CHE COSA FAREI SE FOSSI UN GENITORE DI UN BAMBINO CON AUTISMO : Consigli basati su 25 anni di esperienza e di ricerca

scritto da Stephen M. Edelson, Ph.D.
Center for the Study of Autism, Salem, Oregon

In questo libro si possono leggere le storie di dozzine di famiglie e medici . Il messaggio di queste storie e' chiaro : l'autismo non e' senza speranza . La maggioranza dei bambini con autismo puo' fare enormi progressi e molti possono essere curati . La battaglia e' lunga , ma e' una battaglia che puo' essere vinta - ed e' stata vinta da centinaia di genitori nel mondo .

All'inizio , comunque , questa battaglia puo' sconvolgere . Apprendere che il proprio figlio ha un disordine dello spettro autistico e' devastante . In questo periodo difficile e stressante , il genitore si trova a dover rispondere ad una domanda critica . Cosa posso fare per aiutare mio figlio ? La decisione su quali trattamenti intraprendere ( e non intraprendere ) determinera' la prognosi del bambino .

Come potrete apprendere dalle storie di questo libro , ogni bambino con autismo e' unico . Un trattamento che funziona per un bambino potrebbe non aiutarne un secondo , e potrebbe addirittura far stare male un terzo . Combattere l'autismo non e' come curare una gamba rotta o correggere un difetto cardiaco .Richiede ricerca , sperimentazione , e il coraggio e la perseveranza di provare trattamento dopo trattamento fino a trovare la combinazione che fara' stare meglio il vostro bambino .

Fortunatamente , mentre ogni famiglia di un bambino con autismo deve trovare le proprie risposte , ci sono vie molto chiare che invece ogni genitore puo' seguire in questo percorso . Negli scorsi 25 anni ho avuto la fortuna di condurre ricerche e collaborare con molti ricercatori pionieri nel loro campo specifico , come per il campo biomedico ( Bernard Rimland ) quello comportamentale ( Ivar Lovaas ) e quello sensoriale ( Temple Grandin , Guy Berard , Lorna Jean King , Melvin Kaplan , Helen Irlen , Margaret Bauman ). Inoltre ho lavorato con centinaia di famiglie e ho imparato dalle loro lotte e dai loro successi .Queste esperienze mi hanno dato un aiuto nel comprendere cosa puo' essere fatto per aiutare le persone con autismo .

Qui , secondo questa mia esperienza , ci sono i passi che farei se fossi il padre di un bambino con autismo .

PIANO D' AZIONE

Primo , scriverei all' Autism Research Institute (ARI, 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116; fax: 619-563-6840) e chiederei il loro pacchetto informativo gratuito per i genitori . Il pacchetto contiene una grande quantita' di informazioni che descrivono le vie per capire e curare molti problemi associati all'autismo . Comprende un esempio della newsletter quadrimestrale dell'ARI , l' Autism Research Review International (ARRI). Sottoscrivere questa newsletter e' il miglior modo per essere sempre informati ($18 all'anno).

Contatterei anche la sezione locale dell' Autism Society of America (ASA) della mia zona.Questa mi consigliera' sulle risorse locali e mi fornira' utili numeri telefonici per contatti pubblici in tutto lo stato . Mi iscriverei ad un gruppo di supporto di genitori per vedere cosa hanno da offrire .L'ASA ha un elenco dei piu' importanti gruppi sull'autismo nel paese (toll-free: 800-3-AUTISM).

NOTA IMPORTANTE : Prima di contattare la mia assicurazione sanitaria , leggerei attentamente la polizza . Molte non coprono i trattamenti per persone con autismo . Queste compagnie possono rimborsare le terapie se sono terapie non specificatamente volte alla cura dell'autismo e se la compagnia non viene informata che il bambino ha l'autismo . Per esempio , se il bambino ha problemi gastrointestinali , la compagnia potra' pagare per i test.

INTERVENTO

Dovendo scegliere i trattamenti , ci sono tre approcci che intraprenderei contemporaneamente .Piu' presto questi trattamenti vengono iniziati , migliore sara' per il bambino con autismo la prognosi . Ho aggiunto sotto poi altri trattamenti in caso di persistenza di alcuni problemi . Il primo approccio e' biomedico .Inizialmente deve determinare se il bambino ha problemi di salute .Questi problemi possono comprendere una necessita' critica di vitamine e minerali ( per es. Vit B6 e magnesio , DMG , vit A e C ) , problemi gastrointestinali ( per es. intestino permeabile , candida , infezioni virali ) , alti livelli di metalli pesanti e altre tossine ( per es. mercurio , piombo ) , sensibilita' ai cibi ed allergie , e altro . La maggior parte degli individui con autismo hanno uno o piu' di questi problemi . Molte delle storie descritte nel libro raccontamo come i genitori siano stati capaci di riconoscere tali problemi e come li abbiano curati.L'approccio DAN! all'autismo si occupa di questi problemi biomedici .L'ARI distribuisce un protocollo diagnostico e di trattamento intitolato " Biomedical assessment options for children with autism and related problems ". Si puo' avere scrivendo all'ARI o visitando il suo sito un elenco dei medici che capiscono e conoscono come curare queste condizioni mediche . Dei molti trattamenti descritti nel protocollo , darei prima a mio figlio vitamina B6 e Magnesio , poi la dimethylglicine ( DMG ) e quindi intraprenderei una dieta senza glutine e caseina .

Commento sui farmaci : Alcuni pediatri prescrivono farmaci ai bambini con autismo anche se la FDA non ha approvato alcuna medicina per curare l'autismo . Inoltre , quasi ogni farmaco ha pericolosi effetti collaterali . Talvolta sento riferire qualche effetto benefico con l'uso di Risperdal , Prozac , e Ritalin . Comunque si possono ottenere enormi miglioramenti seguendo altri trattamenti biomedici , non farmacologici .

Se mio figlio parlasse poco o non parlasse del tutto , farei dei test al bambino per vedere se potrebbe avere crisi epilettiche . Queste infatti possono colpire la produzione del linguaggio . Un elettroencefalogramma misura l'attivita' cerebrale e puo' segnalare una attivita' epilettica . Se L'EEG mostra l'evidenza di crisi epilettiche , proverei prima supplementi nutrizionali non tossici per curare l'epilessia , come vitamina B6 e DMG. Il secondo approccio e' comportamentale . L'ABA e' un metodo ben documentato ed efficace per insegnare ai bambini con autismo . Questo metodo richiede sessioni di insegnamento 1 :1 usando esercizi sviluppati specificamente per l'autismo . " Teaching individuals with developmental delays : basic intervention technique " scritto da Ivar Lovaas e' una risorsa eccellente e descrive nei dettagli come implementare questo metodo .

Il terzo approccio comprende l'intervento sensoriale . Molti bambini con autismo soffrono di problemi sensoriali dovuti a ipo o iper- sensibilita' . Questi problemi possono coinvolgere l'udito ( sensibilita' ai rumori , apparente sordita' ) , la visione (sensibilita' alla luce , problemi di attenzione visiva ) , tattili ( sensibilita' al tatto , insensibilita' al dolore ) , vestibolari ( bisogno o resistenza ad alcuni movimenti , come nuotare ) , propriocettivi ( saltare eccessivamente ) , odorato ( sensibilita' o insensibilita' agli odori ) e gusto ( mangiare poco , pica ) . Ci sono diversi interventi che possono ridurre o eliminare molti di questi problemi , come l'auditory integration training ( udito ) , training visivo o lenti Irlen ( vista ) , e l'integrazione sensoriale ( vestibolare / tattile / propriocettiva ) .

Questi tre approcci terapeutici si completano l'un l'altro . Gli individui con autismo diventano spesso piu' attenti e piu' motivati ad imparare subito dopo che vengono curati i loro problemi biomedici e sensoriali . Un bambino puo' fare bene anche con uno solo di questi approcci , ma la loro combinazione puo' dare risultati davvero sorprendenti e anche , per alcuni bambini , la guarigione .

ALTRI INTERVENTI

E' utile guardare anche ad altri interventi per l'autismo , come insegnamento strutturato , social stories , il metodo di Greenspan " Floor Time " , il sistema di comunicazione per scambio d'immagini , il linguaggio dei segni e le tecniche di rilassamanto / raffigurazioni visive di Grodin.

VALUTAZIONE

Per migliorare le mie chances di successo ho sviluppato un piano per la cura , ho formulato una strategia che mi permetta di determinare accuratamente quale approccio ha funzionato per mio figlio e quale no . Per fare questo , ho seguito le seguenti linee guida .

1. Come regola , proverei un trattamento per circa due mesi prima di iniziarne uno nuovo . Questo rende piu' facile capire quale trattamento e' veramente responsabile per i cambiamenti positivi o negativi . Se pero' mi sembra evidente che , dopo una o due settimane dall'inizio del trattamento , mio figlio migliora ,inizio subito un nuovo intervento.

2. Completerei una o due volte al mese l'ATEC ( un test di valutazione messo a punto dall'ARI ) per qualche mese prima di cominciare un intervento , e poi mensilmente dopo averlo iniziato . L'ATEC e' stata fatta proprio per valutare l'efficacia dei trattamenti . Se i miglioramenti avvengono solo perche' il bambino e' maturato , allora L'ATEC mostrera' tipicamente miglioramenti graduali nel tempo . Comunque , se ci sono miglioramenti dopo aver iniziato un intervento , allora questo puo' essere d'aiuto.
3. Se possibile non direi a nessuno quando mio figlio inizia un nuovo trattamento, comprendendo in questo maestre , amici , vicini e parenti . Se avvenisse un cambiamento degno di nota , queste persone sicuramente me lo direbbero . Mi frenerei dal dire , " Avete notato qualche cambiamento nel bambino ? ", perche' i commenti spontanei sono molto piu' obiettivi .
4. Chiederei ad ogni persona che sa che mio figlio sta iniziando un nuovo trattamento di compilare indipendentemente un elenco di ogni cambiamento che ha notato . Dopo un mese o due , comparerei le loro osservazioni . Se persone diverse notano gli stessi cambiamenti , questo e' senz'altro una buona dimostrazione che che quei cambiamenti sono reali . Chiederei a questa gente di scrivere le loro osservazioni , per garantire che i loro ricordi sui precedenti comportamenti di mio figlio non andassero persi.
5. Annoterei per iscritto quando i comportamenti di mio figlio mi " sorprendono " . Se un bambino migliora o peggiora in seguito ad un intervento , e' probabile che si comporti differentemente da prima . Queste " sorprese " , buone o cattive , possono rivelare grandi cose sugli effetti dei trattamenti .

Alcune persone suggeriscono ai genitori di dare ai loro bambini solamente i trattamenti dei quali loro si interessano e sui quali svolgono le loro ricerche . Comunque , quando viene introdotto un nuovo trattamento , ci sono spesso poche o addirittura nessuna ricerca sulla sua efficacia . Ci vogliono in media da 5 a 10 anni per completare abbastanza ricerche per supportare o negare l'efficacia di un intervento . Inoltre ,ci sono reali possibilita' che anche dopo 10 anni i risultati possano essere insicuri in quanto i ricercatori spesso usano popolazioni diverse e stimano i cambiamenti usando misure differenti . Comunque , diffiderei di ogni trattamento che sia stato in giro per 10 anni e piu' e non abbia studi che ne supportino l'efficacia . Per esempio , il Ritalin e' uno dei trattamenti piu' frequentemente prescritto per l'autismo , ma noi non siamo a conoscenza di nessuno studio pubblicato in supporto della sua efficacia con questa popolazione .

Prima di provare un nuovo trattamento , cercherei di imparare su di esso il piu' possibile .Piuttosto che focalizzarmi solo sui resoconti positivi , cercherei anche di leggere critiche su di esso . Nel valutare rapporti in conflitto tra loro , considererei la natura degli studi e le loro metodologie , stando attento a non dare agli studi condotti male la stessa credibilita' che a ricerche condotte con metodo .

PROBLEMI FAMILIARI

Crescere un bambino con autismo puo' essere molto stressante per l'intera famiglia . I fratelli a volte si sentono ignorati a causa della grande attenzione che i genitori riservano al figlio con autismo . I divorzi sono molto comuni in famiglie con bambini con autismo. Inoltre , i parenti e gli amici piu' stretti possono allontanarsi . E' importante essere consapevoli di questi potenziali problemi e saperli affrontare se sidovessero presentare.

CONCLUSIONI

Infine , se fossi genitore di un bambino con autismo , sarei il suo piu' strenuo difensore . Molti medici conoscono i sintomi associati all'autismo , ma non sanno come curarli . L'informazione e' uno strumento potente . Terrei tutti i documenti di mio figlio e i risultati dei suoi test in una cartella ben organizzata . Ogni volta che fosse possibile fornirei ai terapisti e ai medici che lavorano con mio figlio articoli importanti e altre informazioni . . Come per molti altri genitori di bambini con autismo , questo non significherebbe dire a dei professionisti come lavorare con mio figlio , ma vorrei che loro traessero vantaggio dalle molte risorse disponibili per aiutare noi genitori a identificare e implementare trattamenti , come libri , newsletter siti internet e conferenze .

Piu' importante di tutto poi , rifiuterei di ascoltare quei dottori che dicono che l'autismo e' senza speranze e non puo' essere curato , o che non e' realistico aspettarsi miglioramenti significativi . E' cruciale realizzare che l'autismo e' curabile , che quasi tutti i bambini con autismo possono migliorare e molti possono guarire completamente , e che la mentalita' farmaci / istituti di molti dottori e' sorpassata e pericolosa . Come le storie che potete qui leggere provano , l'autismo puo' essere combattuto con successo . Occorreranno tutte le vostre forze , tutta la vostra tenacia , ma il risultato finale sara' un futuro migliore per vostro figlio . Trovate medici e terapisti che condividano la vostra determinazione per raggiungere questo obiettivo e - come tanti genitori vi diranno in questo libro- never , never give up....non arrendetevi mai.

© copyright 2005, 2006 Autism Research Institute