Autism Research Review International, 1999, Vol. 13, No. 3, page 3

La controverse ABA

Dr Bernard Rimland, Ph.D.
Autism Research Institute
4182 Adams Avenue
San Diego, CA 92116

Je suis un ardent défenseur de la première heure des méthodes d'enseignement par analyse appliquée du comportement, dites méthodes "ABA" (Applied Behavior Analysis) pour les enfants autistes.

Je me souviens très distinctement de ce jour d'octobre 1964, il y a 35 ans, où je rendis pour la première fois visite à Ivar Lovaas dans son département de l'UCLA. J'y rencontrai alors des enfants autistes, Billie, Rickie et Pam, qui résidaient sur place. Leur langage était pauvre et maladroit, mais le chemin parcouru depuis qu'ils avaient été filmés à leur arrivée (le caméscope n'existait pas encore) était impressionnant. Je passai la journée avec Ivar et repartis impressionné. Une fois de retour chez moi, je commençai à pratiquer le "conditionnement opérant" auprès de mon fils Mark, alors âgé de 8 ans. Lui aussi commença alors à progresser.

Un an plus tard, en novembre 1965, je rencontrai un groupe de parents dans une banlieue new yorkaise, et proposai la création d'une association nationale, la National Society for Autistic Children (aujourd'hui connue sous le nom de l'ASA, Autism Society of America) qui aurait pour vocation d'aider nos enfants, et non juste d'en assurer la garde. La conférence que je donnai alors s'intitulait "Conditionnement opérant : une percée dans le traitement des enfants atteints de maladie mentale" (j'utilisai volontairement l'expression de "maladie mentale", car rares étaient alors ceux qui connaissaient la signification du mot "autisme"). Je voyageai de ville en ville, en donnant chaque fois cette même conférence et en créant une nouvelle section de l'association dans chaque ville. Cette conférence a été traduite dans de nombreuses langues dans les années 60 et 70, et a aidé à sensibiliser parents et éducateurs à travers le monde.

En 1987, lorsque la fameuse étude de Lovaas sur l'ABA a été publiée, nous l'avons présentée dans l'ARRI. J'ai écrit des dizaines de lettres de soutien pour des parents désireux d'obtenir des prestations ABA pour leur enfant, et dès 1994, j'ai publié dans l'ARRI (Vol. 8, No 3) une lettre de soutien générique (copies disponibles sur demande) qui s'est avérée utile, m'a-t-on dit, pour les innombrables familles qui se battent pour obtenir des prises en charge ABA pour leur enfant. Tout cela pour dire qu'il serait difficile de me reprendre sur la question de mon soutien à l'ABA.

Ceci étant dit, je dois dire que je suis consterné et profondément choqué par l'attitude absurde de nombreux défenseurs de l'ABA qui prétendent que cette approche est la seule prise en charge scientifiquement validée de l'autisme. Il n'en est rien ! Ce point de vue est tout aussi faux qu'absurde. Que l'on veuille le croire ou non, le ministère de la Santé de l'état de New York a publié, dans le cadre de son programme d'intervention précoce, une série de directives de pratique clinique allant dans ce sens. En tenant compte des évidences scientifiques, plusieurs traitements satisfont clairement aux critères de la validation scientifique, et parmi ceux là, au moins deux surpassent l'ABA en termes de validation scientifique. Je limiterai mes commentaires aux modalités de traitement qui l'emportent clairement sur l'ABA en termes de validation scientifique (pas nécessairement en termes de pourcentage d'enfants aidés ou d'intensité de l'aide apportée, mais en termes de poids des preuves scientifiques en démontrant l'efficacité).

Les directives de pratique clinique de l'état de New York, qui prônent l'ABA en guise d'unique traitement efficace, rejettent ainsi explicitement les traitements vitaminiques, les régimes sans gluten ni caséine, les traitements antifongiques, la rééducation auditive, l'intégration sensorielle et bien d'autres approches.

L'étude présentée par Lovaas en 1987, qui est au coeur de tout le mouvement en faveur de l'intervention ABA précoce, a suscité beaucoup d'attention car elle incluait un groupe de contrôle d'enfants plus ou moins aussi handicapés recevant un traitement moins intensif (nombre inférieur d'heures de prise en charge hebdomadaire). Cela constituait un progrès notable par rapport à la méthodologie habituelle (absence de groupe de contrôle), mais l'étude ne comportait aucune procédure d'essai en double-aveugle. Les participants à l'étude connaissaient en effet l'intensité de la prise en charge reçue par chaque enfant. Je reconnais qu'il aurait été malaisé, voire impossible, de mener une évaluation en double-aveugle d'un traitement ABA intensif, mais cela ne change rien au fait qu'il n'y a pas eu d'étude en double-aveugle. Les résultats étaient donc dans une certaine mesure biaisés par les participants et leurs attentes.

En outre, toutes les méthodes consistant à mesurer les effets des prises en charge étaient dans une certaine mesure subjectives et source d'erreur. Aucune étude de l'efficacité de l'ABA n'a recouru à des procédures en double-aveugle ou à du matériel d'analyse de laboratoire scientifique

Par opposition, parmi les 18 études mettant en évidence l'efficacité de la vitamine B6 et du magnésium, 11 ont recouru à une méthodologie d'étude en double-aveugle. Par ailleurs, outre l'emploi de critères de comportement et d'observation tels que ceux employés dans les études d'évaluation de l'ABA, 10 des études consacrées à la B6 et au magnésium ont permis de mesurer la présence de substances anormales dans le sang et les urines des enfants autistes, et ont démontré que la prise de B6/magnésium améliorait le métabolisme des enfants. Cinq études sur la vitamine B6 associée au magnésium ont également montré une normalisation de l'activité du cerveau chez les enfants autistes. Il s'agit là de données concrètes, objectives, quantifiables, et scientifiquement reproductibles. Je ne demande qu'à voir l'équivalent de preuves scientifiques concrètes pour l'ABA : elles n'existent pas. La situation est comparable pour ce qui est des régimes sans caséine ni gluten. Etude après étude, on constate la présence de substances anormales dans les urines d'enfants autistes, suivie d'une amélioration des urines et du comportement de ces enfants une fois les régimes mis en place. Il existe plus de 40 de telles études, et pourtant le rapport de l'état de New York continue de prétendre que les régimes sont inefficaces. Très étrange.

Récemment, un organisme intitulé Association for Science in Autism Treatment (ASAT) a été constitué. Cet organisme a fait siens les propos illogiques et erronés du ministère de la Santé de l'état de New York : l'ABA est la seule modalité de traitement scientifiquement valide en matière d'autisme. Ces propos sont indéfendables : il reposent sur une distorsion de la vocation même des sciences et dénotent une volonté délibérée d'ignorer les connaissances accumulées.

Les partisans du "tout ABA" ont tort, tant par leur méconnaissance des recherches menées sur la validité d'autres modalités de traitement que par leur refus de reconnaître que les parents ont le droit et le devoir de prendre en compte toutes les formes de traitement possibles, y compris celles qui n'ont pas encore reçu l'aval des personnes et autres commissions soit-disant autorisées à statuer sur la validité de telle ou telle intervention.

Je me pose aujourd'hui la question suivante : qu'auraient dit à l'époque les partisans actuels du tout-ABA de mes efforts, entre 1964 et 1987, pour faire reconnaître l'intérêt de l'ABA ? Malgré l'absence d'études avec groupes de contrôle et a fortiori d'études en double-aveugle, l'intérêt de cette approche était suffisamment évident pour m'inciter à militer pour l'ABA. Aurais-je dû m'épargner ces efforts pendant plus de vingt ans en attendant la publication d'une étude en double-aveugle ? Je suis heureux de ne l'avoir pas fait.

Considérer les traitements ABA concurrents plutôt que complémentaires de bien d'autres modalités de traitement, dont en particulier des approches biomédicales telles que l'apport de vitamine B6 et de magnésium est une grossière erreur. Pendant des années, nos publications ont incité les parents qui s'apprêtent à entamer des traitements mégavitaminiques à éviter d'en faire part à l'entourage de l'enfant - enseignants, thérapeutes, grand-parents, baby-sitters, etc., afin de bénéficier des remarques objectives de ces observateurs "aveugles". Chaque cas est l'occasion d'une mini-étude en double-aveugle. Nous avons reçu les témoignages de centaines de parents tels que celui-ci : "Notre thérapeute, qui ignorait que nous avions commencé la B6 la semaine précédente, trouve que notre enfant a plus progressé en une semaine qu'au cours des trois mois précédents" (voir les courriers publiés dans de précédents numéros de l'ARRI).

Pour procéder de manière scientifique, réalisez des mini-études en double-aveugle à l'échelle de votre enfant.

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