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Conseils aux parents de jeunes enfants atteints d’autisme (printemps 2004)

James B. Adams, Ph.D., Université de l’Arizona, Tempe, Arizona,
Stephen M. Edelson, Ph.D., Autism Research Institute, San Diego, Californie
Temple Grandin, Ph.D., Université du Colorado, Fort Collins, Colorado
Bernard Rimland, Ph.D., Autism Research Institute, San Diego, Californie

Présentation des auteurs :

James B. Adams, Ph.D., est père d’une jeune fille atteinte d’autisme. Il a assuré pendant plusieurs années les fonctions de Président de la section locale Greater Phoenix de l’Autism Society of America (ASA). Egalement professeur de génie chimique auprès de l’université de l’Arizona, il consacre de nombreuses recherches aux causes biologiques et aux traitements de l’autisme.
Site web :www.eas.asu.edu/~autism

Stephen M. Edelson est docteur en psychologie expérimentale et travaille dans le domaine de l’autisme depuis 25 ans. Il dirige le Center for the Study of Autism de Salem, Oregon, centre affilié à l’Autism Research Institute (ARI) de San Diego, Californie. Il fait également partie du conseil d’administration de la section locale Oregon de l’Autism Society of America ainsi que de l’organe consultatif professionnel de l’ASA. Son principal site consacré à l’autisme est :http://www.autism.org/

Temple Grandin, Ph.D. est maître de conférences en zoologie auprès de l’Université du Colorado. Atteinte d’autisme, elle est l’auteur de Ma vie d’autisteetPenser en images, et conçoit des unités d’abattage pour bétail. La moitié du bétail bovin nord-américain est gérée dans les unités qu’elle a conçues. Elle est également appréciée pour ses conférences dans les universités et ses interventions dans les congrès consacrés à l’autisme.

Bernard Rimland, Ph.D. est directeur de l’Autism Research Institute (ARI) de San Diego qu’il a fondé en 1967. Il a également fondé l’Autism Society of America en 1965 et a été l’un des instigateurs du mouvement Defeat Autism Now! (DAN!), parrainé par l’ARI. Le Dr. Rimland a rédigé le livre « Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior »(Autisme Infantile : le syndrome et ses implications pour une théorie neurale du comportement), qui a démystifié la théorie de la « mère réfrigérateur », largement véhiculée au 20ème siècle. Il est également père d’un adulte autiste. Adresse de son site :http://www.autismresearchinstitute.com/

Introduction

Ce document s’adresse tout particulièrement aux parents d’enfants récemment diagnostiqués ainsi qu’aux parents de jeunes enfants encore peu familiarisés avec les différents aspects de l’autisme. Il s’appuie sur de vastes recherches scientifiques. Faute de temps et d’espace, aucune explication ni biographie exhaustive n’est fournie. 

Le diagnostic peut être un choc terrible. Certains parents le recevront toutefois avec le soulagement de connaître enfin la nature des troubles de leur enfant. Nombre de parents sont envahis par la peur et le chagrin de voir s’effondrer l’avenir espéré pour leur enfant. Aucun parent ne s’attend à être confronté au handicap, et le diagnostic d’autisme peut être particulièrement perturbant. Les groupes de soutien peuvent alors constituer une aide. L’intensité des émotions ressenties pousse également les parents à rechercher de l’aide. Le diagnostic est important car il donne accès à des prestations et permet aux parents de découvrir les traitements qui ont déjà fait leurs preuves. 

Le point le plus important sur lequel nous souhaitons insister est le suivant : les enfants atteints d’autisme ont le potentiel nécessaire pour progresser et bien évoluer. Contrairement aux contre-vérités véhiculées par des professionnels dépassés ou des livres périmés,il existe des traitements pour l’autisme. Il est essentiel de mettre en place aussi vite que possible des prestations, des traitements et une prise en charge éducative efficaces, car les prognostics sont d’autant meilleurs que la prise en charge aura été précoce. C’est à ce prix que, malgré des acquisitions probablement plus lentes que la normale, ces enfants pourront mener une vie riche et heureuse. 

Qu’est-ce que l’autisme ?

L’autisme est un trouble du développement qui se caractérise par des retards et des difficultés dans l’acquisition des compétences sociales, du langage et du comportement. Il s’agit d’un syndrome dont les incidences varient d’un individu à l’autre. Certains enfants font l’acquisition du langage, d’autre ne l’acquièrent pas ou que partiellement. Les cas les plus légers peuvent être qualifiés de troubles envahissants du développement (TED) ou de syndrome d’Asperger (l’enfant maîtrise normalement le langage mais peut présenter de nombreux problèmes relationnels et de comportement de nature autistique).

Sans prise en charge digne de ce nom, nombre d’enfants ne développeront pas de compétences sociales satisfaisantes et pourront ne jamais apprendre à parler ou à se comporter correctement. Il est extrêmement rare que l’on guérisse complètement de l’autisme sans prise en charge.Il existe de nombreux types de prises en charge, éducatives et médicales, très efficaces. Certaines peuvent apporter des améliorations considérables, tandis que d’autres n’auront que peu ou pas d’effet. Aucun traitement ne fonctionne de manière universelle. Un certain nombre de prises en charge seront présentées dans la suite de cette étude.

Apparition précoce de l’autisme ou régression

L’autisme remonte parfois à la grossesse et aux trois premières années de la vie. Certains parents disent avoir constaté des anomalies dès la naissance. Il s’agit dans ce cas d’un autisme précoce. Dans d’autres cas, l’enfant semble se développer normalement avant de traverser une grave phase de régression, généralement entre 12 et 24 mois. Il s’agit alors d’un autisme tardif ou régressif. Certains spécialistes contestent la notion de régression ou estiment que l’autisme n’avait pas été perçu par les parents. Toutefois, nombre de parents affirment que leur enfant s’était développé parfaitement normalement (en particulier sur le plan du langage, du comportement et des compétences sociales) jusqu’à un ou deux ans. L’éventuel facteur déclenchant des vaccins, qui se sont multipliés dans les années 1980, fait aujourd’hui l’objet d’une farouche controverse.

Une récente étude, menée par James B. Adams, a établi des comparaisons entre 53 enfants autistes et 48 enfants non autistes. Dans cette étude, les parents des enfants à autisme précoce font état de retards notables aux différentes étapes du développement : marche à quatre pattes (retard de deux mois), posture assise (retard de deux mois), marche (retard de quatre à cinq mois) et langage (retard d’au moins 11 mois). Ces retards, tant sur le plan de la motricité que du langage, démontrent que les enfants atteints d’autisme nécessitent également un accompagnement sur le plan de la motricité. Enrevanche, les enfants atteints d’autisme tardif avaient fait ces acquisitions au même âge que les enfants non autistes.

Jusqu’en 1990, environ les deux tiers des enfants autistes étaient atteints depuis la naissance tandis qu’un autre tiers avait régressé à partir d’un an. Depuis le début des années 80, la tendance s’est inversée : moins d’un tiers des sujets sont autistes à la naissance, tandis que les deux autres tiers le deviennent au cours de leur deuxième année (voir la figure ci-dessous). Les résultats suivants sont issus du questionnaire E-2 de l’ARI, complété par des milliers de familles. Ils évoquent un facteur déclenchant, tel qu’une intensification de l’exposition à un facteur environnemental - par exemple les vaccins - entre un et deux ans.

Plusieurs autopsies ont démontré que les lésions cérébrales remontaient parfois au premier trimestre de la grossesse, mais nombre de ces études portaient sur des sujets nés avant 1990. Les résultats ne sont donc peut-être pas pertinents dans les très nombreux cas d’autisme régressif.

Acquisition du langage

L’une des questions le plus souvent posées par les parents est la suivante : mon enfant parlera-t-il ?   

L’analyse des données de l’ARI, qui recensent 30 145 cas, indique que 9% des personnes atteintes d’autisme n’accèdent pas au langage. Parmi ceux qui l’acquièrent, 43% commencent à parler à la fin de leur première année, 35% entre un et deux ans, et 22% à partir de trois ans. Plus récemment, une étude à plus petite échelle menée par James B. Adams a permis de constater que seulement 12% étaient toujours totalement non-verbaux à cinq ans. On peut donc en conclure que la mise en place de prises en charge adaptées aidait les enfants à accéder au langage, fut-il limité.

On peut aider les enfants autistes à parler de différentes manières :

  • par la « communication simultanée » ou le « langage des signes » : les parents apprennent quelques signes simples qu’ils enseignent à leur enfant en lui parlant ; différentes études semblent indiquer que le recours à cette technique augmente les chances de l’enfant d’accéder au langage parlé ;
  • par le PECS (Picture Exchange Communication System), qui consiste à désigner des images ou pictogrammes présentés sur un tableau ; à l’instar du langage des signes, le PECS peut également favoriser l’acquisition au langage ;
  • dans le cadre de la méthode ABA (analyse de comportement appliquée), plus largement décrite par la suite ;
  • en encourageant l’enfant à chanter en s’accompagnant d’une cassette vidéo ou audio ;
  • par la stimulation vestibulaire, par exemple en poussant l’enfant sur une balançoire tandis qu’on lui enseigne le langage ;
  • par la nutrithérapie et les traitements biomédicaux : certaines substances telles que la DMG (diméthylglycine) et le magnésium couplé à la vitamine B6, ainsi que le régime sans gluten ni caséine donnent parfois des résultats spectaculaires sur le plan du langage (cet aspect sera traité plus loin).

Aspects génétiques de l’autisme

Le terrain génétique joue indéniablement un rôle dans certaines formes d’autisme. Plusieurs études menées auprès de jumeaux ont démontré que les vrais jumeaux sont souvent tous deux autistes, contrairement aux faux jumeaux dont généralement seulement l’un est atteint. Aucune étude visant à identifier des gènes spécifiques de l’autisme n’a été concluante : au moins 20 gènes sont actuellement incriminés. Des gènes spécifiques ont été toutefois identifiés pour le syndrome de l’X fragile ainsi que le syndrome de Rett. 

De nombreuses études ont par ailleurs décelé chez les sujets autistes un système immunitaire souvent fragile. L’autisme est d’ailleurs parfois qualifié de défaillance du système immunitaire. L’une des hypothèses est qu’un système immunitaire génétiquement fragile ou fragilisé par l’exposition à des facteurs environnementaux (produits chimiques par exemple), pouvait prédisposer certains enfants à un autisme qui se déclarerait sous l’effet d’agressions environnementales supplémentaires (vaccin ROR, produits de conservation des vaccins à base de mercure tels que le thimésoral).

Les risques d’autisme pour la fratrie d’un enfant autiste sont de 5 à 8%. De nombreuses études ont identifié des difficultés cognitives, qui passent parfois inaperçues, chez les frères et sœurs. Il est donc conseillé de faire établir pour l’ensemble de la fratrie des bilans afin d’identifier leurs éventuels retards de développement et difficultés d’apprentissages tels que la dyslexie. 

Causes environnementales possibles de l’autisme

Outre l’aspect génétique, qui joue un rôle certain dans l’autisme, des facteurs environnementaux sont bel et bien en cause. Les avis sont encore partagés quant à la nature exacte de ces facteurs. Le mot “autisme” est une simple étiquette utilisée pour désigner un certain nombre de symptômes, et l’apparition de ces symptômes peut être imputable à différents facteurs. Parmi les causes environnementales plausibles et étayées par des études scientifiques :

  • Les vaccins : le nombre croissant de vaccins administrés aux jeunes enfants est susceptible de compromettre leur système immunitaire. De nombreux parents estiment que leur enfant se développait normalement jusqu’à ce qu’il ait reçu un vaccin.

Le vaccin ROR :  la présence du virus de la rubéole a été détectée dans les intestins, le liquide céphalo-rachidien et le sang de certains enfants. On constate d’ailleurs une augmentation notable du nombre de cas d’autisme depuis l’introduction de ce vaccin aux Etats-Unis en 1978 et au Royaume-Uni en 1988.

Le thimésoral : ce conservateur à base de mercure a été largement utilisé dans les vaccins. Le nombre de vaccins administrés aux enfants a augmenté au cours des 20 dernières années, or la plupart des vaccins contenaient alors du thimésoral, composé à 50% de mercure. Les symptômes de l’empoisonnement au mercure sont très similaires à ceux de l’autisme.

  • L’usage excessif d’antibiotiques par voie orale, qui peut entraîner des problèmes intestinaux tels que la prolifération de levures et de bactéries et empêcher l’excrétion du mercure.
  • L’exposition de la mère par la consommation de fruits de mer chargés en mercure, ses amalgames dentaires ou des médicaments contenant du mercure (immunisation rhésus D par injections de RhoGam, par exemple).
  • Des déficits en oligo-éléments : zinc, magnésium, iode, lithium et potassium en particulier.
  • Les pesticides et autres produits toxiques présents dans l’environnement
  • D’autres facteurs environnementaux inconnus.

Statistiques

On constate une forte augmentation du nombre de diagnostics d’autisme. Les statistiques les plus précises émanent de la Californie, qui recense tous les diagnostics de manière systématique, précise et centralisée. Ces données montrent que le nombre de cas d’autisme est passé de 1 pour 2 500 en 1970 à 1 pour 285 en 1999. Des résultats similaires ont été évoqués pour d’autres états par le Département américain de l’Education. L’autisme, qui ne représentait autrefois que 3% de l’ensemble des troubles du développement, constitue aujourd’hui 45% de ces troubles en Californie. D’autres pays font état d’augmentations similaires.

Nous ignorons les causes de cette flambée au cours des 15 dernières années, mais plusieurs hypothèses plausibles peuvent être retenues. De même que l’autisme est une affection multifactorielle, cette augmentation peut avoir plusieurs origines. Pour ce qui est des cas d’autisme caractérisés par un retard de langage, l’augmentation peut être imputée à l’amélioration du suivi des enfants et du dépistage, mais les résultats de la Californie démontrent que cela ne saurait expliquer qu’une proportion négligeable de l’augmentation, celle du syndrome d’Asperger, par exemple. Ce syndrome se caractérise par l’absence de retard notable dans l’acquisition du langage et par un comportement beaucoup plus normal pendant la petite enfance. Les principaux facteurs de l’augmentation sont certainement d’origine environnementale et non génétique, l’hypothèse d’une « épidémie génétique » étant évidemment exclue. On peut envisager que l’intensification d’un ou de plusieurs des facteurs environnementauxplausiblesévoqués plus haut puisse expliquer la progression rapide de l’autisme.

Caractéristiques communes de l’autisme

  • Retard mental :certaines études ont établi que jusqu’à 75% des personnes atteintes d’autisme présentaient également un retard mental, or ces études qui s’appuyaient pour la plupart sur des tests de QI inadaptés, tels que des test verbaux pratiqués auprès d’enfants non verbaux, revenaient à évaluer l’intelligence des enfants sans s’appuyer sur les moindres données objectives. Les parents doivent exiger des tests ne nécessitant pas de compétences verbales tels que le test TONI (Test for Nonverbal Intelligence). En outre, quel que soit le résultat, il faut avoir à l’esprit que ces enfants continueront d’évoluer en grandissant et que des approches thérapeutiques et éducatives appropriées peuvent les aider à atteindre leur vrai potentiel.
  • Epilepsie :environ 25% des sujets autistes sont frappés de crises d’épilepsie, certains dès la petite enfance, d’autres aumoment de la puberté (peut-être du fait des changements hormonaux). Ces crises peuvent être légères (l’enfant regarde dans le vide pendant quelques secondes) ou sévères (crises « grand mal »). 

Très souvent, les personnes autistes ont des microcrises qui peuvent passer inaperçues tout en ayant un impact non négligeable sur le cerveau. Un électroencéphalogramme d’une ou de deux heures pouvant s’avérer insuffisant pour détecter une activité épileptiforme, il peut être nécessaire de le prolonger sur 24 heures. Certes, des médicaments peuvent être administrés afin de limiter les crises, mais ils sont potentiellement dangereux et il convient de contrôler régulièrement la santé de l’enfant. 

Certains compléments alimentaires, tels que la vitamine B6 et la DMG (diméthylglycine), sont généralement plus sûrs et plus efficaces que les médicaments (voir à ce propos l’étude P-16 que l’on peut se procurer par écrit auprès de l’Autism Research Institute).

  • Constipation et diarrhées chroniques : l’analyse de milliers de cas à partir de la base de données de l’ARI révèle que plus de 50% des enfants autistes sont atteints de constipation ou de diarrhées chroniques, voire des deux à la fois. Paradoxalement, la diarrhée peut résulter d’une constipation, seules les selles liquides pouvant franchir les selles solides massées dans les intestins. Il n’est pas rare que l’occlusion passe inaperçue lors d’un palper. L’endoscopie peut être le seul moyen d’en avoir le cœur net. Il faut pour cela consulter un pédiatre gastroenthérologue.
  • Troubles du sommeil :  l’autisme s’accompagne souvent de troubles du sommeil. Les réveils nocturnes peuvent être dûs à des reflux gastriques. On peut dans ce cas surélever la tête du lit, par exemple avec des briques, afin de limiter les remontées acides et de préserver ainsi le sommeil. Dans de nombreux cas, la mélatonine donne de bons résultats en facilitant l’endormissement. Il faut également citer le 5-HTP ainsi que le recours aux méthodes de modification du comportement. Beaucoup d’exercice physique, une couverture lestée ou un sac de couchage bien ajusté peuvent également donner de bons résultats.
  • Pica :  30% des enfants atteints d’autisme sont également atteint d’un pica modéré à grave. Le pica consiste à ingérer des produits non comestibles tels que peinture, sable, saleté, papier, etc. Ce comportement peut exposer l’enfant à des intoxications aux métaux lourds, en particulier si la peinture ou la terre qu’il avale contient du plomb.
  • Faible tonus musculaire :une étude menée par James B. Adams a démontré que 30% des enfants autistes présentaient un déficit modéré à sévère en tonus musculaire, susceptible de compromettre leur motricité  fine et globale. Cette étude a également mis en évidence des carences en potassium chez ces enfants. Une augmentation de la consommation de fruits peut être dans ce cas indiquée.    
  • Hypersensibilité sensorielle :de nombreux enfants autistes présentent des sens excessivement développés. Des sons aigus intermittents, tels qu’une alarme d’incendie ou une sonnerie d’école peuvent leur être pénibles. Des étoffes rugueuses peuvent leur être insupportables. Des enfants hypersensibles sur le plan visuel peuvent être incommodés par le scintillement de lumières fluorescentes. Si l’enfant fait des crises de colère dans les supermarchés, il est possible qu’il souffre d’hypersensibilité sensorielle. Les troubles sensoriels, légers ou graves, sont extrêmement variables d’un individu à l’autre. Ils seront essentiellement auditifs chez certains enfants, ou surtout visuels pour d’autres. Nombre de ceux qui n’accèdent pas au langage sont probablement à la fois perturbés sur le plan visuel et auditif car leur perception est brouillée. Un bilan auditif normal n’exclut nullement des difficultés de perception de certains détails sonores tels que les consonnes.

Certains enfants présentent des seuils de tolérance très élevés (voire une insensibilité complète) à la douleur, ou au contraire très faibles. Des techniques de normalisation des sens, telles que les méthodes d’intégration sensorielle, d’intégration auditive (AIT) ou le port de verres Irlen, sont présentées plus loin.

En quoi le syndrome d’Asperger diffère-t-il de l’autisme ?
Le syndrome d’Asperger est généralement considéré comme un sous-groupe de l’autisme de haut niveau. Les sujets atteints de ce syndrome sont généralement qualifiés de « sociables mais gauches ». En d’autres termes, ils souhaitent avoir des amis mais ne possèdent pas les aptitudes sociales nécessaires pour nouer des relations amicales et les entretenir. Les sujets autistes de haut niveau, s’ils peuvent être eux aussi considérés « sociables mais gauches », sont généralement moins en manque d’amitié. Ils présentent souvent des retards de langage, contrairement aux autistes Asperger dont le langage paraît particulier, guindé et limité à des sujets inhabituels.

Bilans et traitements médicaux

Un nombre encore limité mais néanmoins croissant de médecins (souvent parents d’un enfant autiste) sont adeptes de la philosophie du DAN! (Defeat Autism Now!) qui consiste à mettre en œuvre de nouveaux traitements sûrs et novateurs pour traiter les causes biologiques sous-jacentes de l’autisme.  Parents et médecins peuvent se former à ces approches en assistant aux congrès du DAN! (ou en s’en procurant les enregistrements audio et vidéo), en consultant le site de l’ARI (http://www.autismresearchinstitute.com/), et en étudiant le guide des traitements du DAN!. Cet ouvrage, « Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems » (Evaluation biomédicale des enfants atteints d’autisme et troubles apparentés), présente de manière détaillée les tests de laboratoire et traitements correspondants. Une liste de médecins pratiquant le protocole DAN! est fournie sur le site de l’ARI.

Les bilans biologiques et les traitements biomédicaux sont également présentés sur le sitehttp://www.eas.asu.edu/~autism.

Les examens de routine pratiqués par les pédiatres ne décèlent généralement aucune anomalie dont le traitement pourrait alléger l’autisme du patient. Les tests génétiques de recherche d’X fragile peuvent permettre d’identifier un facteur possible, et ce test est plus particulièrement indiqué en cas de retard mental dans la famille. Il est rare que les médecins prescrivent des bilans détaillés, car ils estiment, à tort, que les seuls traitements médicaux efficaces sont les médicaments psychiatriques, destinés à limiter les crises d’épilepsie et les problèmes de comportement.

Voici maintenant les principaux axes d’intervention préconisés par les médecins du DAN! :

  • nutrithérapie : vitamines, minéraux, acides aminés et acides gras essentiels ;
  • évictioncomplètedu gluten (blé, orge, seigle et probablement avoine) et des produits laitiers (lait, glaces, yoghourts, etc.) ;
  • recherche d’allergies cachées, et éviction des aliments allergisants ;
  • traitement des dysbioses (prolifération de bactéries et de levures) ;
  • chélation des métaux lourds.

Traitements psychiatriques

Les quatre auteurs adhèrent, aux vues de leurs recherches et de leur expérience personnelle, à la plupart des informations présentées dans ce document. Leurs avis à l’égard des médicaments psychotropes divergent toutefois. Nous soumettons au lecteur différentes perspectives qui lui permettront de se forger son propre point de vue.

Temple Grandin est relativement ouverte à l’égard des traitements psychiatriques qu’elle considère intéressants dans le cadre de traitements prolongés. Bernard Rimland et Stephen Edelson sont enrevanche farouchement opposés à ces médicaments qui ne devraient être administrés qu’en dernier ressort ou en cas de force majeure. Ils estiment en particulier que les risques inhérents à ces médicaments en dépassent largement les avantages. James B. Adams se situe quant à lui à la croisée de ces deux tendances. 

Temple Grandin

Il n’existe pas de traitement psychiatrique spécifique de l’autisme, mais de nombreux médicaments permettent de lutter contre des symptômes spécifiques, courants dans la pathologie de l’autisme, tels que l’agressivité, l’automutilation, l’anxiété, la dépression, les troubles obsessionnels/compulsifs, et le trouble du déficit d’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). Ces médicaments opèrent généralement en jouant sur le niveau de neurotransmetteurs (messagers chimiques) présents dans le cerveau. Aucun bilan médical ne permettant de déterminer si un médicament donné est adapté ou non, la décision repose sur l’évaluation, par le médecin psychiatre, des symptômes du patient. La démarche est empirique et il convient d’adapter les doses d’un patient à l’autre, un même médicament pouvant n’avoir aucun effet, avoir des effets secondaires ou s’avérer au contraire bénéfique. 

Dans le cas de certains types de médicaments, les doses normalement conseillées pour des symptômes tels que l’agressivité ou l’anxiété doivent être beaucoup plus faibles pour les patients atteints d’autisme. En ce qui concerne les ISRS (médicaments inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine) tels que le Prozac (fluoxétine), le Zoloft (sertraline) et autres antidépresseurs, la dose optimale peut être d’un tiers des doses de départ classiques. Une dose trop élevée peut entraîner de l’agitation ou des insomnies et il convient dans ce cas de la réduire. Ce principe vaut pour tous les médicaments de la classe des antipsychotiques dits atypiques ou de troisième génération tels que le Risperdal (rispéridone). Comme indiqué plus haut, la dose efficace variant grandement d’un patient à l’autre, il convient de commencer à faibles doses et de s’en tenir à la dose efficace minimale. D’autres médicaments, tels que les anticonvulsants, doivent être généralement administrés aux doses habituelles.

Largement utilisés pour traiter les symptômes de l’autisme, les médicaments psychiatriques peuvent être utiles à de nombreux enfantsplus âgéset adultes, mais leur utilisation n’est peut-être pas anodine. Peu de recherches ont été menées sur leur incidence sur les enfants atteints d’autisme et il n’existe pratiquement aucune recherche sur leurs effets à long terme, en particulier pour les médicaments les plus récents. Il subside des interrogations sur leur incidence sur le développement des enfants en cas d’utilisation prolongée. Ces médicaments traitent les symptômes mais ignorent les causes biologiques sous-jacentes de l’autisme, et il convient donc de faire la part des risques et des avantages. Avant de prendre des risques, il faut être certain des effets positifs du médicament. Pour observer les effets d’un médicament, il convient de ne pas le démarrer en même temps qu’un autre traitement.

Bernard Rimland et Stephen Edelson

L’approche du DAN! telle que présentée plus haut, a été élaborée par un groupe de médecins et de scientifiques novateurs (dont un certain nombre de parents d’enfant autiste) pour remédier aux insuffisances des traitements proposés par les pédiatres, pédopsychiatres et neuropédiatres traditionnels. Dans leur grande majorité, les médecins traditionnels prescrivent des psychotropes tels que la Ritaline, le Risperdal et le Prozac. Aucun de ces médicaments n’a été approuvé aux Etats-Unis par la Food and Drug Administration (FDA) pour le traitement des enfants autistes, et comme tous les médicaments, ils peuvent avoir des effets secondaires graves, voire mortels. Les médecins du DAN! ne recourent que rarement aux médicaments mais privilégient plutôt la nutrithérapie qui présente une parfaite innocuité et favorise le bon fonctionnement du corps et du cerveau.

L’Autism Research Institute (ARI) a réuni les données de milliers de parents portant sur leur expérience des médicaments psychiatriques et autres traitements. D’une manière générale, les parents estiment que les médicaments présentent autant d’inconvénients que d’avantages, certains étant toutefois pires que d’autres. Ces estimations diffèrent singulièrement de celles relatives à d’autres traitements tels que la nutrithérapie, les régimes et la chélation des métaux lourds, qui présentent généralement des avantages et très rarement des inconvénients. Ces données parentales constamment mises à jour sont disponibles sur le sitehttp://www.autismresearchinstitute.com/

Le tableau ci-dessous, dressé à partir des données recueillies auprès des parents, compare les trois médicaments et les trois compléments alimentaires les plus courants :

Trois médicaments   

les plus courants

Aggravation

Sans effet

Amélioration

Amélioration/
aggravation

Nombre de cas

Ritaline

45%

26%

29%

0,7/1

3650

Benadryl

24%

51%

25%

1,1/1

2573

Risperdal

19%

28%

53%

2,8/1

401

 

Trois vitamines   

les plus courantes

Aggravation

Sans effet

Amélioration

Amélioration/
aggravation

Nombre de cas

Vit. B6 et magnésium

4%

49%

46%

10/1

5284

DMG

7%

51%

42%

5,7/1

4725

Vit. C

2%

58%

39%

16/1

1408

Remarque : ces données ne s’attachent qu’aux effets sur lecomportement. Contrairement aux vitamines, les médicaments ont souvent des effets secondairesmédicauxnon négligeables.

Nous estimons que les médicaments psychotropes devraient être proscrits pour les enfants autistes et tout au plus réservés en dernier ressort et non comme traitement initial, aux adolescents et adultes autistes. L’ARI recueille les points de vue de parents sur différents traitements, dont les médicaments, depuis 1967.

Certains adolescents et adultes sont soulagés par des médicaments antipsychotiques tels que le Risperdal, ou des antidépresseurs tels que le Tofranil, mais les risques d’effets secondaires ne sont pas négligeables. Les médicaments ne doivent être utilisés qu’en dernier ressort, et non comme traitement initial. Lorsqu’ils sont administrés aux adolescents et adultes autistes, une dose très faible, telle qu’un quart ou un cinquième des doses habituelles, est généralement suffisante.

James B. Adams

Les médicaments psychiatriques n’ont fait l’objet d’aucune étude sérieuse sur les jeunes enfants atteints d’autisme, en particulier sur leurs effets en cas d’utilisation prolongée, or ils ont des effets secondaires notables. Les traitements du DAN! (nutrithérapie, régimes alimentaires, détoxication) sont indéniablement plus sûrs et s’attaquent au coeur des problèmes et non aux symptômes. Il convient donc à mon sens, surtout dans le cas des jeunes enfants, d’essayer tout d’abord les approches du DAN!. Les médicaments psychiatriques pouvant toutefois avoir des effets intéressants sur certains enfants et adultes, ils peuvent être envisagésaprèsessai des approches du DAN!. Dans le cas des jeunes enfants, il convient de les utiliser avec la plus grande prudence, en commençant par des doses faibles.

Approches éducatives et comportementalistes

Les thérapies éducatives et comportementalistes et plus particulièrement la méthode d’analyse du comportement appliquée (ABA) sont généralement efficaces pour les enfants atteints d’autisme. Ces méthodes peuvent et doivent être mises en place parallèlement à un traitement biomédical afin de multiplier les chances d’amélioration.

Parents, frères et soeurs et amis peuvent jouer un rôle considérable. Les jeunes enfants apprenant essentiellement par le jeu, on ne saurait assez mettre l’accent sur le rôle du jeu dans l’apprentissage du langage et des compétences sociales. Idéalement, nombre des techniques sur lesquelles s’appuient la méthode ABA, l’intégration sensorielle ainsi que les autres thérapies peuvent être relayées tout au long de la journée par la famille et les amis.

Analyse du comportement appliquée (ABA) : la plupart des méthodes comportementalistes développées pour les enfants atteints d’autisme entrent dans ce que l’on appelle les méthodes d’analyse du comportement appliquée (ABA). Cette approche suppose généralement l’intervention de thérapeutes travaillant intensivement et de manière individuelle 20 à 40 heures par semaine avec l’enfant en abordant chaque nouveau concept de manière fractionnée. Dans le cas de l’apprentissage des couleurs, par exemple, les séances commencent généralement par des exercices structurés systématiques – apprendre à désigner du doigt une couleur chaque fois que son nom est prononcé, par exemple – puis après un certain temps l’enfant est amené à généraliser ses apprentissages dans d’autres situations et environnements.

En 1987, le Dr. Ivar Lovaas de l’université UCLA publiait les résultats d’une étude menée auprès de 19 jeunes enfants de 35 à 41 mois. A l’issue de deux années de thérapie comportementaliste assurée par des étudiants de troisième cycle à raison de 40 heures par semaine, près de la moitié des enfants avaient progressé au point de ne plus pouvoir être distingués d’enfants neurotypiques, et avaient ensuite mené une vie relativement normale. L’autre moitié, à quelques exceptions près, avait notablement progressé. 

D’autant plus efficaces que démarrés précocement (avant l’âge de 5 ans), les programmes ABA sont également utiles pour des enfants plus âgés, en particulier pour enseigner le langage aux enfants non-verbaux.

Il est communément admis que :

  • les thérapies comportementalistes individuelles sont généralement efficaces, avec parfois des résultats excellents ;
  • elles sont plus particulièrement efficaces pour les jeunes enfants, mais également utiles aux enfants plus âgés ;
  • selon que l’enfant est ou non scolarisé, 20 à 40 heures par semaine doivent être consacrées à la thérapie ;
  • afin de favoriser sa réussite, l’enfant est aidé aussi souvent que nécessaire puis les aides sont progressivement estompées ;
  • les thérapeutes doivent être correctement formés et supervisés ;
  • des réunions d’équipe doivent être régulièrement tenues afin d’assurer la cohérence des interventions et de résoudre les problèmes rencontrés ;
  • surtout, les séances doivent être agréables afin d’entretenir l’intérêt et la motivation de l’enfant.

Les parents sont incités à se former aux méthodes ABA afin de pouvoir participer au programme et le cas échéant, recruter des intervenants. Ils peuvent également faire appel aux services d’un conseil en thérapies comportementalistes qualifié, et assister à des stages de formation en thérapie ABA. 

Intégration sensorielle :l’autisme s’accompagne souvent de troubles sensoriels légers ou sévères. Ces troubles vont de l’hypersensibilité à l’hyposensibilité aux stimuli. L’intégration sensorielle porte essentiellement sur trois sens : vestibulaire (mouvement et équilibre), tactile (toucher), et proprioception (articulation, ligaments). De nombreuses techniques permettent de stimuler ces sens afin de les normaliser.

Orthophonie :probablement intéressantes pour de nombreux enfants autistes, les séances d’orthophonie sont généralement limitées à une ou deux heures par semaine et ne donnent donc vraiment des résultats que si elles s’intègrent à d’autres programmes éducatifs, à l’école ou à la maison. Comme indiqué plus haut, le langage des signes et le PECS peuvent également s’avérer très utiles pour l’acquisition du langage. Les orthophonistes devraient plus particulièrement veiller à faire entendre à l’enfant les consonnes dures, telles que le « r ». Il est conseillé d’allonger les consonnes en les articulant très distinctement.

Ergothérapie :les techniques d’ergothérapie peuvent être utiles pour répondre aux difficultés sensorielles de ces enfants dont l’ouïe, la vue, le toucher et le goût peuvent être hypo- ou hypersensibles. Les séances d’ergothérapie peuvent faire appel à des techniques d’intégration sensorielle (voir ci-dessus).

Activité physique : les enfants atteints d’autisme sont généralement limités sur le plan de la motricité fine et globale. Des séances de motricité intégrant le cas échéant des techniques d’intégration sensorielle (voir ci-dessus) peuvent être également intéressantes.

Intégration auditive : il existe différentes techniques d’intégration auditive (AIT). La seule qui offre des bases scientifiques sérieuses est la méthode Bérard, qui consiste à faire écouter à l’enfant une musique prétraitée pendant 10 heures (deux séances d’une demi-heure par jour pendant une période de 10 à 12 jours). De nombreuses études confirment l’efficacité de cette méthode. Les études menées sur les techniques d’intégration auditive démontrent que celles-ci améliorent le traitement des signaux sonores, réduisent ou éliminent l’hypersensibilité au bruit, et allègent les problèmes de comportement chez certains enfants. 

Il faut également citer la méthode d’écoute Tomatis et la méthode SAMONAS, pour lesquelles le manque de données expérimentales disponibles permet difficilement de conclure à leur efficacité. Pour plus d’informations sur les méthodes d’intégration auditive, consulter le site de la « Society for Auditory Intervention Techniques » (http://www.sait.org/). 

Les techniques d’intégration auditive assistées par ordinateur donnent également des résultats tangibles. Elles incluent les méthodes Earobics (http://www.cogconcepts.com/) et Fast ForWord (http://www.fastforword.com/). Ces programmes sont intéressants pour les enfants atteints d’un retard de langage et de difficultés de discrimination auditive des sons. La méthode Earobics est beaucoup plus abordable (moins de 100 euros) mais semble également moins efficace qu’un programme Fast ForWord (généralement plus de 1 000 euros). Certaines familles commencent par un programme Earobics avant de passer à Fast ForWord.

Logiciels : parmi les nombreux logiciels éducatifs disponibles pour les enfants sans autisme, certains peuvent être intéressants pour les enfants autistes. Il existe également des logiciels spécifiquement conçus pour les enfants atteints de retards de développement. La société Laureate est spécialiste de ce type de logiciels (http://www.llsys.com/).

Rééducation oculaire et verres Irlen : les enfants atteints d’autisme ont souvent des difficultés de perception spatiale ou se repèrent mal dans leur environnement. Ces difficultés s’accompagnent de symptômes tels que manque de concentration, distraction, mouvements excessifs des yeux, difficultés de perception ou de suivi des mouvements, incapacité à attraper un ballon, difficultés pour gravir ou descendre un escalier, heurts de meubles, voire marche sur les pieds. Une rééducation d’un à deux ans avec verres à prisme et exercices occulo-moteurs peut alléger voire éliminer nombre de ces difficultés. Voir à ce propos le sitehttp://www.autisticvision.com/. Vous trouverez également des informations sur les exercices de rééducation oculaire sur le sitehttp://www.pavevision.org/).

Il faut également mentionner une autre technique d’amélioration de la vision et de la perception, qui s’appuie sur le port de verres Irlen colorés. Les personnes qui tirent le mieux parti de ces verres sont généralement celles qui sont hypersensibles à certains types d’éclairage, tels que les éclairages fluorescents ou de fortes luminosités, à certaines couleurs ou à certains contrastes de couleurs, ou encore celles qui présentent des difficultés de lecture. Les verres Irlen limitent la sensibilité à ces types d’éclairage ou aux couleurs, et améliorent les capacités de lecture et de concentration. Voir à ce propos le sitehttp://www.irlen.com/

Méthode d’intervention pour le développement de la relation (RDI) : cette méthode encore récente aide les enfants à améliorer leurs compétences relationnelles, d’abord avec leurs parents puis avec les autres enfants. Elle s’intéresse au problème central de l’autisme : le développement des aptitudes sociales et des relations amicales. Pour plus d’informations, consulter le sitehttp://www.connectionscenter.com.

Préparer l’avenir

Temple Grandin : « En tant que personne atteinte d’autisme, je ne saurais assez mettre l’accent sur la nécessité de développer les talents de l’enfant. Les compétences des personnes autistes sont généralement inégales, et un enfant qui sera bon dans un domaine sera en difficulté dans un autre. J’étais bonne en dessin, et ce talent m’a permis par la suite d’évoluer vers une carrière de conceptrice d’installations d’abattage utilisées par tous les grands de l’industrie bovine. On met trop souvent l’accent sur les déficits et pas assez sur les points forts. Les aptitudes des enfants autistes sont très variables, et beaucoup d’entre eux, une fois adultes, auront moins de ressources que moi. Pourtant, le développement de leurs talents et l’amélioration de leurs autres compétences ne pourront que leur servir. Si un enfant est obsédé par les trains, mettez à profit cet intérêt pour l’encourager dans ses autres acquisitions. Apprenez-lui à lire dans un livre consacré aux trains, enseignez-lui les mathématiques en calculant la vitesse des trains, initiez-le à l’histoire en étudiant avec lui l’histoire du transport ferroviaire ».

Développer des amitiés

Bien que les jeunes enfants autistes puissent sembler préférer la solitude, le développement d’amitiés avec leurs pairs demeure l’un des principaux problèmes pour les enfants plus âgés et les adultes. Il peut leur falloir beaucoup de temps et d’efforts pour développer les aptitudes sociales nécessaires pour entrer et demeurer en relation de manière satisfaisante avec les autres enfants, et il est essentiel de commencer tôt. En outre, ces enfants étant susceptibles de se faire malmener à l’école primaire et au collège, l’un des meilleurs moyens de les aider sur ce plan consiste à leur apprendre à se faire des amis.

La naissance d’amitiés peut être facilitée de manière informelle en invitant d’autres enfants à jouer à la maison. A l’école, la récréation peut constituer pour les enseignants unmoment privilégié pour favoriser le jeu avec les autres enfants. En outre, un « temps de jeu » formel entre les enfants autistes et d’autres enfants motivés peut être envisagé. Les enfants neurotypiques étant généralement plus enclins à jouer qu’à travailler, cesmoments de jeu peuvent favoriser la naissance d’amitiés durables. Il s’agit certainement de l’une des priorités à faire figurer dans le PEI (programme éducatif individualisé) de l’enfant. Les enfants atteints d’autisme nouent le plus souvent des amitiés à partir d’intérêts communs, tels que l’informatique, les activités périscolaires, le modélisme, etc. Il convient de privilégier des activités que l’enfant puisse partager avec d’autres.

Services publics

Selon les pays, un certain nombre de services sont proposés par l’état pour les enfants autistes. Bien souvent il faut composer avec les listes d’attente et la qualité des prestations qui demeure assez inégale. Vous trouverez des précisions sur ces services auprès des associations nationales et locales de parents telles qu’Autisme France. En France, certains parents préfèrent bénéficier de l’AES (allocation d’éducation spécialisée) et de ses compléments pour financer un programme éducatif privé à leur domicile éventuellement couplé à une intégration scolaire.

Perspectives à long terme

Actuellement, la plupart des adultes autistes demeurent au domicile de leurs parents ou dans un foyer. Les plus autonomes vivent en appartement protégé dans lequel ils bénéficient d’une aide minime, mais très peu sont en mesure de vivre de manière complètement indépendante. Certains sont à même de travailler, en tant que bénévoles, en atelier protégé ou dans le privé, mais beaucoup d’autres ne le sont pas. Les adultes atteints de TED/NS (trouble envahissant du développement/non spécifique) et du syndrome d’Asperger ont généralement de meilleures perspectives d’autonomie, mais ils rencontrent malheureusement des difficultés pour trouver et conserver un emploi. Leur chômage chronique s’explique moins par leur manque de qualifications professionnelles que par leurs aptitudes relationnelles. Il est donc fondamental, pour leur permettre un jour de vivre et de travailler de la manière la plus autonome possible, de développer très tôt les aptitudes sociales.

Les personnes autistes qui réussissent le mieux dans le monde du travail sont celles qui ont développé leurs compétences dans un domaine spécialisé et de manière suffisamment poussée pour compenser dans une certaine mesure leurs difficultés relationnelles. Parmi les métiers qui conviennent bien aux personnes autistes de haut niveau, on peut citer ceux de dessinateur technique, de programmeur, de traducteur, d’éducateur spécialisé, de bibliothécaire et de scientifique. Certains scientifiques et musiciens brillants sont probablement atteints d’un syndrome d’Asperger léger (Ledgin, 2002). Les personnes autistes qui réussissent le mieux ont souvent la chance d’avoir au lycée, à l’université ou sur leur lieu de travail un mentor qui les aide à canaliser leurs centres d’intérêt en projet professionnel. Non traitée, une hypersensibilité sensorielle peut gravement entraver les capacités de tolérance à l’environnement de travail. L’élimination des éclairages fluorescents facilite souvent les choses, mais il est arrivé qu’une sensibilité auditive non traitée contraigne des personnes autistes à quitter un emploi pourtant satisfaisant à cause du son du téléphone qui leur déchirait les oreilles. Les sensibilités sensorielles peuvent être allégées par des méthodes d’intégration auditive, les régimes alimentaires, le port de verres Irlen, des traitements psychiatriques classiques et la nutrithérapie. Le magnésium allège souvent l’hypersensibilité auditive.

Il convient également de préciser que les méthodes éducatives, les thérapies et les traitements biomédicaux actuels sont bien meilleurs qu’au cours des décennies passées et qu’ils devraient continuer d’évoluer. Il incombe toutefois le plus souvent aux parents de rechercher les ressources nécessaires, d’identifier celles qui sont le plus pertinentes pour leur enfant, et de veiller à ce qu’elles soient mises en œuvre de manière satisfaisante.Les parents sont les meilleurs défenseurs et enseignants de l’enfant. Avec un bon éventail de prises en charge, la plupart des enfants progressent. Plus notre connaissance de l’autisme avancera, plus les chances pour ces enfants de mener une existence riche et heureuse augmenteront.

Associations

Autism Research Institute : l’ARI est présidé par Bernard Rimland, parent d’un adulte autiste et fervent défenseur de la recherche sur l’autisme. Cette association publie une lettre d’information trimestrielle faisant la synthèse des recherches actuelles, et propose sur l’internet un site d’information très riche. L’ARI parraine également le mouvement Defeat Autism Now! (DAN!). Les conférences du DAN!, qui se tiennent deux fois par an, sont les principaux congrès consacrés aux traitements biomédicaux. Informations :http://www.autismresearchinstitute.com/, fax : 619-563-6840.

Autism Society of America : cette association publie une lettre d’information, envoie des courriers électroniques mensuels, organise des assemblées à l’échelle nationale et propose un site web de qualité. Premier groupe de pression en matière d’autisme, l’ASA milite en particulier pour l’accélération de la recherche, le renforcement des moyens mis en œuvre pour l’éducation, et d’une manière générale l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes d’autisme. Nous incitons les parents à adhérer à l’ASA et à la soutenir. Informations : 1-800-3-AUTISM ;http://www.autism-society.org/.

Families for Early Autism Treatment (FEAT) : la FEAT fournit des informations sur l’analyse de comportement appliquée (ABA). Informations :http://www.feat.org/   

Internet : le réseau internet recèle des centaines de sites et de sources d’information à explorer, le plus souvent en anglais. Le Schafer Autism Report (SAR) constitue à cet égard un excellent point de départ. Informations :http://www.sarnet.org/

En langue française, il faut mentionner, entre autres, le siteSAtedI, créé par des personnes atteintes d’autisme, les sites d’Autisme France (http://www.autismefrance.org/, de l’ARAPI (http://www.arapi-autisme.org/), de la Fondation France Telecom (http://www.autisme.fr/), de la Fondation Autisme, Agir et vaincre (http://www.fondation-autisme.org), d’associations locales telles qu’Autisme Alsace (http://www.autismealsace.org/), sans oublier les sites belges, suisses et québecois.

Les associations Ariane (http://www.filariane.org/) et Hyperactif – Autiste « Un enfant comme les autres » (http://www.hyperactif.net/) fournissent quant à elles des témoignages de parents et des informations pratiques sur les traitements biomédicaux (régimes, nutrithérapie, chélation des métaux lourds).

Lectures conseillées

Les livres précédés d’un astérisque sont disponibles auprès de l’Autism Research Institute (4182 Adams Ave., San Diego, CA  92116 ; fax : 619-563-6840 ;http://www.autismresearchinstitute.com/

*Facing Autismde Lynn Hamilton. L’un des premiers titres que devraient lire les parents, ce récit d’une mère qui a aidé son fils à guérir de l’autisme fournit une bonne vue d’ensemble des bilans et traitements médicaux et autres prises en charge.

*Children with Starving Brains, de Jaquelyn McCandless, MD. Il s’agit probablement du meilleur livre jamais écrit sur la pathologie des personnes atteintes d’autisme et les traitements existants.http://www.amazon.com/.

*Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problemsde Jon Pangborn, Ph.D.et Sidney Baker, M.D.. Ce livre présente les bilans et traitements préconisés pour les personnes atteintes d’autisme et de troubles apparentés. Disponible auprès de l’Autism Research Institute 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116,www.AutismResearchInstitute.com ; fax : (619) 563-6840.

*Biological Basis of Autismde William Shaw, Ph.D. Disponible auprès du Great Plains Laboratory (913) 341-8949,http://www.greatplainslaboratory.com/. Cet ouvrage fait la synthèse des aspects biologiques et traitements existants, dont les infections aux levures et bactéries et les régimes sans gluten ni caséine.

*Let Me Hear Your Voicede Catherine Maurice.L’histoire d’un enfant pris en charge par sa mère dans le cadre d’un programme ABA.

*Unraveling the Mystery of Autism & PDD: A Mother's Story of Research and Recoveryde Karyn Seroussi. Ce récit des recherches entreprises avec succès par une mère pour soigner son enfant met en particulier l’accent sur les régimes sans gluten ni caséine. 

*Special Diets for Special Kids,deLisaLewis. Recettes de plats sans gluten ni caséine,http://www.autismndi.com/

Relationship Development Intervention with Children, Adolescents and Adultsde Steven E. Gutstein, Ph.D. et Rachelle K. Sheely. Excellent ouvrage présentant sous forme d’exercices clés en mains très ludiques tout un programme de développement des aptitudes sociales (http://www.rdiconnect.com/).

Autism, Handle With Careby Gail Gillingham. Ce livre fait le tour des difficultés sensorielles les plus courantes en matière d’autisme.

Little Rainman de Karen L. Simmons.

Et en français :

L’alimentation ou la troisième médecine, du Docteur Jean Seignalet, dont la dernière édition comporte un chapitre consacré à l’alimentation des personnes atteintes d’autisme.

Ma vie d’autiste de Temple Grandin.

Penser en images et autres témoignages sur l’autisme de Temple Grandin.

Une personne à part entièrede Gunilla Gerland

L’autisme, une autre intelligence du Dr Laurent Mottron

Les enfants autistes, les comprendre, les intégrer à l’école de Rita Jordan et Stuart Powell

Ainsi que toute une sélection disponible, entre autres, auprès d’AFD, l’organe de diffusion d’Autisme France qui a entrepris de traduire et d’éditer en français des ouvrages consacrés à l’autisme.

Et maintenant ?

  • Adhérez à une ou plusieurs associations de parents : le contact avec d’autres parents peut apporter un soutien et des sources d’information précieux. Les associations nationales telles qu’Autisme France comptent des associations partenaires à travers tout le pays, sans compter une multitude d’associations locales.
  • Contactez les services compétents et demandez une prise en charge. Insistez.
  • En France, contactez des organismes tels que la CDES, afin de bénéficier des allocations qui vous aideront à faire face à l’éducation de votre enfant.
  • Contactez votre commission scolaire pour connaître les possibilités d’intégration scolaire.
  • Recherchez un médecin, de préférence familiarisé avec le protocole DAN!, et planifiez une série de bilans et de traitements. Certains médecins seront ouverts à l’égard des bilans et traitements biomédicaux, d’autres non. Cherchez un médecin réellement désireux d’aider votre enfant et pas seulement de mesurer la gravité de ses symptômes. Ne conduisez pas votre enfant chez un médecin qui ne partage ni ne respecte votre point de vue.
  • Assistez aux conférences locales et nationales sur l’autisme.
  • Suivez des stages de formation.
  • Explorez en tous sens les sites internet consacrés à l’autisme afin de découvrir ce qui est fait dans votre pays et à l’étranger en matière de recherche scientifique, de traitements, d’éducation.
  • Veillez à réserver du temps à ceux qui vous sont chers : enfants, conjoint, autres proches. L’autisme d’un enfant peut avoir de nombreuses conséquences et vous devez vous tenir prêt à tenir la distance.
  • Continuez d’en apprendre le plus possible.Bonne chance !