Capítulo 3

Qué haría si fuera Padre de un Niño Autista: Recomendaciones Basadas en 25 Años de Experiencia en Investigación

Por Stephen M. Edelson, M.D.

Centro para el Estudio del Autismo, Salem, Oregon

En este libro, usted leerá las historias de decenas de familias y médicos. El mensaje de estas historias es claro:El Autismo no es “sin esperanza”.La mayoría de los niños autistas pueden hacer enormes cambios, y muchos pueden ser curados. La batalla es larga, difícil, y frecuentemente cara, pero es una batalla que puede ser ganada – y está siendo ganada, por miles de padres alrededor del mundo.

Al principio, sin embargo, esta batalla puede ser abrumadora. Aprender que su hijo tiene un desorden del espectro autista puede ser devastador. En este momento tan difícil y estresante, usted se enfrenta a una pregunta crítica: Qué debería hacer para ayudar a mi hijo? La decisión acerca de que tratamientos implementar (y cuales no implementar) podrán determinar la prognosis de su hijo.

Mas aún, como usted verá en las historias de este libro, cada niño autista es único. Un tratamiento que funcione para un niño puede no ayudarle a otro, y puede empeorar a otro niño. Pelear en contra del autismo no es como arreglar un hueso roto o corregir un defecto del corazón. Requiere investigación, experimentación, y el coraje y perseverancia para probar tratamiento tras tratamiento hasta encontrar la combinación que hará mejorar a su niño.

Afortunadamente, mientras cada familia de un niño autista debe encontrar sus propias respuestas, existen caminos bien identificados que cada padre puede seguir durante esta aventura. Durante los pasados 25 años he tenido la fortuna de dirigir investigaciones y colaborar con muchos de los pioneros líderes en varias de las áreas del autismo, incluyendo biomedicina (Bernard Rimland), comportamiento / educación (Ivar Lovaas), y sensorial (Temple Gandin, Guy Berard, Lorna Jean King, Melvin Kaplan, Helen Irlen, Margaret Bauman). Además, he trabajado con cientos de familias, y aprendido de sus luchas y éxitos. Estas experiencias me han dado un entendimiento de lo que se puede hacer para ayudar a individuos con autismo.

Aquí, basados en tal experiencia, son los pasos que yo haría si fuera padre de un niño autista.

Plan de Acción

Primero, le escribiría al Instituto de Investigación del Autismo (ARI) y solicitar su paquete libre de costo para padres. Mucha de esta información está en la página de ARI:www.AutismResearchInstitute.com. El paquete contiene una gran cantidad de información que describe las maneras para comprender y tratar muchos de los problemas asociados con el autismo. Incluye una emisión de muestra de la revista trimestral de ARI, laAutism Research Review International (ARRI). Suscribirse a la ARRI es la mejor manera de mantenerlo informado.

También contactaría a la sección local de la Sociedad Americana del Autismo (ASA por sus siglas en inglés). La sección local probablemente le proveerá fuentes valuables y números de contacto en la comunidad y en todo el estado. Además, asistiría al menos a una reunión de apoyo a padres para ver que podría aprender de las experiencias y conocimientos de otros. ASA mantiene una lista de la mayoría de las secciones locales en el país (1-800-3-AUTISM, desde los Estados Unidos).

Nota importante: Antes de contactar muy agente de seguro médico, primero leería la póliza. Muchas pólizas no cubren servicios o tratamientos para individuos autistas. Las compañías aseguradoras podrían re-embolsar terapias si la terapia no está específicamente para tratar al autismoysi la aseguradora no es de su conocimiento que el niño tiene autismo. Por ejemplo, si el niño tiene problemas gastrointestinales, la compañía de seguros puede pagar por las pruebas.

Intervención

Cuando se trata de elegir los tratamientos, hay tres enfoques que adoptaría simultáneamente. Lo mas temprano que se empiecen estos tratamientos, ayudara a que sea mejor el pronóstico de recuperación de un niño autista. Después, adoptaría otros tratamientos reconocidos, los cuales se enlistan también a continuación, si existen algunos problemas persistentes.

El primer enfoque es el biomédico. Inicialmente requiere determinar si el niño tiene problemas de salud. Estos problemas pueden incluir necesidades críticas de vitaminas y minerales (por ejemplo B6 con magnesio, DMG, vitaminas A y C), problemas gastrointestinales (por ejemplo, intestinos permeables, sobre crecimiento de levaduras, infecciones virales), altas dosis de metales pesados y toxinas (por ejemplo, mercurio, plomo), sensibilidades alimenticias y alergias, y mas. La mayoría de los individuos autistas tienen uno o mas de estos problemas. Muchas de las historias en este libro describen como los padres fueron capaces de reconocer tales problemas y como fueron estos tratados.

El enfoque de Vencer al Autismo Ahora! (DAN!) hacia el autismo, toma en consideración estas problemas biomédicos. ARI distribuye un protocolo de diagnóstico y tratamiento tituladoBiomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems. Una lista de médicos los cuales entienden y conoce como trata tales condiciones médicas se puede obtener al escribir a ARI o visitando su página de Internet. De los varios tratamientos descritos en el protocolo, yo le daría primero a mi hijo la vitamina B6 con magnesio, luego dimetiglicina (DMG), y luego implementaría la dieta libre de gluten y caseína (GFCF).

Comentario acerca de las drogas. Algunos médicos prescriben drogas a niños autistas aun cuando la FDA (Administración de Alimentos y Drogas de los Estados Unidos) no ha aprobado ninguna droga para el tratamiento del autismo. Adicionalmente, casi todas las drogas tienen efectos secundarios dañinos. Frecuentemente escucho reportes de algunos beneficios al utilizar Risperidal, Prozac, y Ritalin. Sin embargo, es muy probable que mejorías aun mayores puedan ocurrir después de otro tratamiento biológico que no utiliza drogas (lea la publicación de ARI, “Evaluación de los Padres de Efectos en el Comportamiento de Intervenciones Biológicas”, en el Apéndice C).

Si mi hijo hablara muy poco o nada, yo le haría pruebas para ver si el o ella pudiera tener algúnseizure(Disculpas, no encontré una traducción razonable de esta palabra en esta oración). La actividad deseizures puede afectar la capacidad de hablar. Un EEG (electroencefalograma) mide la actividad de las ondas cerebrales, y puede ser capaz de detectar la actividad deseizures. Si el EEG mostró evidencia deseizures, yo intentaría primero suplementos nutritivos no tóxicos para tratar losseizures, tales como la vitamina B6 y el DMG.

El segundo enfoque es educación conductual. Análisis del Comportamiento Aplicado (ABA por sus siglas en inglés) es un método de enseñanza bien documentado y efectivo para muchos niños autistas. Este método involucra sesiones instructivas uno-a-uno utilizando tareas educativas desarrolladas específicas para el autismo.Educando Individuos con Retrasos del Desarrollo: Técnicas Básicas de Intervención, escrito por O. Ivar Lobas, es una excelente fuente y describe en detalle como implementar este método.

El tercer principal enfoque involucraría intervenciones sensoriales. Muchos individuos autistas sufren de un sistema sensorial hiper-sensible o hipo-sensible. Estos problemas pueden involucrar la capacidad auditiva (por ejemplo, sensibilidad a sonidos, sordera aparente, visión (por ejemplo, sensibilidad a la luz, problemas de atención visual, tacto (por ejemplo, sensibilidad al tocar, insensibilidad al dolor),propioceptive(por ejemplo, brincar en exceso), olfato (por ejemplo, sensibilidad o insensibilidad a olores), y gusto (“chiquión”, comer tierra). Existen varias intervenciones que pueden reducir o eliminar muchos de estos problemas, tales como entrenamiento en integración auditiva (capacidad auditiva), entrenamiento en visión o lentes Irlen (visión), e integración sensorial (vestibular/táctil/propioceptive).

Los tres enfoques de tratamientos descritos arriba se complementan entre sí. Los individuos autistas frecuentemente se convierten más atentos y motivados a aprender poco tiempo después de que sus problemas biomédicos y sensoriales son tratados. Un niño puede mejorar con solamente alguno de estos enfoques, pero la combinación de estos puede llevar a resultados sorprendentes, y aun la recuperación de algunos niños.

Otras intervenciones

Vale la pena también considerar otras intervenciones efectivas en el autismo tales como enseñanza estructurada, sistemas de comunicación, lenguaje visual (por ejemplo, “comunicación simultanea”), y técnicas de relajación e imágenes de Grodin.

Evaluación

Para mejorar mis probabilidades de éxito cuando desarrollo un plan de tratamiento, me formularía una estrategia que me permita exactamente determinar cuales enfoques funcionaron para mi hijo y cuales no. Para hacer esto, seguiría los siguientes lineamientos.

1. Como regla, yo probaría con un tratamiento por dos meses antes de empezar uno nuevo. Esto hará más fácil de determinar cuales tratamientos fueron verdaderamente responsables de cambios positivos o negativos. Sin embargo, si fue bastante obvio que después de las primera o segunda semana mi niño mejoró como resultado de un tratamiento, me sentiría confiado de empezar otro nuevo tratamiento.
2. Llenaría la Lista de Evaluación del Tratamiento del Autismo (ATEC) una o dos veces al mes durante varios meses antes de empezar una nueva intervención, y después mensualmente después de haber empezado la intervención. La ATEC fue diseñada específicamente para evaluar la efectividad del tratamiento. Si ocurren mejorías simplemente porque el niño está madurando, entonces la ATEC típicamente mostrará mejoría gradual a medida que pase el tiempo. Sin embargo, si hay mejoría marcada después de que la intervención ha empezado, entonces el tratamiento puede estar ayudando. Usted puede encontrar una copia de la ATEC en el Apéndice D. Alternativamente, la lista puede ser llenada en la pagina de Internetwww.autism.com/ateco copias físicas se pueden obtener al escribir al Instituto de Investigación del Autismo (4182 Adams Avenue, San Diego, CA 92116; fax: 619-563-6840). No hay ningún cargo para utilizar la ATEC.
3. En la medida posible, no le diría a nadie cuando mi hijo empezó un nuevo tratamiento. Esto incluye maestros, amigos, vecinos, y familiares. Si un cambio notorio ocurrió en mi hijo, estas personas muy seguramente lo mencionarán. Me detendría de preguntar, “Has notado algún cambio en mi hijo?” ya que los comentarios espontáneos serían mas objetivos.
4. Le preguntaría a cualquier persona que supiera que mi hijo esta recibiendo algún tratamiento en específico a independientemente compilar listas de cambios que hayan observado. Después de un mes o dos, compararía sus observaciones. Si gente diferente nota cambios similares, esta sería buena evidencia que tales cambios fueron reales. Le preguntaría  estas personas escribir sus observaciones, para asegurar que sus correlaciones acerca del comportamiento previo de mi hijo eran válidas.
5. Escribiría notas cuando el comportamiento de mi hijo me “sorprendiera”. Si un niño está mejorando o empeorando como resultado de una intervención, es muy probable que el o ella actuarán diferente que antes. Estas “sorpresas”, buenas o malas, pueden revelar bastante acerca de los efectos del tratamiento.

Algunas personas sugieren a los padres dar a sus hijos solamente tratamientos para los cuales existe investigación sustentada. Sin embargo, cuando un nuevo tratamiento es introducido, frecuentemente existe mínima o nula investigación acerca de su efectividad. Lleva, en promedio, cinco a diez años para tener suficiente investigación para confirmar o refutar la efectividad de una intervención. Adicionalmente, las probabilidades son bastante buenas que después de 10 años, los resultados pueden combinarse, porque los investigadores frecuentemente utilizan diferentes poblaciones y realizan cambios utilizando diferentes métodos. Sin embargo, yo sería desconfiado de cualquier tratamiento que haya existido por alrededor de diez años o más y no tenga investigación de respaldo acerca de su efectividad. Por ejemplo, Ritalin es uno de los tratamientos que se prescriben mas frecuentemente para el autismo, pero no tenemos conocimiento de algún estudio publicado que apoye su efectividad con la población autista.

Antes de probar un tratamiento nuevo, aprendería lo más posible acerca del mismo. En lugar de enfocarse en los resultados positivos, buscaría críticas del tratamiento también. Cuando se evalúan reclamos conflictivos, consideraría la naturaleza de los estudios y sus metodologías, teniendo cuidado de no darle la misma credibilidad a estudios pobremente realizados que los estudios de investigación metodológicamente realizados.

Situaciones Familiares

Criar a un niño autista puede ser bastante estresante para la familia. Los hermanos a veces se siente ignorados por que la mayoría de la atención de los padres se dirige hacia el niño autista. El divorcio es bastante común entre las familias con un niño autista. Adicionalmente, los familiares y amigos cercanos se pueden distanciar. Es importante estar consciente de estos problemas potenciales y atenderlos en el caso de que ocurran.

Conclusión

Finalmente, si yo fuera el padre de un niño autista, sería una persona fuerte para mi hijo. Muchos profesionistas están conscientes de los síntomas asociados con el autismo. Sin embargo, ellos no saben como tratarlo. La información es una herramienta poderosa. Mantendría todos los documentos, diagnósticos y resultados de laboratorio de mi hijo bien organizados en un archivo. En la medida posible, le proveería de artículos relevantes y otra información a los terapeutas y otros profesionales que trabajen con mi hijo. Como muchos otros padres de un niño autista, terminaría enseñando a los profesionales como tratar a mi hijo. También tomaría ventaja de las diferentes fuentes disponibles para ayudar a los padres en identificar e implementar tratamientos, tales como libros, revistas, páginas de Internet, y conferencias.

Mas importante que todo, rechazaría escuchar a doctores u otros profesionistas que me hayan dicho que el autismo es “sin esperanza”, que no puede ser tratado, o que yo estuviera fuera de la realidad en esperar mejorías significativas. Es crucial tener en cuenta que el autismo es tratable, que cerca de todos los niños autistas pueden mejorar y muchos se pueden recuperar por completo, y que las drogas y la mentalidad de muchos doctores en las instituciones mentales son obsoletas y peligrosas.

Las historias que esta usted a punto de leer probarán que el autismo puede ser tratado satisfactoriamente. Necesitará de toda su fuerza y persistencia, pero el resultado final será un mejor futuro para su hijo. Encuentre doctores y otros profesionistas que compartan su determinación para alcanzar esta meta, y –como muchos de los padres se lo dirán en este libro – nunca, nunca se rinda.

Spanish translation documents courtesy of Angel's Purse, Inc.

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