Capítulo 10

Por el Amor a Jake

Por Londa Corcoran

Londa Corcoran y su esposo, Jerry, son los padres de Jake, el cual nació en Noviembre de 1997, y sus hermana menor, Olivia. Ellos viven en las afueras de Portland, Oregon. Esta historia fue escrita en Julio del 2002.

Esta es una historia de amor intenso hacia nuestro hijo – no tan diferente del amor sentido por otros padres que hemos conocido en su aventura en salvar a sus hijos del autismo. Es una historia de increíbles retos y de extremo, aún inmenso dolor. Pero es también una historia de increíble regocijo al más significante logro obtenido. Es una historia de desesperación y de deseos de esperanza, de confusión, y frecuente caos. Pero sobre todas las cosas es una historia de amor – el mas intenso, dictante amor que nos ha motivado mas allá de cualquier experiencia previa, amor que no nos permite dejar de seguir, e investigar, y tratar, y de creer. Es una historia de amor que rechaza – algo no permitido por Dios – a rendirse. Esta es la historia de muchos obstáculos resueltos, con muchas victorias aun por lograrse. Todo por el Amor a Jake.

Jacob William Corcorian nació en Noviembre 30 de 1997, y fue un bebé perfecto: su calificación fue 10-10-10 en la escala Apgar – ningún fármaco fue administrada a mamá por que el nació muy rápido – de gestación completa, nueve libras (4 Kgs.), y hermoso. Mi esposo, Jerry, y yo solíamos reírnos de fotografías de otros infantes porque ellos parecían extraterrestres justo después de haber nacido. Pero no Jacob. El era perfecto.

El primer año pareció estar marcado de los típicos logros y expectativas. Sonrisas, risas, sentarse, y caminar todos sucedieron de acuerdo al desarrollo normal. Así como las vacunas. El recibió la carga completa de vacunas entre las dos semanas de edad y los 15 meses. El lloraba bastante durante dos o tres días después de cada una, pero no hubieron infecciones u otros signos de preocupación.

Alrededor de los 15 meses, Jake empezó a decir algunas palabras, como “uh” mientras alzaba los brazos para ser levantado, y “mamá” y “papá”. El movía su mano y decía “adiós”. Cuestionamos a nuestro pediatra durante la revisión de Jake de los 15 meses acerca de su lenguaje; ella nos aseguró que el se estaba desarrollando perfectamente, que los niños hablaban usualmente mas tarde que las niñas. Empezamos a preocuparnos cuando su lenguaje no aumentó, y cuando, de hecho, el dejo de decir las pocas palabras que había estado diciendo. El parecía no entender las cosas que debería. En el chequeo de Jake a los dos años de edad su pediatra sugirió que era tiempo para una evaluación auditiva (la cual era normal), y otra de lenguaje. La evaluación de lenguaje indicó que él estaba en el primer por ciento de lenguajes expresivo y receptivo, significando que el 99% de los niños de su edad obtuvieron una calificación mayor a la de él. Esto era el equivalente al nivel de un niño de 10 meses de edad, y el tenía casi dos años de edad. Era la Noche Buena. Fue una triste Navidad.

Empezamos nuestra aventura ese día y hemos continuado en ella hasta hoy. Algunas veces me pregunto si algún día terminará, pero sé que cada vez se pone mejor – mucho mejor. Empezamos con terapia de lenguaje, lo cual nos llevó a los servicios educativos de nuestro condado. Ellos nos ofrecieron una hora y media de servicio a la semana después de que sus evaluaciones también indicaron que nuestro hijo tenía habilidades equivalentes a las de un niño de ocho a quince meses de edad en la mayoría de las áreas críticas (el tiene ahora dos años y cuatro meses). Después de dos meses de estas clases semanales, y de continuar la terapia de lenguaje, distintas personas nos empezaron a hablar acerca del “espectro autista”. Y lo más que investigamos, lo más confusos que nos convertimos. Nuestro hijo no era claramente el clásico ejemplo de autismo. El amaba ser halagado y con frecuencia tenía gran contacto visual. El no se sentaba en la esquina a mecerse repetidamente. A pesar de esto él estaba en su propio mundo la mayoría del tiempo, no respondía a su nombre o no parecía entender la mayoría de lo que decíamos... o de interesarle. El nunca había señalado algo para indicárnoslo. El empezó a emberrincharse y se tornó obsesivo acerca de cargar objetos en cada una de sus manos. El movía sus objetos seleccionados hacia arriba y abajo enfrente de sus ojos por horas y no podía salir de la casa sin ellos. El nos comunicaba sus deseos y necesidades guiando nuestras manos hacia lo que el quería, mirando nuestras manos y no la cara. Empezamos a buscar por un diagnóstico para estas perturbables características.

El primer pediatra con especialidad en trastornos de conducta que intentamos ver no estaba “aceptando nuevos pacientes”, pero se nos recomendó a un nuevo doctor. En Junio 15, 2000, un siquiatra infantil el cual pasó una hora con nuestra familia y resumió en los últimos cinco minutos de nuestra sesión el hecho de que nuestro hijo era definitivamente autista. Jerry le preguntó acerca de su pronóstico. Dijo que había una oportunidad, con mucho trabajo e intervenciones, que Jake podría hablar solo lo suficiente para pedir alimentos o por objetos altamente deseados. El quizás podría ser capaz de tener un trabajo sencillo algún día, pero no tendría relaciones normales con nosotros o cualquier otra persona. Luego nos dijo que nuestro tiempo se había terminado. Caminamos al automóvil aturdidos. Me sentí como si me hubieran pateado en el estómago. Estábamos confundidos. Ninguna emoción durante el camino de una hora hacia nuestro hogar. Solamente confundidos. Jerry y yo no podíamos hablarnos o vernos mutuamente. Realizamos nuestra rutina de las tardes con Jake y su hermana de seis meses de edad. Después de que se durmieron, lloramos. Recuerdo que lloré desconsoladamente. Nos abrazamos y lloramos mas tiempo. Pasamos despiertos la mayor parte de la noche y nos sentimos mejor. Encontramos esperanza. Esperanza en cada uno, en nuestro compromiso hacia nuestro hijo, y en nuestra creencia de que Dios ahí estaría guiándonos y ofreciéndonos la fortaleza que temíamos íbamos a necesitar.

En los días venideros buscamos por respuestas a las muchas interrogantes que teníamos acerca del futuro de James y de nuestra familia. Desafortunadamente, por un buen tiempo la búsqueda por respuestas solamente se convirtió en mas interrogantes. Aprendimos acerca de condiciones Biológicas, causas potenciales, y el increíble numero de cosas que podrían estar “mal” en nuestro hijo. Esto incluía el desorden de lenguaje, integración sensitiva disfuncional, dificultades motoras, disfunción del sistema inmune, intestinos agujereados, deficiente absorción, alergia e intolerancia a alimentos, intoxicación de metales pesados, y daño cerebral, por nombrar algunas. También aprendimos acerca de las teorías del uso en exceso de los antibióticos, vacunas, y el mercurio utilizado como conservador en muchas de las vacunas.

Me di cuenta que esto iba a tomar una inmensa cantidad de investigación y toma de decisiones; pero el tiempo era esencial, así que pedí ausentarme de nuestro negocio familiar en el cual trabajaba por las tardes. De todas formas fui a la oficina y utilicé la computadora y el teléfono por seis horas al día, siete días a la semana, por tres meses. Devoré libros, busqué intensamente en el Internet, llamé a las mejores escuelas de autismo en el país, hablé con padres de niños recuperados y en recuperación, y me uní a grupos. Tenía que encontrar lo que le había pasado a nuestro pequeño muchacho, que opciones teníamos para su futuro, y que decisiones fuimos confrontados, basado en toda la información que había recopilado. Recuerdo este tiempo como algo borroso en mi mente – extremadamente doloroso, emocionalmente cargada con energía para continuar, a pesar de que dormía muy poco, noche tras noche tras noche. Este fue el mismo verano en el que empezamos una ampliación en nuestro hogar, algo que habíamos planeado y soñado por 10 años. Ahora, los diarios intrusos de los trabajadores contratistas y el constante ruido fueron una caótica pesadilla, en lugar de la satisfacción que habíamos anticipado por tanto tiempo.

Vimos a todo profesional que supimos de él en el área de Portland el cual pudiera vislumbrar algo de luz en la situación actual de nuestro hijo y de su perspectiva futura. Creo que Jake tuvo mas de 10 evaluaciones del mismo tipo ese verano. Cuatro especialistas en pediatría confirmaron el diagnóstico de autismo. Estabamos aprendiendo acerca de intervenciones biomédicas, pero ninguno de estos pediatras pudieron darnos algo de información o recomendaciones acerca de estos enfoques debido a su falta de interés en investigarlas. Así que tuvimos que encontrar esas respuestas nosotros mismos.

Una semana después del primer diagnóstico de Jake ese fatídico día de Junio, un familiar nos hizo llegar un artículo de una revista escrito por Karyn Seoussi[Nota del Editor: Un capítulo de Karyn Seroussi está incluido en este libro], acerca de la cura de su hijo autista mediante intervenciones de dietas. La forma en la que describió los extraños comportamientos de su hijo antes de que removiera la leche y el gluten de su dieta parecían muy similares a los que estábamos viendo en Jake. Lo habíamos notado reírse para sí mismo, algunas veces incontrolablemente, pareciendo dejar nuestro mundo y actuando como si estuviera alterado por un fármaco o droga. Era horrible. Corrí a la oficina de mi esposo para mostrarle el artículo. El estuvo de acuerdo que sonaba similar a lo que estabamos viendo, que deberíamos intentar hacer los cambios en la dieta.

Eliminamos el gluten y la caseína de inmediato. De hecho, le retiramos los alimentos a nuestro hijo de una forma “tajante”, lo cual, en retrospectiva, no debimos haberlo hecho. Pero estabamos desesperados y un tanto frenéticos. Hicimos unas cuantas decisiones drásticas en ese entonces – era difícil no hacerlo. La primer semana en la dieta Jake quería ser cargado todo el tiempo; estaba muy sensible emocionalmente; hubo leves risitas extrañas. Después de cinco o seis días, le dimos unas galletas de pescado que vimos en la tienda. De manera tonta pensamos, “En qué puede hacerle daño? El ha estado pasando por muchas cosas difíciles!” Se las devoró como un hambriento. Poco después de llegar a casa, noté a Jake rodar por el piso, agitar su cabeza sin parar hacia enfrente y detrás, y riendo tan alocadamente que no podía parar de hacerlo. Estaba “ido”. Le grité a mi esposo, cual llegó corriendo y atestiguó lo que yo había hecho, me miro en desaprobación. Supimos entonces que habíamos iniciado algo, y que no debía haber nunca jamás ni gluten ni caseína en la dieta de nuestro hijo. (Nunca hemos retado a la leche, aun hasta este día).

Nuestra búsqueda en el Internet se intensificó, particularmente en el área de intervenciones biomédicas. La quinta Conferencia DAN! estaba planeada para el otoño, y nos registramos inmediatamente. Ordenamos grabaciones y transcritos del año anterior. Recibimos el Protocolo DAN! y tratamos de comprenderlo. Ibamos a seguirlo, no importara lo que llevara hacerlo, porque nuestra investigación nos llevó a creer que nuestro hijo era claramente un candidato para recuperarse si podíamos “arreglar” sus dañados sistemas.

Estimábamos a nuestro pediatra, sin embargo estaba deplorablemente informado acerca del autismo y no tenía pista alguna acerca de las pruebas y los tratamientos que estábamos solicitando para nuestro hijo. Ella accedió a ordenar algunas de las pruebas preliminares indicadas en el protocolo – siendo un tanto reservada, a pesar de todo – y nos advirtió no ser “engañados” por nuestras emociones frenéticas. Creo que ella nos compadeció por lo que estabamos viviendo y sentí que estábamos ilógica y desesperadamente buscando respuestas. Estuvimos agradecidos que ella accedió a nuestras peticiones y ordenó los análisis. Pero supimos que teníamos que encontrar un nuevo doctor para acompañarnos en el resto del camino. Necesitábamos a un doctor DAN!.

No había ningún doctor DAN! en Oregon en ese entonces. Pero escuchamos por otras dos familias que había un simpático doctor de medicina ecológica, un M.D., quien ejercía en nuestro suburbio en Pórtland. El no estaba aceptando nuevos pacientes pero estaba viendo algunos otros niños con los mismos síntomas biológicos, así que decidí escribirle una carta. Había aprendido antes en no aceptar la frase “actualmente no se aceptan nuevos pacientes” – en esos casos escribiría cartas; y nos convertíamos en su paciente, usualmente de manera rápida.

Dentro de unos cuantos días, la recepcionista nos habló y dijo que el Dr. Green nos quería ver. Programamos la primer cita disponible, la cual era dentro de un mes. También le pedimos que nos hablaran en la eventualidad de una cancelación, dado que vivíamos a menos de una milla de distancia. Estábamos eufóricos. Y estábamos en el camino correcto. Esto fue en Agosto del 2000. Jake tenía dos años nueve meses de edad.

Nunca olvidaré el sentimiento que tuvimos cuando conocimos por primera vez al Dr. Green. El era un hombre tan cálido y amoroso. Claramente tuvo compasión por nuestro hijo y por nuestra familia, y pareció ser bastante conocedor acerca de lo que estaba pasando. El Dr. Green nos pidió prestados los videos de la conferencia DAN!, y los escuchó una y otra vez. Poco tiempo después, el anunció su decisión de cambiar su ejercicio médico completamente para tratar solamente aquellos niños los cuales estuvieran inducidos en el autismo por su entorno y desordenes relacionados. Sus pacientes fueron de unos cuantos niños autistas a cientos en unos meses. El único Dr. DAN! en Oregon estaba a una milla de nuestra casa. Estábamos extasiados.

En este momento, nuestra historia se convierte en una de increíbles retos, muchos milagros, logros, desilusiones, y esperanza. Rogamos cada día de ese verano a medida que aprendíamos acerca de esta nueva vida en la cual habíamos sido catapultados. Rogamos y creíamos que Dios nos guiaría a través de este confuso laberinto de decisiones que tenían que tomarse. Mi esposo dijo algo memorable la primer noche que recibimos el diagnóstico de Jake, y muchas veces después desde entonces. El dijo que estaba tan agradecido de que Dios nos haya dado a Jake. Si él estuviera en otro hogar, el quizás no estuviera recibiendo el tipo de amor, cuidado, recursos, u oportunidades que nosotros le podíamos ofrecer. También creíamos, desde el principio, que se nos había otorgado la oportunidad de solventar este reto y convertirnos en una pareja mas unida, una familia mas unida, y aún un Jake mas fuerte. (Todavía tenemos visiones de él haciendo lectura de su discurso de graduación de Hardvard).

En ese entonces aprendimos acerca de los tratamientos del desarrollo: Análisis Conductual Aplicado (Applied Behavior Analysis, ABA por sus siglas en inglés), Tiempo de Piso de Greenspan, servicios educacionales del condado (ESD), y terapias de lenguaje y ocupacional, por nombrar unas pocas. Pusimos a Jake en la lista de espera de la terapia conductual, la cual nuestra investigación nos llevó a creer que era la más prometedora de todos los tratamientos conductuales. Esto fue una experiencia extremadamente frustrante para nosotros. Fuimos asignados a un estupendo terapeuta el cual se mudó a Washington un mes después. Al principio, no podíamos obtener mas de 2 horas y media de servicios a la semana, y nosotros queríamos 30. Así que nos juntamos con nuestro equipo “asignado” por los ESD para platicar acerca de que servicios nuestro hijo tenía derecho a recibir por parte del estado. No podíamos pagar la terapia ABA de todos modos, así que estábamos esperando que otro milagro ocurriera.

Fuimos bendecidos con el más increíble y raro equipo ESD dirigido por una veterana con 30 años de ex de experiencia, especializado en autismo. Ella reconoció nuestra intensidad, la cual era idéntica a la de ella hacia todos “sus” niños autistas, y ella respetó nuestro deseo de servicios inmediatos e intensos. Ella estuvo de acuerdo en colaborar con los profesionales privados los cuales contrataríamos durante el paso del tiempo. Ella se encariñó con nuestro pequeño hijo, dijo que llegaría muy lejos – ella no tenía dudas que Jake ingresaría a un jardín de niños regular. Estábamos seguros que ella era un regalo del cielo. El equipo ESD acordó en darle 20 horas de servicio individual a la semana para empezar, las cuales rápidamente se incrementaron a 30. En el período de dos meses nuestro hijo pronunció sus primeras palabras y empezó a decir oraciones. Esto fue justo en su tercer aniversario. Qué increíble felicidad fue escuchar sus primeras palabras, Quiero mi chupón!.

La exposición de Jake a otros niños en la escuela nos mostró lo delicado que era el sistema inmunológico de nuestro hijo. El se enfermaba cada dos semanas. Mantuve un diario y archivé sus síntomas y tratamientos. El estaría bien durante menos de una semana, antes de adquirir un nuevo virus. Esto sucedió durante seis meses. Luego se convirtieron en infecciones bacterianas. Luchamos contra nueve infecciones del oído, con temibles antibióticos, desde Marzo hasta Junio. Una de estas infecciones se convirtió en neumonía. Pero durante su primer año de tratamiento estábamos consultando al buen doctor una o dos veces por mes, haciendo todo tipo de análisis de laboratorio, y tratando todo tipo de suplementos y tratamientos para ayudar al sistema inmune de Jake y eliminar todos los “bichos” en sus intestinos. Nunca podremos saber cual tratamiento contribuyó mas, probablemente una combinación sinérgica de todos estos, pero su sistema se puso mas fuerte y dejó de enfermarse. Al menos dejó de tener resfriados. La infección en los oídos requirió tubos de ventilación, pero desde que se los pusieron (hace cerca de un año), el no ha vuelto a tener otra infección.

Las pruebas de laboratorio de Jake indicaron el tipo patrón que el Dr. Green y otros doctores DAN! habían observado en este grupo de niños. Sus anticuerpos de gluten y caseína eran aproximadamente 4,000 cuando el nivel normal está alrededor de 100. Sus distintas pruebas revelaron severa disbiósis intestinal, incluyendo sobre crecimiento de levaduras; alergias alimenticias; severas deficiencias de amino ácidos; y la lista continua. El doctor desarrolló un plan de suplementos basado en los resultados de laboratorio de Jake. Muchos de los suplementos que él necesitaba no los podía tolerar. El se convertiría en hiperactivo, con falta de sueño, y generalmente exhibiría cada vez más los síntomas característicos autistas. Esto fue terriblemente frustrante. Manteniendo el diario fue, y lo sigue siendo, importante. Jake tenía un estreñimiento serio alrededor del tiempo que empezamos el tratamiento el primer año, otro típico síntoma del estado general de sus intestinos. Los tratamientos para la levadura y las infecciones bacterianas hicieron maravillas en contra de estas.

En el otoño del 2000 inició el segundo año de los tratamientos médicos y del desarrollo de Jake. Decidimos que no podíamos posponer la quelación ni un momento más. Las pruebas iniciales de intoxicación de metales de Jake, las cuales incluyeron pelo, sangre, orina, y excremento, indicaron niveles altos de varios metales pesados. En este punto analizamos el plan de vacunación de Jake – días y número de lotes – y determinamos que Jake había recibido la “desastrosa dosis” de mercurio en sus vacunas. Esto fue justo antes de que la FDA decidiera que el mercurio no debería seguir siendo utilizado como conservador. Esta revelación es una de las razones por las cuales no nos rendimos de pelear para recuperar a nuestro hijo. El no pidió ser autista. Esto es el porqué peleamos tan fuerte en traerle de vuelta su habilidad de hacer una decisión: porque en los días en que fue vacunado, el no tenía esa opción.

El primer año, intentamos con la quelación oral en dos ocasiones pero Jake se ponía muy enfermo – no debido a la quelación en sí, sino de los virus que su cuerpo no podía combatir, debido a que el proceso de quelación parecía comprometer su habilidad de seguir combatiendo aun más las enfermedades. Decidimos esperar a limpiar sus intestinos y fortalecer su sistema inmune antes de continuar con la quelación. Después de un año de seguir los consejos del Dr. Green, el sistema inmune de Jake estaba mucho más fuerte y solamente tenía leve disbiósis en sus intestinos. Estábamos muy ansiosos de intentarlo de nuevo – habíamos escuchado que las tasas de recuperación mediante la terapia de quelación eran mucho mas altas en los niños pequeños. Jake iba a tener cuatro años dentro de tres meses. El tiempo se estaba desperdiciando.

Durante un período de nueve meses, hicimos ocho rondas de quelación oral (DMSA) y siete rondas de quelación intravenosa (DMPS). Lo cosa interesante son las pruebas. Antes de la quelación, obtuvimos lecturas de niveles bajos de mercurio. Subsecuentes chequeos durante el proceso de quelación revelaron mas y más mercurio, hasta que finalmente vimos niveles “severamente elevados”. Pero ambos procesos de quelación, oral e intravenosa, ocasionaron problemas intestinales significativos, incluyendo la levadura y las bacterias. Así que hemos detenido la quelación para darle una oportunidad de sanar a los intestinos y estómago de nuestro niño, pero las vamos a retomar en algún momento dado en el futuro. Creemos que hay algunos agentes quelantes prometedores en el horizonte que no serán tan rudos con los niños. Estos son prometedores por que su objetivo es reconstruir la habilidad del propio sistema del niño y la habilidad de poder deshacerse por sí mismo de las toxinas naturalmente.

Estamos actualmente en un proceso no invasivo de eliminación de alergias, llamado NAET, el cual ha hecho maravillas para algunos niños. Está basado en los principios de la medicina China, quiropráctica, y acupuntura. Es un tabú para la mayoría de las mentes “Occidentales”, pero si un niño se torna mas sano y con mente mas abierta al conocimiento, sin ningún riesgo de daño, hemos aprendido a escuchar, considerar, y frecuentemente probar nuevos tratamientos. Pregúnteme dentro de unos meses.

La terapia ocupacional realmente ha ayudado a nuestro niño. Jake no podía correr o brincar. El estaba aterrorizado de balancearse en una pelota grande o de pasearse en un columpio. Después de unos cuantos meses de terapia ocupacional, él está haciendo todas estas cosas; y lo que es más importante, le están gustando hacerlas. Hemos hecho “terapia de escuchar”, el uso terapéutico de la música para estimular el procesamiento cerebral, un enfoque que puede tratar síntomas y conductas específicas. La terapia debió haber contribuido a su mejoría general del equilibrio, planeación motora, y cuestiones de procesamiento cerebral, resultando en su aprendizaje a brincar, nadar, trepar, y saltar.

La terapia de lenguaje de James ha empezado desde hace un año y medio, y de nuevo hemos sido benditos con un extraordinario patólogo de lenguaje y habla la cual se traslada a nuestra casa por que ella cree que el niño aprende mejor en su “zona de confort”. Ella negoció personalmente con nuestra compañía de seguro, y ganó en beneficio nuestro. Eso es dedicación.

El crecimiento de Jake también ha sido guiado por un pediatra del desarrollo el cual ha tomado interés especial en Jake y en mí, y ha instaurado en nosotros el valor de mantenernos “conectados” con nuestro hijo al promover su deseo interno de estar en nuestro mundo. Este doctor nos ha motivado y entrenado en practicar diariamente conceptos “Tiempo de Piso”, desarrollados por el Dr. Stanley Greenspan, con el fin de balancear las intensas terapias de desarrollo por objetivos que nuestro hijo ha recibido, y aun sigue recibiendo. Sentimos que esto ha sido clave para los increíbles momentos que hemos experimentado en la mayoría de las tardes cuando estamos reunido todos con nuestro hijo en un mundo común de sonrisas compartidas, típico contacto visual, y persistentes solicitudes para jugar.

Después de un año, sentimos que era importante para ABA jugar un papel más intensivo en la rehabilitación de Jake. Nos sentimos muy cómodos con un enfoque modificado llamado “Comportamiento Verbal” y hemos visto bastantes grandes cambios, particularmente en la escuela pre-escolar. Un maravilloso grupo conductual entró en nuestras vidas el pasado otoño. El terapeuta líder prácticamente se ha convertido en parte de nuestra familia y ama a Jake como si el fuera su propio hijo. Ella cree en él y en su futuro tan decididamente como nosotros. Juntos hemos escogido un programa específicamente hecho a la medida para las necesidades individuales de nuestro hijo y diseñado para ayudarle en convertirse más comunicativo y social con otros niños. Ella entiende acerca de los tratamientos biomédicos en los que estamos, y es extra sensitiva en los días en los que el pueda estar teniendo dificultades con un nuevo tratamiento.

Nuestro más grande milagro además del regalo de nuestro hijo es su pequeña hermana, Olivia. Dios nos bendijo con un segundo hijo cuando yo tenía cerca de 40 años de edad. Creo que Dios supo que Jake iba a necesitar una alegre, amorosa, y extremadamente verbal y social personita en su vida. Olivia encuentra formas de incluir a Jake en sus juegos, sin importar si a él le gustan o no. Ella ha traído consigo tal alegría y aminorado los dolores del corazón en nuestras vidas durante los pasados dos años y nos ha dado visiones de esos días en los que jugarán juntos como “típicos” hermanos. Inclusive hemos pensado en la rivalidad que pueda existir entre ellos.

Jake tiene ahora cuatro años y medio. El tiene preciosos ojos azules y una sonrisa hermosa. El intenta con tal interés en cada una de sus terapias para complacer y tener logros, aun cuando no se sienta bien del todo. En su primer año de preescolar el pasado otoño el tuvo su primer novia, Sarah. A ella le gusta tanto Jake debido a su gentileza y dulce espíritu. El se sentía “tímido”, como ella. Aun cuando están de vacaciones, ella continúa viniendo a nuestra casa para jugar con él.

A los dos años y medio Jake era un niño sin habla el cual no podía seguir ordenes sencillas o responder a su nombre. El estaba usualmente perdido en un mundo de sonrisas inapropiadas el cual no compartía. El tiene ahora un vocabulario intenso y ha empezado a tener conversaciones. El nos dice como se siente, y el dice, “Los quiero, Mamita y Papito”. Jake ha ido de un diagnóstico de severa dyspraxia del lenguaje a una moderada dyspraxia, y el continúa mejorando. El diagnóstico de autismo recientemente “mejorado” a desorden del desarrollo profundo (Pervasive Development Disorder, PDD por sus siglas en inglés) realizado por su pediatra de comportamiento. Jake era un niño que se sentía enfermo y letárgico todo el tiempo, y ahora es un pequeño que ama brincar y trepar y reír y jugar. El continúa teniendo días en los que esta “ido”, particularmente cuando está experimentando los efectos secundarios de algún tratamiento los cuales parecen nunca terminar. Batallamos en mantenernos con los pies en la tierra, y no desalentarnos por los retrocesos, los cuales pueden ir y venir sin ninguna razón aparente.

Nuestras esperanzas no son menos que lograr una recuperación completa, aunque ahí estaremos de cualquier forma en la que Dios la planee para nosotros. Existen muchos tratamientos prometedores y terapias que tenemos todavía que probar, y muchas mas que están siendo desarrolladas todo el tiempo. Nunca hemos visto resultados “maravillosos” de ninguno de los tratamientos, pero en general hemos visto grandes mejorías, incuestionablemente debidas a los efectos combinados de muchas de las terapias que hemos intentado. Estamos eternamente agradecidos con Dios por darnos la gracia y perseverancia y la sabiduría para tomar decisiones durante este, y sobre todas las cosas … por el Amor a Jake.

Actualización (Febrero del 2003)

 Jake tiene ahora cinco años de edad. Absolutamente el ama ir al jardín de niños donde canta y realiza juegos con sus amigos. El lee, escribe, y sigue las rutinas mejor que la mayoría de sus compañeros de clases. Su reto principal sigue siendo sus habilidades sociales y de comunicación. Estamos actualmente redireccionando nuestras terapias de desarrollo a enfocarlas intensamente en estas deficiencias. RDI (intervención de desarrollo de relaciones), fundadas por el Dr. Steven Gutstein, es un increíble curriculum de aprendizaje basado en juegos diseñado para ayudar a nuestro hijo entender y desarrollar profundas, duraderas, relaciones típicas. Estaremos asistiendo a nuestro primer taller de trabajo el siguiente mes. Los esfuerzos que hemos hecho en incorporar los principios RDI en nuestras interacciones diarias y sesiones de terapia han resultado en sesiones de mayor juego, interacción, y disfrute del tiempo al estar juntos.

Los intestinos de Jake siguen teniendo disbiósis significativa y necesitan aun ser sanados. Hemos estado investigando intensivamente opciones de modificación de su dieta mas allá de remover el gluten y caseína para acelerar el proceso de sanación. Estamos excitados acerca de lo que hemos escuchado de otras familias las cuales están utilizando enzimas digestivas. Estas son utilizadas para ayudar a digerir apropiadamente los alimentos, absorber los nutrientes, y curar los intestinos. Estamos siguiendo las recomendaciones de un grupo de padres y profesionales los cuales han visto resultados significativos en sus niños, incluyendo una reducción de alergias e intolerancias alimenticias, y en ocasiones resultando en regresar por completo a un menú normal de alimentación (incluyendo el gluten y la caseína). Estamos claramente viendo mas beneficios y cambios positivos desde que empezamos a utilizar las enzimas de lo que habíamos visto con cualquier otra terapia o tratamiento en tan poco tiempo. Lenguaje, contacto visual, e interacción social han mejorado significativamente. Jake está más feliz de lo que lo habíamos visto anteriormente, con creciente sentido del humor. El tiene muy buen apetito, y está probando nuevos alimentos. Tenemos muchas esperanzas acerca del resultado a largo plazo de este tratamiento.

Nuestra pronóstico para nuestro niño son uno o dos años de trabajo arduo, tratamientos, y terapias. Para el tiempo que nuestro hijo entre al primer grado tendremos muchas razones para creer que él estará feliz, saludable, típico niño con una vida por venir llena de amor, aprendizaje, dolores de cabeza, y felicidad en su futuro. Nunca deje los sueños que tiene para su hijo. El Amor es una increíble fuerza poderosa que puede lograr milagros.

Spanish translation documents courtesy of Angel's Purse, Inc.

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