Capítulo 13

Existe Esperanza

Por Lynn M. Hamilton

Lynn Hamilton es la autora deEnfrentando al Autismo: Proporcionando a los Padres Razones de Esperanza y Orientación como Ayuda.Ella, su esposo, Roger, y sus tres hijos viven en Colorado. Esta historia fue escrita en Enero del 2003 acerca de su hijo mayor, Ryan (el cual nació en Mayo de 1992)..

“¿Qué tratamiento trajo de regreso a su hijo?.

Es la pregunta que se nos hace continuamente. Cada solicitud parece esperar por la cura mágica: el tratamiento que desaparezca el dolor, se lleve por completo todos los síntomas y torne la vida en “normal”.

Nuestro hijo empezó su vida de forma normal en el verano de 1992. Cuando Ryan nació el se convirtió instantáneamente en un pequeño muy popular. Amigos y familiares llegaban de todos lados para conocer al recién llegado. El era un bebe grande, pesando 8 lbs. con nueve onzas (Aproximadamente 4.4 Kgs.), y muy sano. Debido a que nació por cesárea, Roger fue el primero en cargar a Ryan. El se paró orgullosamente a un lado de mi cama, con lágrimas fluyendo de sus ojos. El colocó a nuestro hijo a mi lado y dijo “Ryan, quiero que conozcas a tu Mamita. Ella es una dama muy especial y te quiere mucho”. Y así era.

Algo que nunca le llegaría a faltar a Ryan sería amor. Amábamos pararnos al lado de su cuna observándolo mientras se dormía, su cara angelical era tan pacificadora. Amábamos cargarlo, mecerlo, y cantarle canciones. Solamente estar a su lado nos daba tanta felicidad, y cada día que pasaba lo acercaba más a la familia.

El primer año de Ryan pasó tan rápido, lleno de carcajadas, amor, y aprendizaje. Cada día Ryan crecía y se desarrollaba como cualquier otro niño, logrando cada expectativa del desarrollo a tiempo o anticipadamente. Sin embargo, poco tiempo después de su primer cumpleaños, las cosas empezaron a cambiar.

La primer cosa que observamos fue que Ryan había olvidado las pocas palabra que previamente utilizaba. Justamente habíamos regresado de un verano en Siberia, así que atribuimos tal pérdida en Ryan debido a que escuchó Ruso todo el verano. Pero no paro ahí. Ryan también perdió la habilidad de entender el lenguaje hablado hacia él. Su feliz temperamento desapareció y empezó a gritar con frecuencia y bastante alto. La variedad de alimentos que ingería también desapareció. El insistía solamente en unos cuantos, alimentos específicos, como los patés cuadrados de pescado Fisher Boy. Los de Square Van de Kamps no le gustaban. Ryan sabía que eran diferentes con solo verlos y ni siquiera los tocaba.

Además de los alimentos, Ryan desarrolló “reglas” para muchas cosas en su entorno. Su la portada de su video de “Pinocho” tenía que estar a la izquierda de su caballo mecedor y en el piso. Si lo levantaba y lo ponía en la repisa de los videos, Ryan gritaría y tenía berrinche hasta que lo pusiera de nuevo donde él creía que tenía que estar.

Ryan también perdió la habilidad de jugar e interactuar con nosotros. Su sonrisa desapareció a medida que empezó a tener su vista perdida. Durante un tiempo creímos que él era sordo. El ya no quería escuchar historias y no respondía a su nombre, pero el se sentaba y observaba videos de Disney todo el día. Si eliminábamos el sonido, él explotaría en un berrinche. Era como si él tuviera un oído selectivo. Si el no estaba observando una película, el se contentaba sentándose y alineando sus juguetes en líneas perfectas o semicírculos, o si no él ponía sus juguetes en una línea y los volteaba de cabeza y luego los volteaba hacia la derecha – una y otra vez.

Durante los siguientes meses, numerosos especialistas evaluaron a Ryan. Después de todos los encuentros, todos los estudios, autismo había sido la única palabra en el diccionario. Ahora se había convertido en algo personal. A pesar de que Roger y yo estábamos devastados, estuvimos listos para pelear. No sabíamos como empezar o a quién acudir para encontrar respuestas, pero estábamos motivados. El futuro de nuestro hijo estaba en juego.

Antes de que conociéramos el diagnóstico oficial, se le ofreció a Ryan una terapia proveniente del programa “Birth to Three” en nuestra área. Debido a esto él obtuvo una hora a la semana de terapia combinada de lenguaje y física.

Una vez que tuvimos el diagnóstico, expandimos nuestra búsqueda por terapias, la cual nos llevó al Análisis Conductual Aplicado (ABA). De manera simple, ABA es un sistema de enseñanza de tareas complejas reduciéndolas en pequeñas partes que pueden ser aprendidos mas eficazmente, con cada pieza construyendo encima de la previa. Recompensas, términos reforzadores, son otorgados para las respuestas correctas o comportamientos mientras aquellos comportamientos inapropiados son corregidos, ignorados, o redirigidos. Datos precisos son registrados para cada ejercicio de aprendizaje y se realizan ajustes en cada programa educacional basado en tales datos.¹

A pesar de que Ryan no había aprendido ninguna palabra en cinco meses de terapia de lenguaje convencional, él aprendió su primer palabra en elprimerdía en ABA. En menos de dos meses, él había aprendido más de treinta palabras y estaba aprendiendo mas diariamente! El había también aprendido a imitar acciones y sonidos, responder preguntas sencillas, responder a comandos simples, y a jugar con bloques y coches. El aprendió todas las letras del alfabeto y los números del uno al siete. Decir que él cambió fue sorprendente sería subestimar. Durante los siguientes cinco meses utilizamos ABA en Ryan como su terapia educacional. Esto fue el principio para preparar a nuestro hijo en liberarse de los confines del autismo.

Desde entonces hemos observado resultados tan buenos utilizando ABA, que yo no estaba realmente interesada en otras formas de tratamiento. Así fue, hasta que otros padres no dejaron de insistir para que intentara la dieta libre de gluten y caseína (GFCF). Para ser honesta, pensaba que tales padres eran unos fanáticos – quitarles todo el trigo y algunos granos junto con todos los productos lácteos. ¿Acaso ellos no se daban cuenta que tan imposible una dieta así sería? Y aun cuando hubiéramos querido probarla, Ryan no comería nuevos alimentos, así que ¿por qué intentarla?. Sin embargo, debido a la presión que estaba sintiendo de tales padres, empecé a aprender más acerca del porqué de esta dieta y en lo que podría ayudar.

Aprendí que en un cuerpo saludable, el tracto digestivo toma los alimentos complejos y los desbarata en sustancias que el cuerpo puede absorber y utilizar. De manera simple, el alimento puede compararse con una cadena larga de clips de papel enganchados entre sí. Mediante la digestión, los eslabones de esta cadena son desenganchados y liberados en clips individuales, la cual es lo forma necesaria para el intestino pueda absorberlos y entregarlos al cuerpo para su utilización. Para los niños con autismo, la digestión de ciertas proteínas llamadas gluten y caseína son las que causan el mayor de los problemas. El gluten se encuentra en el trigo, cebada, avena, centeno y spelt (variedad de trigo de orígenes asiático y europeo), por nombrar algunos. La caseína es una proteína encontrada en todos los productos lácteos.

El problema es que nuestros hijos frecuentemente no reducen la proteína en forma de aminoácidos sencillos; a cambio estos permanecen como péptidos. Si las proteínas son comparables a largas cadenas de clips, entonces los péptidos serían cadenas cortas similares. Parte del proceso de digestión ha ocurrido, pero la cadena no fue reducida por completo en los aminoácidos deseados. Secundariamente, nuestros hijos tienden a tener lo que se conoce como “intestinos agujereados”, lo que significa que la pared intestinal es incapaz de mantener el contenido intestinal separado del flujo sanguíneo. Esto permitió a los péptidos introducirse al flujo sanguíneo en donde se supone no deben de estar. Sí estos péptidos no se reducen en amino ácidosyestán saliendo fuera de los intestinos, cuando alcanzan a llegar al cerebro y atravesar la barrera de la sangre cerebral, estos actúan como heroína y morfína! Como se puede esperar, estos péptidos llamados “opiodes”, pueden radicalmente afectar el comportamiento.² 

Después de aprender todo esto, y realizar algunas pruebas médicas relacionadas al respecto, decidimos intentar la dieta. No observamos beneficios al principio, pero nos mantuvimos en esta ya que las pruebas médicas nos mostraron que la dieta probablemente beneficiaría a Ryan. No fue hasta que estuvimos en la dieta por varios meses, cuando Ryan ingirió una pequeña cantidad de caseína, que aprendimos acerca de sus beneficios. Después de una pequeña exposición a la caseína o gluten, Ryan primeramente se hubiera “transformado”, lo cual incluía agresiones, corajes, e comportamientos irracionales. Después de un tiempo, esta etapa terminaría y él lloraría incontrolablemente y decía como lamentaba haberlo hecho. Observarlo atravesar estas etapas era como observar a un drogadicto ponerse “alterado” y luego “desalterado” debido a la droga. Estuvimos convencidos, y lo hemos mantenido en la dieta GFCF desde entonces.

Ademas de ABA y la dieta GFCF, existieron muchas otras áreas de tratamiento que trajeron beneficios a nuestro hijo, incluyendo varias intervenciones biomédicas. En mi libro,Enfrentando al Autismo:Proporcionando a los Padres Razones de Esperanza y Orientación como Ayuda, explico los tratamientos que probamos, como realizarlos, y como funcionaron (o no funcionaron) para nosotros.

Al principio, sabía prácticamente nada acerca de cómo tratar el autismo biomédicamente. A medida que empecé a aprender mas acerca de estas intervenciones, me dirigí al Dr. Bernard Rimland y al Instituto de Investigación del Autismo. No solamente el Dr. Rimland personalmente hizo invaluables contribuciones a todos nosotros en el mundo del autismo, él ha cambiado la percepción de muchos a través de la revistaAutism Research Review International, las Conferencias Vencer al Autismo Ahora! (DAN!), y el Protocolo DAN!. A pesar de que existen muchos tratamientos biomédicos que han ayudado a Ryan, déjeme ahondar en como un aspecto del trabajo del Dr. Rimland trajo beneficios a nuestro hijo.

A través de los años el Instituto de Investigación del Autismo ha recolectado datos de reportes de padres en la efectividad de ciertos fármacos y suplementos, y encontrado que ciertos nutrientes han sido benéficos a los niños autistas. Un suplemento que sobresale entre todos es la vitamina B6 combinada con magnesio. La vitamina B6 ha sido promovida desde hace mucho como un tratamiento para el autismo, con la evidencia creciente de su efectividad. Los primeros estudios se realizaron en la década de los 60s, con 18 estudios publicados hasta el día de hoy. Cada estudio ha mostrado resultados benéficos de la vitamina B6, frecuentemente combinada con magnesio, muestra de que ninguno ha provocado algún daño o lesión. Los beneficios que se han observado varían desde mejoría en el lenguaje, contacto visual, y comportamientos, a disminuir “la excreción de metabolitos anormales en la orina, mejorar la actividad eléctrica cerebral, mejorar la adaptabilidad, y mejorar la función del sistema inmune”³. Considerando los 18 estudios, un promedio del 46% de los sujetos mostraron mejorías de las altas dosis de B6.

El magnesio es recomendable con las altas dosis de B6 con el fin de minimizar sus efectos secundarios, los cuales son irritabilidad, camas “mojadas”, o sensibilidad a los sonidos. Muchos ciudadanos Americanos tienen deficiencias de magnesio, el cual es necesario para aprovechar el calcio en nuestros cuerpos, y también ayuda a mantener la función cerebral. Los Laboratorios Kirkman han desarrollado un multivitamínico llamado Super Nu-Thera, el cual está específicamente diseñado para individuos con autismo. Contiene altas dosis de B6, magnesio, y muchos otros nutrientes. El Dr. Rimland resalta que altas dosis de B6 no deben ser ingeridas solamente, ya que esto puede inducir una deficiencia en magnesio y otras vitaminas B las cuales pueden luego causar calambres o entumecimientos en los pies o manos. Super Nu-Thera toma en cuenta esto y lo resuelve en su fórmula, la cual puede ser en forma de pastillas, polvo o líquida.

Después de aprender de los posibles beneficios de la B6 decidimos probarla en Ryan. Al principio utilizamos el polvo, pero el sabor era tan fuerte que era muy difícil de esconder y Ryan la rehusaba. El sabor de la presentación líquida era más sutil, como Kool-Aid rebajado, pero de nuevo Ryan la rehusó debido a que el solamente tomaba agua. Cuando Ryan empezó a tragar pastillas, lo intentamos de nuevo, en esta ocasión con éxito.

Cuando Ryan empezó a tomar Super Nu-Thera, no mostró resultados perceptibles, pero dado a que su dieta era muy reducida, estaba entusiasmada de que él estaba obteniendo algunas vitaminas en su cuerpo. Después de varios meses, decidimos analizar la química del cuerpo de Ryan de tal forma que pudiéramos desarrollar un suplemento nutricional hecho a sus necesidades. Mientras esperábamos a que se diseñaran y prepararan las píldoras hechas a sus necesidades, se nos estaba acabando la Super Nu-Thera. Alrededor de tres semanas antes de que se nos agotara por completo, empezamos a disminuírselas y eventualmente dejamos de dárselas. Por las siguientes dos o tres semanas Ryan no ingirió ninguna vitamina. Durante ese tiempo sus comportamientos empezaron a deteriorarse. El se convirtió en agresivo y más hiperactivo. Cuando nuestro terapeuta preguntó si sabíamos porqué Ryan se estaba comportando de esta manera, observé la gráfica donde registramos todos los suplementos que él toma. El terapeuta nos mencionó que el comportamiento de Ryan empezó a cambiar cerca de dos semanas atrás, las cuales concuerdan con el momento en el que le retiramos la Super Nu-Thera. Esto realmente me tomó por sorpresa, porque no pensé que las vitaminas estuvieran teniendo un impacto en él, y ordene un poco mas de Super Nu-Thera. Después de dos días de tomarla de nuevo, los comportamientos de Ryan regresaron a ser normales.⁴

Desde entonces, Ryan ha estado continuamente en alguna forma de terapia de B6. Cuando empezamos a darle aceite de hígado de bacalao, en forma de vitamina A, cambiamos a un producto diferente de Kirkman llamado Nu-Thera. Nu-Thera no contiene vitaminas A y D, debido a que se encuentran en el aceite de hígado de bacalao. Nu-Thera contiene la forma activada de B6, llamada pyridoxal-5-phosphate (P-5-P), la cual frecuentemente es mejor asimilada por los niños autistas.

Recientemente he aprendido acerca de otra razón para usar B6 en Ryan, en esta ocasión en conjunto con zinc. Hace unos cuantos meses tuve el privilegio de sentarme a platicar con el Dr. Woody McGinnis. Durante nuestra conversación, traje a tema algunas situaciones en el comportamiento de Ryan que siguen siendo desafíos por resolver. A pesar de que Ryan ha superado muchos de los síntomas autistas, él sigue batallando con sus emociones – especialmente desplantes de ira o frustración. Ryan es realmente un dulce muchacho y es frecuentemente cortés y bien educado, pero en otras ocasiones el se puede poner bastante enojado, de manera muy rápida, a la más mínima provocación.

Cuando mencioné esto al Dr. McGinnis, él me dijo que debería revisar los niveles en Ryan de pyrrole. Nunca había oído del pyrrole anteriormente, así que él me explicó que existen toxinas que se pueden acumular en nuestro cuerpo. En ese momento, los investigadores no estaban seguros acerca del origen u orígenes de estos pyrroles. Típicamente estas toxinas están en nuestros cuerpos y son excretadas a través de la orina. Sin embargo, si una persona tiene deficiencia de vitamina B6 o zinc, estos pyrroles se pueden acumular y causar problemas.

Teniendo esta corazonada, le realizamos pruebas urinarias de pyrroles a Ryan. Teniendo un rango de referencia de 0 a 20, Ryan arrojó un nivel de 481! Con toda razón Ryan estaba teniendo estos desplantes – su nivel de toxinas estaba por los cielos!.

Ese día empezamos a tratar a Ryan con una dosis inclusive mas alta de B6. Antes de la prueba, le estábamos dando B6 una vez al día. Ahora habíamos decidido aumentarla a dos veces por día. En relación al zinc, el estaba recibiendo un poco de este en sus pastillas de Nu-Thera, pero éramos incapaces de dárselo por separado, de tal forma que el no estaba recibiendo mucho. Cuando intentamos dársela por separado de otros suplementos, antes de dormirse, él tendría severo dolor de cabeza y vomitaba. Aún cuando intentamos darle varios productos de zinc, él tenía la misma reacción. Entonces supimos acerca del picolinato de zinc, el cual se decía no tenía efectos secundarios, de esta forma agregamos algo de zinc a nuestro régimen de suplementos. También agregamos manganeso a nuestra rutina matinal para ayudar a balancear el zinc.

Para nuestro asombro, estos suplementos parecieron ayudar de inmediato. El día después al que empezamos, Ryan empezó a tener extraordinarios reportes de la escuela. Ryan parecía estar más en control de sí mismo y de sus emociones. Esto pasó día tras día. En casa, definitivamente observamos una diferencia. Un día, le dimos a Ryan su B6 temprano por la mañana. Por un rato, él estuvo bien. Posteriormente ese mismo día, él salió a jugar con su hermana y algunos niños del vecindario. Ryan tenía un coche de control remoto que recibió en Navidad y estaba ansioso de mostrárselo a todos. Una vez fuera a pesar de todo, se puso agitado. El no compartía su coche con los demás, y empezó a llorar y gritar. El estaba convencido de que los otros niños iban a robar su coche y estropearlo. Teniendo en conocimiento que estos eran niños buenos, supe que Ryan estaba pensando y actuando irracionalmente, así que le pedí que regresara. En ese momento recordé que había pasado un tiempo desde que Ryan había tomado B6, así que le di una dosis. En un período corto de tiempo, para mi absoluta sorpresa, el comportamiento de Ryan cambió drásticamente. Se calmó emocionalmente y su cuerpo se tornó mas relajado. El dijo que quería jugar de nuevo con los niños, así que salió a encontrarlos. En esta ocasión él ofreció en compartir su coche y convivió con ellos maravillosamente! Fue un cambio drástico.

Debido a este incidente, y otros parecidos, decidimos que Ryan probablemente necesitaba mas de dos dosis al día de vitamina B6. Empezamos dándole tres dosis: una en la mañana, una en la comida y otra justo después de la escuela. De esta manera se mantenía más consistente y no demostraba las subidas y recaídas de estar “prendido” y “apagado” por la B6. También encontramos que si incrementábamos sus niveles de zinc al mismo tiempo, él respondía favorablemente.

A pesar de que la B6 y el zinc son vitaminas bastante seguras, hemos realizado pruebas en Ryan para asegurar que le estamos dando las dosis apropiadas y planeamos en continuar las pruebas por algunos meses más. Estamos todavía en el proceso de encontrar cuales son las dosis óptimas para Ryan de zinc y B6. Debido a que los pyrroles pueden ser volátiles, sus necesidades por estas vitaminas pueden cambiar diariamente. Cuando él está más estresado, física y emocionalmente, él puede necesitar más. Otros días, él puede necesitar menos. Espero que a medida que pase el tiempo, con muchas pruebas y error, seremos capaces de “leer” a Ryan y saber como ayudarle apropiadamente con estos suplementos. Vitamina B6, magnesio, y zinc son solamente algunas de las cosas que hemos aprendido del Dr. Rimland y del Instituto de Investigación del Autismo. Muchas de las intervenciones biomédicas que hemos utilizado con Ryan las he aprendido del Protocolo DAN!, o asistir a las conferencias DAN!, y de la revistaAutism Research Review International.

Durante los pasados siete años hemos utilizado varias y frecuentemente diversas terapias. Estas han incluido ABA, la dieta GFCF, numerosos suplementos (incluyendo B6 y magnesio, DMG, TMG, aceite de hígado de bacalao, multi vitamínicos, aceites esenciales grasos, aminoácidos, y otros), quelación de mercurio, integración sensorial, terapia ocupacional, terapia de lenguaje, integración auditiva, tratamiento para el sobre crecimiento de levaduras en los intestinos, antígenos específicos de transferencia de factores, secretina, y otras más.

Creo que cada uno de estos tratamientos ha jugado un papel importante en la recuperación de nuestro hijo. Verdaderamente, algunos fueron más significativos que otros, pero cada uno tuvo su lugar y su tiempo. He aprendido que el autismo es realmente un desorden de varias facetas y cada faceta debe atenderse individualmente. ¿Qué tratamiento nos regresó a nuestro hijo? No estoy segura cual fue.

Lo que sí sé es que: Nosotros una vez tuvimos un hijo encerrado en su mundo; ahora disfrutamos la vida juntos. Nosotros una vez tuvimos un hijo cuyo coeficiente intelectual era de 53 y no estaba aprendiendo conocimientos nuevos. Ahora tenemos un hijo cuyo coeficiente es de 109 y está aprendiendo de acuerdo a su nivel. Nosotros una vez tuvimos un pequeño muchacho el cual no hablaba. Ahora tenemos un hombre joven que abraza y dice “Te quiero, Mamá. Te quiero, Papá”. Una vez tuvimos un hijo con pronóstico de vida muy incierto, el cual pensamos iba a necesitar constante supervisión durante toda su vida. Ahora tenemos a un hijo con un brillante futuro el cual quiere salvar animales en peligro de extinción como guardia de zoológico.

Existe esperanza!.

Referencias

¹Hamilton, Lynn., adaptación deEnfrentando al Autismo: Proporcionando a los Padres Razones de Esperanza y Orientación como Ayuda(Facing Autism: Giving Parents Reasons for Hope and Guidance for Help)  (Colorado: WaterBrook Press, 2000), 81.

²Hamilton, Adaptación deEnfrentando al Autismo, 116-118.

³Rimland, Bernard, Ph.D., Baker, Sidney M, M.D. “Brief Report: Alternative Approaches to the Development of Effective Treatments for Autism,”Journal of Autism and Developmental Disorders26, no. 2 (1996): 238.

⁴ Hamilton Adaptación deEnfrentando al Autismo, 163-164.

Spanish translation documents courtesy of Angel's Purse, Inc.

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