augie se ha convertido en un afectivo, jugador, social, y muy inteligente pequeño. No lo hubiéramos podido hacer sin la ayuda de nuestra familia y amigos, y el coraje de los padres que pasaron antes por esto, y les estamos agradecidos. Aun cuando sufrimos un gran dolor por el autismo de Augie, tenemos esperanza que algún día se recuperará por completo y ser un niño normal. Sentimos que es el inicio de un largo viaje, y que en su eventualidad llegaremos al destino esperado.

 

Actualización (Marzo 2003):

 

Augie tiene ahora 5 años y medio, y bastantes cosas han sucedido en el último año.

Llevamos a Augie al Instituto de Aprendizaje Sensorial (Sensory Learning Institute) de Mary Bolles en Boulder, Colorado, para una terapia intensiva de dos semanas de integración sensorial. Mary simultáneamente combina el movimiento vestibular, entrenamiento auditivo integral (AIT), y terapia visual. Augie se recostó en una mesa especial dentro de un cuarto oscuro durante media hora, dos veces al día. La mesa se movía en círculos, ya sea de lado a lado, o de la cabeza hacia los pies. Mientras estaba recostado en la mesa, Mary le puso audífonos para la AIT. Mientras esto sucedía, una caja de luz sobre la cabeza de Augie emitía luces de varios colores, un color a la vez, pulsando lentamente de un brillo intenso a uno muy bajo y de regreso al brillo intenso. Mary le dio juguetes fluorescentes en la oscuridad para que jugara con ellos de tal forma que no se enfadara o durmiera, y Gary y yo le dábamos masajes e impulsábamos a seguir. El pareció tolerar esto bien.

Antes de la terapia de aprendizaje sensorial, Augie estaba extremadamente indeciso de introducirse dentro de las estructuras de juego de McDonalds. A la mitad de la terapia, lo llevamos a un McDonalds, y el recorrió toda la estructura de juego sin ninguna indecisión. Este efecto ha durado, y cuando retornamos a Oregon su terapeuta ocupacional nos comentó que su seguridad había aumentado para trepar estructuras. Antes de la terapia, Augie manejaba un triciclo grande con poca asistencia. Después de un mes mas o menos después de la terapia, él empezó a manejar bicicletas de dos llantas con llantas de entrenamiento instaladas en ella, y ahora la puede manejar prácticamente con poca asistencia.

También antes de la terapia de aprendizaje sensorial, Augie virtualmente no mostraba interés en la mayoría de los animales del zoológico, pero a pesar de todo el estaba muy interesado en los animales de alguna manera. Durante su primer visita al zoológico después de la terapia, el estaba realmente excitado en la mayoría de los animales, corriendo de jaula a jaula, y preguntando por ciertos animales en específico. Realmente creo que el no los podía observar antes de la terapia.

A sugerencia del Dr. Kartzingel, le realizamos un scaneo SPECT. Como yo lo entiendo, el scaneo midió el flujo de sangre en el cerebro de Augie. El scaneo mostró bajo flujo de sangre en el cerebro de Augie en áreas de sus lóbulos frontal y temporal, y “puntos calientes” de demasiado flujo de sangre en otras áreas. Un mes después el le recetó Tenex, frecuentemente recetado para la presión sanguínea alta, con el fin de reducir la presión en los puntos calientes.

Nuestra percepción era que el Trental hizo a Augie más emotivo, lo que hace sentido, ya que los lóbulos frontales controlan las emociones. Leí un libro llamadoMovimientos Inteligentes(Smart Moves), escrito por Carla Hannaford, Ph.D., en el cual ella dice que no hay aprendizaje sin emociones. Augie pareció empezar a tomar mas orgullo en sus logros. Un día él nos sorprendió poniéndose la ropa solo sin solicitar ninguna asistencia, desde seleccionar su ropa hasta ponérsela, aún a pesar que el no estaba seguro de algunos de los pasos.

 El Tenex realmente pareció en tomar lo agudo de su tensión, la cual había sido siempre un problema para él. El solía brincar hacia arriba y hacia abajo y decir “eeeeeeeeeeeeee”, aún cuando estaba levemente excitado. Después de que empezó el Tenex, el kneening se detuvo, y él pareció calmarse y más capaz para concentrarse.

Augie continua asistiendo al Proyecto P.A.C.E. para terapia de comportamiento. Sin embargo, P.A.C.E. ha cambiado la dirección de su programa, y ha adoptado la intervención temprana del desarrollo (RDI) como su enfoque primario. RDI fue desarrollado por el Dr. Steven Gutstein del Connections Center en Houston, Texas. Se enfoca en la habilidad de los individuos autistas para crear relaciones con otras personas, incluyendo la habilidad de comprender sutiles señales sociales. Lleva al individuo autista a través de los pasos que un niño normal pasa a través para aprender a como relacionarse con otras personas. Estamos muy complacidos con los cambios que hemos observado en Augie desde que ha empezado a recibir esta terapia. Nosotros recientemente visitamos el Connections Center para que Augie sea evaluado, y para obtener un plan de tratamiento formulado para él.

Todavía tenemos muchos retos enfrente de nosotros. Augie de ninguna manera es normal, pero seguimos teniendo esperanza de que un día lo será. A medida que él continúe mejorando, nosotros nos regocijamos de cada uno de sus logros.

Spanish translation documents courtesy of Angel's Purse, Inc.

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