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Autism Research Review International, 1994, Vol. 8, No. 2, page 3
GUARIRE DALL'AUTISMO E' POSSIBILE
Bernard Rimland, Ph.D.
Autism Research Institute
4182 Adams Avenue
San Diego, CA 92116
Autismo . La parola sembra sinonimo di polemica. Non c'è nemmeno una sola
asserzione fatta precedentemente sull'autismo che non sia poi dovuta essere
modificata. La più recente controversia riguarda il concetto di guarigione.
La scienza convenzionale ha sostenuto, sin dall'inizio, che l'autismo è una
disabilità per tutta la vita e che, sebbene alcuni individui possano
migliorare, il loro autismo rimane sempre.
A dispetto della scienza convenzionale , stiamo pero' ominciando a sentire
parlare in modo crescente di guarigione. L'argomento merita la nostra totale
attenzione. Resoconti su guarigioni, parziali guarigioni, o vicini alla
guarigione vengono da diverse fonti:
MISTERIOSE GUARIGIONI SPONTANEE. Ciò non accade spesso, ma è accaduto
abbastanza affinchè il fenomeno venga preso in considerazione : nei passati
25 anni ho ricevuto un gruppetto di lettere da genitori che scrivevano
qualcosa del genere: "Vi preghiamo di rimuovere i nostri nomi dai vostri
files. Il nostro bambino ha continuato a migliorare così considerevolmente -
non sappiamo perchè - che ora non è più considerato autistico. Crediamo che
sia meglio che lui non sappia mai di essere stato considerato autistico, per
cui non vogliamo che alcuna mail arrivi a casa nostra con su scritta la
parola "autismo ..." In pochi di questi casi abbiamo ricevuto lettere che ci
aggiornavano anni dopo, che ci dicevano che il bambino che era stato
autistico era ora diplomato, o al college, o si era sposato, ma "vi
preghiamo di non scrivere per rispondere a questa lettera".
RESOCONTI PERSONALI. Negli ultimi anni sono usciti un certo numero di libri
scritti da persone autistiche che sono guarite significativamente, se non
completamente. Temple Grandin, il cui libro " Emergence: Labeled Autistic"
(1986) ha reso celebre in tutto il mondo, laureata in Scienze Animali. Lei
tiene conferenze come una esperta sia sulle procedure per trattare gli
animali che sull'autismo. ESebbene sia una professionista libera,
indipendente e rispettata, riconosce che la sua guarigione dall'autismo non
e' completa.
La storia di parziale guarigione dall'autismo di Donna William è raccontata
nei suoi due libri Nobody Nowhere (1992), e Somebody Somewhere (1994. Come
Temple Grandin, gli scritti di Donna l'hanno resa celebre. E' apparsa sulle
televisioni nazionali sia in U.S. che in U.K. Come Temple lei riconosce di
avere - e di esserne handicappata - molti sintomi dell'autismo. Come Temple,
va avanti brillantemente, realizzando di piu' nella sua vita di quanto
possano sperare di fare persone "non handicappate"
RESOCONTI MADRE - BAMBINO. Molte madri hanno scritto resoconti di guarigioni
dei loro figli autistici, con capitoli o epiloghi scr.itti dai figliIn Face
to Face (1986) Lurline Morphett descrive suo figlio Simone, 24 anni, come
"una persona sana per cui la etichetta di autismo e' completamente
inappropriata". Simone, nel suo capitolo, si riferisce a se stesso come ad
"un (in passato) ragazzo hopeless, senza speranza, che è guarito diventando
perfettamente normale".
In Fighting for Tony (1987, Mary Callahan ci racconta come eliminare il
latte dalla dieta di Tony lo abbia trasformato da un autistico ad un normale
teenager (vedere ARI 3/2.
A giudicare da There's a Boy in Here, il libro che Sean Barron ha scritto
insieme a sua madre Judy Barron (1992, anche Sean sembra aver lasciato
l'autismo alle sue spalle .Alla conclusione degli scritti di sua madre
"...ora lui sta cominciando a darci consigli sui nostri problemi - buoni
consigli". Lei riferisce della sua "battaglia vincente contro l'autismo".
Il famosissimo libro di Annabel Stehli, "The Sound of a Miracle" (1991) ci
riporta la rapida guarigione di sua figlia Georgie dopo il trattamento con
l' Auditory Integration Training (AIT). Si sta girando anche un "docudrama"
TV.
Il libro di Jane McDonnell "News From the Border" (1993) comprende un
epilogo di suo figlio Paul , nel quale egli dice, "Io non sono autistico
come ero, ma l'autismo ancora si mostra in alcuni aspetti. "Ma gli aspetti
sono minori , e a giudicare, dal libro e dall'apparizione di McDonnel nello
show televisivo Sonya Live. Paul si e' allontanato molto dall'autismo . (
Come Sean Barron, Paul McDonnell ha studiato il comportamento autistico in
film, per esempio Rain Man, e in televisione , per imparare quali
comportamenti si devono abbandonare per raggiungere la normalità.)
Come si puo' supporre dal suo titolo, il nuovo libro "Autism: From Tragedy
to Triumph" (1994), di Carol Johnson e Julia Crowder, riporta una storia di
eccezionale successo. Anche qui c'è un epilogo, scritto da Drew, il ragazzo
precedentemente autistico . Attualmente questo epilogo è un saggio
biografico scritto da Drew per una lezione di psicologia del secondo anno.
Lui non menziona l'autismo nè di essere mai stato autistico. In una recente
telefonata con sua madre, ho saputo che Drew e' ora considerato normale
sotto tutti gli aspetti. Ha normali amicizie e sembra essere pronto a
condurre una vita normale. Ciò che e' particolarmente interessante di Drew
lui è uno di quei pazienti autistici coinvolti nel programma UCLA di Lovaas
nel 1970.Il libro inlude una agenda iniziale delle sessioni di terapia
all'UCLA.
IL PROGETTO "Young Autism Project". La maggior parte delle attuali
controversie sulla guarigione iniziarono nel 1987 con la pubblicazione da
parte di Ivar Lovaas e dei suoi colleghi, dei risultati delk loro intensivo
"early intervention program", eseguito con bambini sotto i 4 anni di età, i
cui risultati furono che il 47 % dei bambini erano stati normalizzati con
successo. Lovaas fu citato in una intervista nel New York Times interview in
cui diceva, "Se incontrate loro ora che sono teenager, non potreste mai
sapere che qualcosa non andava in loro". Risultati simili sono stati
riportati, per bambini del programma del Princeton Child Development
Institute prima dell'eta' di 5 anni da Fenske, Zalenski, Krantz, e
McClannahan, nel 1985. Un successivo controllo dei soggetti dello studio di
Lovaas, fatto da McEachin et al. (1993) nel quale vengono usate giudizio dei
coetanei, interviste ed altre tecniche di valutazione, confermò le prime
conclusioni per cui questi bambini erano indistinguibili dai loro coetanei.
LET ME HEAR YOUR VOICE. La controversia divenne molto pù' chiaramente
focalizzata focalizzata con la pubblicazione nel 1993 del libro Let Me Hear
Your Voice di Catherine Maurice,nel quale l'autrice descrive come i suoi due
figli autistici , entrambi diagnosticati con autismo severo da noti
psicologi, psichiatri e neurologhi di New York City , sono stati condotti a
quello che appare essere una completa guarigione con una tecnica intensiva
di modificazione comportamentale precoce,in paricolare con il programma
comportamentale di Lovaas. Catherine Maurice include lunghe e complete
citazioni degli insegnanti dei bambini e dei loro logopedisti che dipingono
i bambini che non solo stanno funzionando normalmente, ma eccezionalmente
bene.
Coloro che non credono alla guarigione dall'autismo generalmente affermano
che la diagnosi era stata sbagliata - non si trattava di autismo all'inizio.
Da quando Let Me Hear Your Voice ha descritto l'autismo severo dei bambini
cosi' chiaramente e pittorescamente, e da quando la documentazione della
loro diagnosi fatta da esperti su esperti e' cosi' innegabile, la
conclusione che questi bambini siano realmente guariti e' veramente dura da
accettare per molti. Io ho personalmente visto i bambini Maurice in molte
occasioni, anche molto una o due settimane prima di scrivere questo
articolo. Posso dire senza limitazione alcuna che questi bambini stanno
andando meravigliosamente. Sono grandi bambini, senza alcun qualsivoglia
segno di autismo.
Uno psicologo, ino psichiatra, un pediatra neurologo che erano tra gli
specialisti che avevano inizialmente diagnosticato i bambini Maurice come
autistici hanno scritto un articolo . che sara' presto pubblicato, in cui
dichiarano che i "bambini non mostrano alcun residuo di autismo".
Che cosa dobbiamo fare noi di tutto questo?
Ci saranno naturalmente sempre quelli che continueranno a dire che la
guarigione dall'autismo e' impossibile ( dopo tutto l'autismo è per
definizione una disabilita' lifelong, per tutta la vita ) e che le presunte
guarigioni descritte sopra sono solo delle illusioni. Ma, come un grande
filosofo osservo' una volta: "Se sembra un' anatra, cammina come un'anatra,
e fa qua qua come una anatra, deve essere un'anatra. "Dico così per
esprimere il concetto di guarigione nell'autismo: se sembrano guariti, si
comportano come guariti, e se pensano di essere guariti, sono guariti. Forse
alcuni di questi individui "guariti" possono avere qualche bizzarria o
qualche comportamento strano. Se così, e con questo? Chi se ne importa?
Ho solo una gran voglia di apprendere e festeggiare guarigioni dall'autismo
. Cerchiamo di averne il più possibile!
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