TESTIMONIANZA DI BERNARD RIMLAND, Ph.D, 19 nov 2003 AL CONGRESSO USA

L' AUTISMO E' TRATTABILE

Grazie per avermi invitato a partecipare a questa importante udienza sulla cruciale necessita' per i bambini autistici di cure efficaci. Sono il dottor Bernard Rimland; il mio dottorato è in psicologia sperimentale e progettazione di ricerche.. La mia specializzazione è in metodologia di ricerca . Sono stato uno scienziato ricercatore a tempo pieno da oltre 50 anni, 45 dei quali sono stati dedicati 7 giorni a settimana alla ricerca di trattamenti efficaci per i bambini autistici..

Mio figlio autistico, Mark, è nato nel 1956. All'età di 5 anni ci fu detto che era senza speranza e incurabile e che noi avremmo dovuto metterlo in un istituto. Noi non lo facemmo. A sette anni portava ancora i panni, non parlava e non rispondeva a domande fino all'eta' di otto anni. Oggi , all'eta' di 47 anni, è un artista internazionale che è stato intervistato da molte TV nazionali, comprese CBS, CNN e PBS e dalla televisione giapponese. Il mio libro del 1964, Autismo Infantile, distrusse la precedente convinzione che l'autismo fosse un disordine psicologico, causato da una cattiva madre, disordine che doveva essere trattato con psicoterapia per madre e figlio. Il mio libro demoli' anche il mito secondo il quale i medici non potevano essere stimati per la loro pratica medica sulla obiettiva evidenza scientifica, ma solo sul dogma

Anche oggi le credenze dogmatiche prevalgono su quelle pragmatiche. ( Vedere per esempio , la politica FDA sulla incurabilità dell'autismo) Frustrato dall'apatia e dall'indifferenza dello status quo, ho fondato l'Autism Society d'America nel 1965, e l'Autism Research Institute nel 1967 , per aiutare ad operare un cambiamento. Ho fondato l'ARI con l'esplicito proposito di determinare la causa di questa sindrome e identificare trattamenti efficaci per l'autismo. Vi ringrazio per aver voluto questa udienza, che arriva pero' con 40 anni di ritardo. Oggi, per la prima volta nella storia , ci sono bambini autistici curati con successo - che vivono, respirano, parlano - che sono in mezzo a noi e godono delle loro vite. Questi bambini normalizzati, che non portano piu' la spaventosa etichetta di " autistico", devono la loro liberazione dall'autismo a modalita' di trattamento che erano, e ancora sono, ridicolizzate, insultate e rifiutate dalla maggioranza delle autorita' mediche e educazionali dell' enstabilishment dell'autismo. Tuttavia, il nuovo approccio curativo sta rapidamente convincendo molti critici scettici. Molti di questi bambini autistici guariti sono i figli o le figlie di dottori, M.D. laureati convenzionalmente che hanno dapprima esaminato e poi rigettato le opzioni offerte dalla medicina convenzionale. Potete sentire e vedere otto di questi medici illuminati raccontare le loro storie nelle cassette disponibile all'ARI: "Medici che hanno curato con pieno successo i loro figli autistici". Queste cassette furono fatte per il pannello di presentazione della conferenza DAN! del 2001 e 2002. Il programma di ricerca dell'ARI rivolge serio interessamento a tutte le forme di trattamento per le quali c' è una evidenza significativa di benefici per i bambini autistici, includendo sia l'approccio comportamentale che quello biomedico. Una delle principali ragioni per cui fondai l'Autism Society of America nel 1965 fu il voler portare avanti la causa dell'early intervention, conosciuto comunemente come "ABA". Ero fermamente convinto per le mie ricerche che questa forma di trattamento poteva portare a eccezionali miglioramenti in molti bambini autistici, a dispetto del suo rifiuto da parte di molti professionisti che erano considerate autorità nell'autismo. Oggi tutta la comunità piu' informata accetta in pieno il valore dell'ABA, sebbene ci sono voluti oltre 20 anni perchè l'ABA ricevesse questa "consacrazione".Ora che il l'approccio comportamentale è completamente accettato e ha raggiunto la generale approvazione, noi dobbiamo dedicare tutti i nostri sforzi ai trattamenti biomedici avanzati ed efficaci. Pensiamo che i farmaci non sono la risposta , nessun bambino è autistico per una deficienza di Ritalin o Risperdal. Tutti i farmaci hanno severi effetti collaterali. Dal 1995 fu chiaramente evidente l'inizio di quello che è oggi universalmente riconosciuto come una epidemia di autismo. Altrettanto evidente era il fatto che una gran quantità di bambini autistici stavano mostrando eccezionali miglioramenti che non richiedevano l'uso di farmaci, trattamenti che erano comunemente etichettati come " medicina alternativa " ( molta medicina alternativa e' meglio descritta come " medicina intelligente "). A Gennaio del 1995 , insieme a due stimati colleghi , il pediatra Sidney M. Baker, M.D., e il chimico Jon Pangborn, Ph.D.,che io ritengo il piu' competente esperto al mondo nel metabolismo dei bambini autistici, ho radunato il primo Defeat Autism Now! Think-Tank, che metteva insieme in trincea approssimativamente 30 medici e scienziati attentamente selezionati per confrontare le loro rispettive conoscenze della ricerca sull'autismo. Il titolo Defeat Autism Now!(DAN!), fu una risposta al compiacimento e alla mancanza di urgenza cosi' evidente nel NIH, e nelle scuole mediche, dove la ricerca per i trattamenti per l'autismo era virtualmente non esistente, eccetto che per la sperimentazione di varie medicine designate per l'uso negli adulti.Il movimento DAN! ha avuto molto successo. Abbiamo recentemente completato la nostra dodicesima conferenza a Portland, in Oregon e il prossimo DAN ! e' programmato a Washington, DC il 16-18 aprile 2004. Abbiamo anche tenuto una serie di conferenze mini DAN! per la formazione di medici e altri terapisti , e stiamo sviluppando un curriculum per insegnare alle nurses come implementare l'approccio DAN ! alla diagnosi e al trattamento con successo dell'autismo. (Vedi www.AutismResearchInstitute.com o www.DefeatAutismNow.com.).Attualmente ci sono diverse centinaia di medici DAN! negli US e alcuni oltreoceano . Cosa piu' importante , ci sono centinaia di bambini, molti, come detto prima, figli di medici DAN!, che non sono piu' diagnosticati autistici e che sono stati inseriti nel sistema scolastico. Il programma DAN! sta avendo un successo eccellente ! Nonostante gli evidenti ottimi risultati che stiamo ottenendo , ci sono un sacco di ostacoli da superare. Il maggior ostacolo è l'ostinazione della Food and Drug Administration che afferma che non ci sono trattamenti efficaci per l'autismo, e che solo ciarlatani affermano l'opposto. Voglio sottoporvi in questa mia testimonianza la seguente lettere scritta da me e dal dott. Jon Pangborn, (anche padre di un autistico adulto) a MarK McClelland, M.D., Commissioner della FDA. Notate che la FDA afferma sul suo sito web che l'autismo è incurabile e senza speranza, contrariamente alla evidenza scientificamente documentata del contrario. Nella nostra lettera dell' 8 Maggio 2003 al Dr. McClelland,dal quale non abbiamo ancora ricevuto una soddisfacente risposta, io cito alcune delle evidenze che smentiscono le polemiche della FDA. Per esempio, cito, e metto in evidenza, 22 studi pubblicati, basati sulla ricerca condotta da scienziati in 6 paesi, che dimostrano che la vitamina B6 ( generalmente in combinazione con il minerale magnesio ) porta ad altamente significativi miglioramenti in bambini e adulti autistici .Undici di questi studi sono stati fatti in doppio cieco, con gruppo placebo di controllo, e molti hanno usato misure mediche oggettive, come miglioramenti di vari indici elettrofisiologici delle funzioni del cervello, e la riduzione o rimozione di sostanze anormali nel sangue o nelle urine di bambini autistici .(Mio figlio Mark ha preso 1,000 mg/day di vitamin B6 [insieme a 400 mg di magnesium] ogni giorno per 40 anni .Dubito che ci sia una persona piu' sana in questo continente.

E' NECESSARIO AGIRE! Lasciatemi chiudere con una proposta concreta e con una richiesta: vorrei spronare il Governo Federale ad intraprendere la valutazione di bambini autistici che sono stati trattati da dottori DAN!, comparati a bambini trattati da medici che seguone le modalita' di trattamenti convenzionali, molto meno efficaci Propongo che il NIH istituisca immediatamente, su basi prioritarie, un numero telefonico a basso costo o un questionario mail trovando 1000 genitori di bambini autistici, divisi in due gruppi .

GRUPPO A :genitori i cui bambini autistici siano stati pazienti, per un anno o piu', di 25 dottori DAN! selezionati dall'ARI . Venti genitori saranno selezionati a caso dall'insieme di pazienti trattati da questi 25 medici DAN!

GRUPPO B : simile al gruppo A, eccetto che i bambini saranno scelti tra i pazienti di 25 pediatri selezionati dal NIH dell' American Academy of Pediatrics.

Si chiederanno le seguenti informazioni:

1. I sintomi dei bambini, prima e dopo il trattamento
2. Ogni oggettivo criterio di miglioramento (per es . migliorato l'IQ ? il linguaggio? il numero delle paole / frasi? ecc.... )
3. La valutazione dei miglioramenti da parte dei genitori (voti fino a 10)
4. Quali trattamenti avete fatto?
5. Quali modalita' di trattamento hanno aiutato di piu' il bambino?

Le risposte dei genitori ai punti 1, 2, e 3 dovranno essere analizzate da giudici che non sanno se i genitori appartengono al gruppo A o B .Questo sarebbe un eccellente trampolino di lancio per un programma federale di ricerca troppo a lungo negato e troppo necessario sull'efficacia dei trattamenti per l'autismo .

Si e' fatto tardi - bisogna andare avanti!

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