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Conseils aux parents de jeunes enfants atteints
d’autisme (printemps 2004)James B. Adams, Ph.D., Université de l’Arizona, Tempe,
Arizona, Stephen M. Edelson, Ph.D., Autism Research Institute, San Diego, Californie Temple Grandin, Ph.D., Université du Colorado, Fort Collins, Colorado Bernard Rimland, Ph.D., Autism Research Institute, San Diego, Californie
Présentation des auteurs :
James B. Adams, Ph.D., est père d’une
jeune fille atteinte d’autisme. Il a assuré pendant plusieurs années les
fonctions de Président de la section locale Greater Phoenix de l’Autism
Society of America (ASA). Egalement professeur de génie chimique auprès de
l’université de l’Arizona, il consacre de nombreuses recherches aux causes
biologiques et aux traitements de l’autisme. Site web :www.eas.asu.edu/~autism
Stephen M. Edelson est
docteur en psychologie expérimentale et travaille dans le domaine de
l’autisme depuis 25 ans. Il dirige le Center for the Study of Autism de
Salem, Oregon, centre affilié à l’Autism Research Institute (ARI) de
San Diego, Californie. Il fait également partie du conseil
d’administration de la section locale Oregon de l’Autism Society of America
ainsi que de l’organe consultatif professionnel de l’ASA. Son principal
site consacré à l’autisme est :http://www.autism.org/
Temple Grandin, Ph.D. est maître de
conférences en zoologie auprès de l’Université du Colorado. Atteinte
d’autisme, elle est l’auteur de Ma vie d’autisteetPenser
en images, et conçoit des unités d’abattage pour bétail. La moitié du
bétail bovin nord-américain est gérée dans les unités qu’elle a conçues.
Elle est également appréciée pour ses conférences
dans les universités et ses interventions dans les congrès consacrés à l’autisme.
Bernard Rimland,
Ph.D. est directeur de l’Autism Research Institute (ARI) de San Diego qu’il
a fondé en 1967. Il a également fondé l’Autism Society of America en 1965
et a été l’un des instigateurs du mouvement Defeat Autism Now! (DAN!),
parrainé par l’ARI. Le Dr. Rimland a rédigé le livre « Infantile
Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior »(Autisme Infantile : le syndrome et ses implications pour une théorie
neurale du comportement), qui a démystifié la théorie de la « mère
réfrigérateur », largement véhiculée au 20ème siècle. Il est également
père d’un adulte autiste. Adresse de son site :http://www.autismresearchinstitute.com/
Introduction
Ce document s’adresse tout particulièrement aux parents
d’enfants récemment diagnostiqués ainsi qu’aux parents de jeunes enfants
encore peu familiarisés avec les différents aspects de l’autisme. Il
s’appuie sur de vastes recherches scientifiques. Faute de temps et
d’espace, aucune explication ni biographie exhaustive n’est fournie.
Le diagnostic peut être un choc terrible. Certains
parents le recevront toutefois avec le soulagement de connaître enfin la
nature des troubles de leur enfant. Nombre de parents sont envahis par la
peur et le chagrin de voir s’effondrer l’avenir espéré pour leur enfant.
Aucun parent ne s’attend à être confronté au handicap, et le diagnostic
d’autisme peut être particulièrement perturbant. Les groupes de soutien
peuvent alors constituer
une aide. L’intensité des émotions ressenties pousse également les parents
à rechercher de l’aide. Le diagnostic est important car il donne accès à
des prestations et permet aux parents de découvrir les traitements qui ont
déjà fait leurs preuves.
Le point le plus important sur lequel nous souhaitons
insister est le suivant : les enfants atteints d’autisme ont le
potentiel nécessaire pour progresser et bien évoluer. Contrairement aux
contre-vérités véhiculées par des professionnels dépassés ou des livres
périmés,il existe des traitements pour l’autisme. Il
est essentiel de mettre en place aussi vite que possible des prestations,
des traitements et une prise en charge éducative efficaces, car les
prognostics sont d’autant meilleurs que la prise en charge aura été
précoce. C’est à ce prix que, malgré des acquisitions probablement plus
lentes que la normale, ces enfants pourront mener une vie riche et heureuse.
Qu’est-ce que l’autisme ?
L’autisme est un trouble du développement qui se
caractérise par des retards et des difficultés dans l’acquisition des compétences sociales, du
langage et du comportement. Il s’agit d’un syndrome dont les
incidences varient d’un individu à l’autre. Certains enfants font
l’acquisition du langage, d’autre ne l’acquièrent pas ou que partiellement.
Les cas les
plus légers peuvent être qualifiés de troubles envahissants du
développement (TED) ou de syndrome d’Asperger (l’enfant maîtrise
normalement le langage mais peut présenter de nombreux problèmes
relationnels et de comportement de nature autistique).
Sans prise en charge digne de ce nom, nombre d’enfants
ne développeront pas de compétences sociales satisfaisantes et pourront ne
jamais apprendre à parler ou à se comporter correctement. Il est
extrêmement rare que l’on guérisse complètement de l’autisme sans prise en
charge.Il existe de nombreux types de prises en charge, éducatives et
médicales, très efficaces. Certaines peuvent apporter des
améliorations considérables,
tandis que d’autres n’auront que peu ou pas d’effet. Aucun traitement
ne fonctionne de manière universelle. Un certain nombre de prises en charge
seront présentées dans la suite de cette étude. Apparition précoce de l’autisme ou régressionL’autisme remonte parfois à la grossesse et aux trois
premières années de la vie. Certains parents disent avoir constaté des
anomalies dès la naissance. Il s’agit dans ce cas d’un
autisme précoce. Dans d’autres cas,
l’enfant semble se développer normalement avant de traverser une grave
phase de régression, généralement entre 12 et 24 mois. Il s’agit
alors d’un autisme tardif ou régressif. Certains spécialistes contestent la notion de
régression ou estiment que l’autisme n’avait pas été perçu par les
parents. Toutefois, nombre de parents affirment que leur enfant
s’était développé parfaitement normalement (en particulier sur le plan du
langage, du comportement et des compétences
sociales) jusqu’à un ou deux ans. L’éventuel facteur déclenchant des
vaccins, qui se sont multipliés dans les années 1980, fait aujourd’hui
l’objet d’une farouche controverse.
Une récente étude, menée par James B. Adams, a
établi des comparaisons
entre 53 enfants autistes et 48 enfants non autistes. Dans cette étude, les parents des
enfants à autisme précoce font état de retards notables aux différentes
étapes du développement : marche à quatre pattes (retard de deux
mois), posture assise (retard de deux mois), marche (retard de quatre à
cinq mois) et langage (retard d’au moins 11 mois). Ces retards, tant
sur le plan de la motricité que du langage, démontrent que les enfants
atteints d’autisme nécessitent également un accompagnement sur le plan de
la motricité. Enrevanche,
les enfants atteints d’autisme tardif avaient fait ces acquisitions au même
âge que les enfants non autistes.
Jusqu’en 1990, environ les deux tiers des enfants
autistes étaient atteints depuis la naissance tandis qu’un autre tiers
avait régressé à partir d’un an. Depuis le début des années 80, la tendance
s’est inversée : moins d’un tiers des sujets sont autistes à la
naissance, tandis que les deux autres tiers le deviennent au cours de leur
deuxième année (voir la figure ci-dessous). Les résultats suivants
sont issus du questionnaire E-2 de l’ARI, complété par des milliers de
familles. Ils évoquent un facteur déclenchant, tel qu’une intensification
de l’exposition à un facteur environnemental - par exemple les
vaccins - entre un et deux ans.

Plusieurs autopsies ont démontré que les lésions cérébrales remontaient parfois
au premier trimestre de la grossesse, mais nombre de ces études portaient
sur des sujets nés avant 1990. Les résultats ne sont donc peut-être pas
pertinents dans les très nombreux cas d’autisme régressif. Acquisition du langageL’une des questions le plus souvent posées par les
parents est la suivante : mon enfant
parlera-t-il ?
L’analyse des données de l’ARI, qui recensent
30 145 cas, indique que 9% des personnes atteintes d’autisme
n’accèdent pas au langage. Parmi ceux qui l’acquièrent, 43% commencent à
parler à la fin de leur première année, 35% entre un et deux ans, et 22% à
partir de trois ans. Plus récemment, une étude à plus petite échelle menée
par James B. Adams a permis de constater que seulement 12%
étaient toujours totalement non-verbaux à cinq ans. On peut donc en
conclure que la mise en place de prises en charge adaptées aidait les
enfants à accéder au langage, fut-il limité.
On peut aider les enfants autistes à parler de
différentes manières : - par
la « communication simultanée » ou le « langage
des signes » : les parents apprennent quelques signes
simples qu’ils enseignent à leur enfant en lui parlant ;
différentes études semblent indiquer que le recours à cette technique
augmente les chances de l’enfant d’accéder au langage parlé ;
- par
le PECS (Picture Exchange Communication System), qui consiste à
désigner des images ou pictogrammes présentés sur un tableau ; à
l’instar du langage des signes, le PECS peut également favoriser
l’acquisition au langage ;
- dans
le cadre de la méthode ABA (analyse de comportement appliquée), plus
largement décrite par la suite ;
- en
encourageant l’enfant à chanter en s’accompagnant d’une cassette vidéo
ou audio ;
- par
la stimulation vestibulaire, par exemple en poussant l’enfant sur une
balançoire tandis qu’on lui enseigne le langage ;
- par
la nutrithérapie et les traitements biomédicaux : certaines
substances telles que la DMG (diméthylglycine) et le magnésium couplé
à la vitamine B6, ainsi que le régime sans gluten ni caséine donnent
parfois des résultats spectaculaires sur le plan du langage (cet
aspect sera traité plus loin).
Aspects génétiques de l’autisme
Le terrain génétique joue indéniablement un rôle dans certaines formes
d’autisme. Plusieurs études menées auprès de jumeaux ont démontré que
les vrais jumeaux sont souvent tous deux autistes, contrairement aux faux
jumeaux dont généralement seulement l’un est atteint. Aucune étude visant à
identifier des gènes spécifiques de l’autisme n’a été concluante : au
moins 20 gènes sont actuellement incriminés. Des gènes spécifiques ont été
toutefois identifiés pour le syndrome de l’X fragile ainsi que le syndrome
de Rett.
De nombreuses études ont par ailleurs décelé chez les
sujets autistes un système immunitaire souvent fragile. L’autisme est
d’ailleurs parfois qualifié de défaillance du système immunitaire. L’une
des hypothèses est qu’un système immunitaire génétiquement fragile ou
fragilisé par l’exposition à des facteurs environnementaux (produits chimiques par exemple),
pouvait prédisposer certains enfants à un autisme qui se déclarerait sous
l’effet d’agressions environnementales supplémentaires (vaccin ROR,
produits de conservation des vaccins à base de mercure tels que le
thimésoral).
Les risques d’autisme pour la fratrie d’un enfant
autiste sont de 5 à 8%. De nombreuses études ont identifié des
difficultés cognitives,
qui passent parfois inaperçues, chez les frères et sœurs. Il est donc
conseillé de faire établir pour l’ensemble de la fratrie des bilans afin
d’identifier leurs éventuels retards de développement et difficultés
d’apprentissages tels que la dyslexie.
Causes environnementales possibles de l’autisme
Outre l’aspect génétique, qui joue un rôle certain dans
l’autisme, des facteurs environnementaux sont bel et bien en cause. Les
avis sont encore partagés quant à la nature exacte de ces facteurs. Le mot
“autisme” est une simple étiquette utilisée pour désigner un certain nombre
de symptômes, et l’apparition de ces symptômes peut être imputable à
différents facteurs. Parmi les causes
environnementales plausibles et étayées par des études scientifiques :
- Les
vaccins : le nombre croissant de vaccins administrés aux jeunes
enfants est susceptible de compromettre leur système immunitaire. De
nombreux parents estiment que leur enfant se développait normalement
jusqu’à ce qu’il ait reçu un vaccin.
Le vaccin ROR : la
présence du virus de la rubéole a été détectée dans les intestins, le
liquide céphalo-rachidien et le sang de certains enfants. On constate
d’ailleurs une augmentation notable du nombre de cas d’autisme depuis
l’introduction de ce vaccin aux Etats-Unis en 1978 et au Royaume-Uni en
1988. Le thimésoral : ce
conservateur à base de mercure a été largement utilisé dans les vaccins. Le
nombre de vaccins administrés aux enfants a augmenté au cours des 20
dernières années, or la plupart des vaccins contenaient alors du
thimésoral, composé à 50% de mercure. Les symptômes de l’empoisonnement au
mercure sont très similaires à ceux de l’autisme. - L’usage
excessif d’antibiotiques par voie orale, qui peut entraîner des problèmes
intestinaux tels que la prolifération de levures et de bactéries et
empêcher l’excrétion du mercure.
- L’exposition
de la mère par la consommation de fruits de mer chargés en mercure,
ses amalgames dentaires ou des médicaments contenant du
mercure (immunisation rhésus D par injections de RhoGam, par exemple).
- Des
déficits en oligo-éléments : zinc, magnésium, iode, lithium
et potassium en particulier.
- Les
pesticides et autres produits toxiques présents dans l’environnement
- D’autres
facteurs environnementaux inconnus.
StatistiquesOn constate une forte augmentation du nombre de
diagnostics d’autisme. Les statistiques les plus précises émanent de la
Californie, qui recense tous les diagnostics de manière systématique,
précise et centralisée. Ces données montrent que le nombre de cas d’autisme
est passé de 1 pour 2 500 en 1970 à 1 pour 285 en 1999. Des résultats
similaires ont été évoqués pour d’autres états par le Département américain
de l’Education. L’autisme, qui ne représentait autrefois que 3% de l’ensemble
des troubles du développement, constitue aujourd’hui 45% de ces troubles en
Californie. D’autres pays font état d’augmentations similaires.
Nous ignorons les causes
de cette flambée au cours des 15 dernières années, mais plusieurs
hypothèses plausibles peuvent être retenues. De même que l’autisme est
une affection multifactorielle, cette augmentation peut avoir plusieurs
origines. Pour ce qui est des cas
d’autisme caractérisés par un retard de langage, l’augmentation peut être
imputée à l’amélioration du suivi des enfants et du dépistage, mais les
résultats de la Californie démontrent que cela ne saurait expliquer qu’une
proportion négligeable de l’augmentation, celle du syndrome
d’Asperger, par exemple. Ce syndrome se caractérise par l’absence de
retard notable dans l’acquisition du langage et par un comportement
beaucoup plus normal pendant la petite enfance. Les principaux
facteurs de l’augmentation sont certainement d’origine environnementale et
non génétique, l’hypothèse d’une « épidémie génétique » étant
évidemment exclue. On peut envisager que l’intensification d’un ou de
plusieurs des facteurs environnementauxplausiblesévoqués plus haut
puisse expliquer la progression rapide de l’autisme.
Caractéristiques communes
de l’autisme
- Retard
mental :certaines études ont établi que jusqu’à 75%
des personnes atteintes d’autisme présentaient également un retard
mental, or ces études qui s’appuyaient pour la plupart sur des tests
de QI inadaptés, tels que des test verbaux pratiqués auprès d’enfants
non verbaux, revenaient à évaluer l’intelligence des enfants sans
s’appuyer sur les moindres données objectives. Les parents doivent
exiger des tests ne nécessitant pas de compétences verbales tels que
le test TONI (Test for Nonverbal Intelligence). En outre,
quel que soit le résultat, il faut avoir à l’esprit que ces enfants continueront
d’évoluer en grandissant et que des approches thérapeutiques et
éducatives appropriées peuvent les aider à atteindre leur vrai
potentiel.
- Epilepsie
:environ 25% des sujets autistes sont
frappés de crises d’épilepsie, certains dès la petite enfance,
d’autres aumoment de la puberté (peut-être du fait des changements
hormonaux). Ces
crises peuvent être
légères (l’enfant regarde dans le vide pendant quelques secondes) ou
sévères (crises « grand mal »).
Très souvent, les personnes
autistes ont des microcrises qui peuvent passer inaperçues tout
en ayant un impact non négligeable sur le cerveau. Un
électroencéphalogramme d’une ou de deux heures pouvant s’avérer insuffisant
pour détecter une activité épileptiforme, il peut être nécessaire de le
prolonger sur 24 heures. Certes, des médicaments peuvent être
administrés afin de limiter les crises,
mais ils sont potentiellement dangereux et il convient de contrôler
régulièrement la santé de l’enfant. Certains compléments alimentaires, tels
que la vitamine B6 et la DMG (diméthylglycine), sont généralement plus sûrs
et plus efficaces que les médicaments (voir à ce propos l’étude P-16
que l’on peut se procurer par écrit auprès de l’Autism Research Institute). - Constipation
et diarrhées
chroniques : l’analyse de milliers de cas à partir de la base de
données de l’ARI révèle que plus de 50% des enfants autistes sont
atteints de constipation ou de diarrhées chroniques, voire
des deux à la fois. Paradoxalement, la diarrhée peut résulter d’une
constipation, seules les selles liquides pouvant franchir les selles
solides massées dans les intestins. Il n’est pas rare que l’occlusion
passe inaperçue lors d’un palper. L’endoscopie peut être le seul moyen
d’en avoir le cœur net. Il faut pour cela consulter un pédiatre
gastroenthérologue.
- Troubles
du sommeil : l’autisme
s’accompagne souvent de troubles du sommeil. Les réveils nocturnes
peuvent être dûs à des reflux gastriques. On peut dans ce cas surélever la
tête du lit, par exemple avec des briques, afin de limiter
les remontées acides et de préserver ainsi le sommeil. Dans de
nombreux cas, la mélatonine donne de bons résultats en facilitant
l’endormissement. Il faut également citer le 5-HTP ainsi que le recours
aux méthodes de modification du comportement. Beaucoup d’exercice
physique, une couverture lestée ou un sac de couchage bien ajusté
peuvent également donner de bons résultats.
- Pica
: 30% des enfants atteints d’autisme
sont également atteint d’un pica modéré à grave. Le pica consiste
à ingérer des produits non comestibles tels que peinture, sable,
saleté, papier, etc. Ce comportement peut exposer l’enfant à des
intoxications aux métaux lourds, en particulier si la peinture ou la
terre qu’il avale contient du plomb.
- Faible
tonus musculaire :une étude menée par James B. Adams a
démontré que 30% des enfants autistes présentaient un déficit modéré à
sévère en tonus musculaire, susceptible de compromettre leur
motricité fine et globale. Cette étude a également mis en
évidence des carences en potassium chez ces enfants. Une augmentation de la
consommation de fruits peut être dans ce cas
indiquée.
- Hypersensibilité
sensorielle :de nombreux enfants
autistes présentent des sens excessivement développés. Des sons aigus
intermittents, tels qu’une alarme d’incendie ou une sonnerie d’école
peuvent leur être pénibles. Des étoffes rugueuses peuvent leur être
insupportables. Des enfants hypersensibles sur le plan visuel peuvent
être incommodés par le scintillement de lumières
fluorescentes. Si l’enfant fait des crises de colère
dans les supermarchés, il est possible qu’il souffre
d’hypersensibilité sensorielle. Les troubles sensoriels, légers
ou graves, sont extrêmement variables d’un individu à l’autre. Ils
seront essentiellement auditifs
chez certains enfants, ou
surtout visuels pour d’autres. Nombre de ceux qui n’accèdent pas au
langage sont probablement à la fois perturbés sur le plan visuel et
auditif car leur perception est brouillée. Un bilan auditif
normal n’exclut nullement des difficultés de perception
de certains détails sonores tels que les consonnes.
Certains enfants présentent
des seuils de tolérance très élevés (voire une insensibilité complète) à la
douleur, ou au contraire très faibles. Des techniques de normalisation
des sens, telles que les méthodes d’intégration sensorielle, d’intégration
auditive (AIT) ou le port de verres Irlen, sont présentées plus loin.
En quoi le syndrome d’Asperger diffère-t-il de l’autisme
? Le syndrome d’Asperger est généralement considéré comme un sous-groupe de
l’autisme de haut niveau. Les sujets atteints de ce syndrome sont
généralement qualifiés de « sociables mais gauches ». En d’autres
termes, ils souhaitent avoir des amis mais ne possèdent pas les aptitudes
sociales nécessaires pour nouer des relations amicales et les entretenir.
Les sujets autistes de haut niveau, s’ils peuvent être eux aussi considérés
« sociables mais gauches », sont généralement moins en manque
d’amitié. Ils présentent souvent des retards de langage, contrairement
aux autistes Asperger dont le langage paraît particulier, guindé et
limité à des sujets inhabituels. Bilans et traitements médicauxUn nombre encore limité mais néanmoins croissant de médecins (souvent
parents d’un enfant autiste) sont adeptes de la philosophie du DAN! (Defeat
Autism Now!) qui consiste à mettre en œuvre de nouveaux traitements sûrs et
novateurs pour traiter les causes
biologiques sous-jacentes de l’autisme. Parents et médecins peuvent
se former à ces approches en assistant aux congrès du DAN! (ou en s’en
procurant les enregistrements audio et vidéo), en consultant le site de
l’ARI (http://www.autismresearchinstitute.com/),
et en étudiant le guide des traitements du DAN!. Cet ouvrage,
« Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related
Problems » (Evaluation biomédicale des enfants atteints d’autisme
et troubles apparentés), présente de manière détaillée les tests de
laboratoire et traitements correspondants.
Une liste de médecins pratiquant le protocole DAN! est fournie sur le site
de l’ARI.
Les bilans biologiques et les traitements biomédicaux
sont également présentés sur le sitehttp://www.eas.asu.edu/~autism.
Les examens de routine pratiqués par les pédiatres ne
décèlent généralement aucune anomalie dont le traitement pourrait
alléger l’autisme du patient. Les tests génétiques de recherche
d’X fragile peuvent permettre d’identifier un facteur possible, et ce
test est plus particulièrement indiqué en cas de retard mental dans la
famille. Il est rare que les médecins prescrivent des bilans
détaillés, car ils estiment, à tort, que les seuls traitements médicaux
efficaces sont les médicaments psychiatriques, destinés à limiter les crises d’épilepsie et les
problèmes de comportement.
Voici maintenant les principaux axes d’intervention
préconisés par les médecins du DAN! : - nutrithérapie :
vitamines, minéraux, acides aminés et acides gras essentiels ;
- évictioncomplètedu gluten (blé, orge, seigle et probablement avoine)
et des produits laitiers (lait, glaces, yoghourts, etc.) ;
- recherche
d’allergies cachées, et éviction des aliments allergisants ;
- traitement
des dysbioses (prolifération de bactéries et de levures) ;
- chélation
des métaux lourds.
Traitements psychiatriquesLes quatre auteurs adhèrent, aux vues de leurs
recherches et de leur expérience personnelle, à la plupart des informations
présentées dans ce
document. Leurs avis à l’égard des médicaments psychotropes divergent
toutefois. Nous soumettons au lecteur différentes perspectives qui lui
permettront de se forger son propre point de vue.
Temple Grandin est relativement ouverte à l’égard des
traitements psychiatriques qu’elle considère intéressants dans le cadre de
traitements prolongés. Bernard Rimland et Stephen Edelson sont enrevanche farouchement
opposés à ces médicaments qui ne devraient être administrés qu’en dernier
ressort ou en cas de force majeure. Ils estiment en particulier que les
risques inhérents à ces médicaments en dépassent largement les
avantages. James B. Adams se situe quant à lui à la croisée de ces
deux tendances. Temple GrandinIl n’existe pas de traitement psychiatrique spécifique
de l’autisme, mais de nombreux médicaments permettent de lutter contre des
symptômes spécifiques, courants dans la pathologie de l’autisme, tels que
l’agressivité, l’automutilation, l’anxiété, la dépression, les troubles
obsessionnels/compulsifs, et le trouble du déficit d’attention avec ou sans
hyperactivité (TDA/H). Ces médicaments opèrent
généralement en jouant sur le niveau de neurotransmetteurs (messagers chimiques) présents dans le
cerveau. Aucun bilan médical ne permettant de déterminer si un médicament
donné est adapté ou non, la décision repose sur l’évaluation, par le
médecin psychiatre, des symptômes du patient. La démarche est empirique et
il convient d’adapter les doses d’un patient à l’autre, un même médicament
pouvant n’avoir aucun effet, avoir des effets secondaires ou s’avérer au
contraire bénéfique.
Dans le cas de certains types de médicaments, les doses
normalement conseillées pour des symptômes tels que l’agressivité ou
l’anxiété doivent être beaucoup plus faibles pour les patients atteints
d’autisme. En ce qui concerne les ISRS (médicaments inhibiteurs sélectifs
du recaptage de la sérotonine) tels que le Prozac (fluoxétine), le Zoloft
(sertraline) et autres antidépresseurs, la dose optimale peut être d’un
tiers des doses de départ classiques. Une dose trop élevée peut entraîner
de l’agitation ou des insomnies et il convient dans ce cas de la réduire. Ce
principe vaut pour tous les médicaments de la classe des antipsychotiques
dits atypiques ou de troisième génération tels que le Risperdal
(rispéridone). Comme indiqué plus haut, la dose efficace variant
grandement d’un patient à l’autre, il convient de commencer à faibles doses
et de s’en tenir à la dose efficace minimale. D’autres médicaments,
tels que les anticonvulsants, doivent être généralement administrés aux
doses habituelles.
Largement utilisés pour traiter les symptômes de
l’autisme, les médicaments psychiatriques peuvent être utiles à de
nombreux enfantsplus âgéset adultes, mais leur utilisation n’est
peut-être pas anodine. Peu de recherches ont été menées sur leur
incidence sur les enfants atteints d’autisme et il n’existe pratiquement
aucune recherche sur leurs effets à long terme, en particulier pour les
médicaments les plus récents. Il subside des interrogations sur leur
incidence sur le développement des enfants en cas d’utilisation
prolongée. Ces médicaments traitent les symptômes mais ignorent les causes biologiques
sous-jacentes de l’autisme, et il convient donc de faire la part des
risques et des avantages. Avant de prendre des risques, il faut être
certain des effets positifs du médicament. Pour observer les effets d’un
médicament, il convient de ne pas le démarrer en même temps qu’un autre
traitement. Bernard Rimland et Stephen EdelsonL’approche du DAN! telle que présentée plus haut, a été
élaborée par un groupe de médecins et de scientifiques novateurs (dont un
certain nombre de parents d’enfant autiste) pour remédier aux insuffisances
des traitements proposés par les pédiatres, pédopsychiatres et
neuropédiatres traditionnels. Dans leur grande majorité, les médecins traditionnels
prescrivent des psychotropes tels que la Ritaline, le Risperdal et le
Prozac. Aucun de ces médicaments n’a été approuvé aux Etats-Unis par
la Food and Drug Administration (FDA) pour le traitement des enfants
autistes, et comme tous les médicaments, ils peuvent avoir des effets
secondaires graves, voire mortels. Les médecins du DAN! ne recourent que
rarement aux médicaments mais privilégient plutôt la nutrithérapie qui
présente une parfaite innocuité et favorise le bon fonctionnement du corps
et du cerveau.
L’Autism Research Institute (ARI) a réuni les données de
milliers de parents portant sur leur expérience des
médicaments psychiatriques et autres traitements. D’une manière
générale, les parents estiment que les médicaments présentent autant d’inconvénients
que d’avantages, certains étant toutefois pires que d’autres. Ces
estimations diffèrent singulièrement de celles relatives à d’autres
traitements tels que la nutrithérapie, les régimes et la chélation des
métaux lourds, qui présentent généralement des avantages et très rarement
des inconvénients. Ces données parentales constamment mises à jour sont
disponibles sur le sitehttp://www.autismresearchinstitute.com/
Le tableau ci-dessous, dressé à partir des données
recueillies auprès des parents, compare les trois médicaments et les trois compléments alimentaires les
plus courants :
Trois médicaments
les plus courants |
Aggravation |
Sans effet |
Amélioration |
Amélioration/ aggravation |
Nombre de cas |
Ritaline |
45% |
26% |
29% |
0,7/1 |
3650 |
Benadryl |
24% |
51% |
25% |
1,1/1 |
2573 |
Risperdal |
19% |
28% |
53% |
2,8/1 |
401 |
Trois vitamines
les plus courantes |
Aggravation |
Sans effet |
Amélioration |
Amélioration/ aggravation |
Nombre de cas |
Vit. B6 et magnésium |
4% |
49% |
46% |
10/1 |
5284 |
DMG |
7% |
51% |
42% |
5,7/1 |
4725 |
Vit. C |
2% |
58% |
39% |
16/1 |
1408 |
Remarque : ces données ne s’attachent qu’aux effets
sur lecomportement. Contrairement aux vitamines, les
médicaments ont souvent des effets secondairesmédicauxnon
négligeables.
Nous estimons que les médicaments psychotropes devraient
être proscrits pour les enfants autistes et tout au plus réservés en
dernier ressort et non comme traitement initial, aux adolescents et adultes
autistes. L’ARI recueille les points de vue de parents sur différents
traitements, dont les médicaments, depuis 1967.
Certains adolescents et adultes sont soulagés par des
médicaments antipsychotiques tels que le Risperdal, ou des
antidépresseurs tels que le Tofranil, mais les risques d’effets secondaires
ne sont pas négligeables. Les médicaments ne doivent être utilisés
qu’en dernier ressort, et non comme traitement initial. Lorsqu’ils sont
administrés aux adolescents et adultes autistes, une dose très faible,
telle qu’un quart ou un cinquième des doses habituelles, est généralement
suffisante.
James B. AdamsLes médicaments psychiatriques n’ont fait l’objet
d’aucune étude sérieuse sur les jeunes enfants atteints d’autisme, en
particulier sur leurs effets en cas d’utilisation prolongée, or ils ont des
effets secondaires notables. Les traitements du DAN! (nutrithérapie,
régimes alimentaires, détoxication) sont indéniablement plus sûrs et
s’attaquent au coeur des problèmes et non aux symptômes. Il convient
donc à mon sens, surtout dans le cas des jeunes enfants, d’essayer tout
d’abord les approches du DAN!. Les médicaments psychiatriques pouvant
toutefois avoir des effets intéressants sur certains enfants et adultes,
ils peuvent être envisagésaprèsessai des approches du DAN!. Dans
le cas des jeunes enfants, il convient de les utiliser avec la plus grande
prudence, en commençant par des doses faibles. Approches éducatives et comportementalistesLes thérapies éducatives et comportementalistes et plus
particulièrement la méthode d’analyse du comportement appliquée (ABA) sont
généralement efficaces pour les enfants atteints d’autisme. Ces méthodes
peuvent et doivent être mises en place parallèlement à un traitement
biomédical afin de multiplier les chances
d’amélioration.
Parents, frères et soeurs et amis peuvent jouer un rôle
considérable. Les jeunes enfants apprenant essentiellement par le jeu, on
ne saurait assez mettre l’accent sur le rôle du jeu dans l’apprentissage du
langage et des compétences
sociales. Idéalement, nombre des techniques sur lesquelles s’appuient
la méthode ABA, l’intégration sensorielle ainsi que les autres
thérapies peuvent être relayées tout au long de la journée par la famille
et les amis.
Analyse du comportement appliquée (ABA) : la
plupart des méthodes comportementalistes
développées pour les enfants atteints d’autisme entrent dans ce que l’on appelle les
méthodes d’analyse du comportement appliquée (ABA). Cette approche
suppose généralement l’intervention de thérapeutes travaillant
intensivement et de manière individuelle 20 à 40 heures par semaine avec l’enfant
en abordant chaque nouveau concept de manière fractionnée. Dans le cas de
l’apprentissage des couleurs,
par exemple, les séances commencent
généralement par des exercices structurés systématiques – apprendre à
désigner du doigt une couleur chaque fois que son nom est prononcé, par
exemple – puis après un certain temps l’enfant est amené à généraliser
ses apprentissages dans d’autres situations et environnements.
En 1987, le Dr. Ivar Lovaas de l’université UCLA
publiait les résultats d’une étude menée auprès de 19 jeunes enfants de 35
à 41 mois. A l’issue de deux années de thérapie comportementaliste assurée
par des étudiants de troisième cycle à raison de 40 heures par semaine,
près de la moitié des enfants avaient progressé au point de ne plus pouvoir
être distingués d’enfants neurotypiques, et avaient ensuite mené une vie
relativement normale. L’autre moitié, à quelques exceptions près, avait
notablement progressé.
D’autant plus efficaces que démarrés précocement (avant
l’âge de 5 ans), les programmes ABA sont également utiles pour des enfants
plus âgés, en particulier pour enseigner le langage aux enfants
non-verbaux.
Il est communément admis que : - les
thérapies comportementalistes individuelles sont généralement efficaces,
avec parfois des résultats excellents ;
- elles
sont plus particulièrement efficaces pour les jeunes enfants, mais
également utiles aux enfants plus âgés ;
- selon
que l’enfant est ou non scolarisé, 20 à 40 heures par semaine doivent
être consacrées à la thérapie ;
- afin
de favoriser sa réussite, l’enfant est aidé aussi souvent que
nécessaire puis les aides sont progressivement estompées ;
- les
thérapeutes doivent être correctement formés et supervisés ;
- des
réunions d’équipe doivent être régulièrement tenues afin d’assurer la
cohérence des interventions et de résoudre les problèmes
rencontrés ;
- surtout,
les séances doivent être agréables afin d’entretenir l’intérêt et la
motivation de l’enfant.
Les parents sont incités à se former aux méthodes ABA
afin de pouvoir participer au programme et le cas échéant, recruter des
intervenants. Ils peuvent également faire appel aux services d’un
conseil en thérapies comportementalistes
qualifié, et assister à des stages de formation en thérapie ABA.
Intégration sensorielle :l’autisme s’accompagne souvent de troubles sensoriels légers ou sévères.
Ces troubles vont de l’hypersensibilité à l’hyposensibilité aux
stimuli. L’intégration sensorielle porte essentiellement sur trois
sens : vestibulaire (mouvement et équilibre), tactile (toucher),
et proprioception (articulation, ligaments). De nombreuses
techniques permettent de stimuler ces sens afin de les normaliser.
Orthophonie :probablement
intéressantes pour de nombreux enfants autistes, les séances d’orthophonie
sont généralement limitées à une ou deux heures par semaine et ne donnent
donc vraiment des résultats que si
elles s’intègrent à d’autres programmes éducatifs, à l’école ou à la
maison. Comme indiqué plus haut, le langage des signes et le PECS peuvent
également s’avérer très utiles pour l’acquisition du langage. Les
orthophonistes devraient plus particulièrement veiller à faire entendre à
l’enfant les consonnes
dures, telles que le « r ». Il est conseillé d’allonger les consonnes en les articulant
très distinctement.
Ergothérapie :les
techniques d’ergothérapie peuvent être utiles pour répondre aux difficultés
sensorielles de ces enfants dont l’ouïe, la vue, le toucher et le goût
peuvent être hypo- ou hypersensibles. Les séances d’ergothérapie peuvent
faire appel à des techniques d’intégration sensorielle (voir ci-dessus).
Activité physique : les
enfants atteints d’autisme sont généralement limités sur le plan de la
motricité fine et globale. Des séances de motricité intégrant le cas
échéant des techniques d’intégration sensorielle (voir ci-dessus) peuvent
être également intéressantes.
Intégration auditive : il
existe différentes techniques d’intégration auditive (AIT). La seule qui
offre des bases scientifiques sérieuses est la méthode Bérard, qui consiste
à faire écouter à l’enfant une musique prétraitée pendant 10 heures
(deux séances d’une demi-heure par jour pendant une période de 10 à 12
jours). De nombreuses études confirment
l’efficacité de cette méthode. Les études menées sur les techniques
d’intégration auditive démontrent que celles-ci améliorent le traitement
des signaux sonores, réduisent ou éliminent l’hypersensibilité au bruit, et
allègent les problèmes de comportement chez certains enfants.
Il faut également citer la méthode d’écoute Tomatis et
la méthode SAMONAS, pour lesquelles le manque de données
expérimentales disponibles permet difficilement de conclure à leur
efficacité. Pour plus d’informations sur les méthodes d’intégration
auditive, consulter le site de la « Society for Auditory Intervention
Techniques » (http://www.sait.org/).
Les techniques d’intégration auditive assistées par
ordinateur donnent également des résultats tangibles. Elles incluent
les méthodes Earobics (http://www.cogconcepts.com/)
et Fast ForWord (http://www.fastforword.com/). Ces
programmes sont intéressants pour les enfants atteints d’un retard de
langage et de difficultés de discrimination auditive des sons. La
méthode Earobics est beaucoup plus abordable (moins de 100 euros)
mais semble également moins efficace qu’un programme Fast ForWord
(généralement plus de 1 000 euros). Certaines familles commencent par un programme
Earobics avant de passer à Fast ForWord.
Logiciels : parmi les
nombreux logiciels éducatifs disponibles pour les enfants sans autisme,
certains peuvent être intéressants pour les enfants autistes. Il existe
également des logiciels spécifiquement conçus pour les enfants atteints de
retards de développement. La société Laureate est spécialiste de ce type de
logiciels (http://www.llsys.com/).
Rééducation oculaire et verres Irlen : les
enfants atteints d’autisme ont souvent des difficultés de perception
spatiale ou se repèrent mal dans leur environnement. Ces difficultés
s’accompagnent de symptômes tels que manque de concentration, distraction,
mouvements excessifs des yeux, difficultés de perception ou de suivi des
mouvements, incapacité à attraper un ballon, difficultés pour gravir ou
descendre un escalier, heurts de meubles, voire marche sur les
pieds. Une rééducation d’un à deux ans avec verres à prisme
et exercices occulo-moteurs peut alléger voire éliminer nombre de ces
difficultés. Voir à ce propos le sitehttp://www.autisticvision.com/. Vous
trouverez également des informations sur les exercices de
rééducation oculaire sur le sitehttp://www.pavevision.org/).
Il faut également mentionner une autre technique
d’amélioration de la vision et de la perception, qui s’appuie sur le port
de verres Irlen colorés. Les personnes qui tirent le mieux parti de
ces verres sont généralement celles qui sont hypersensibles à certains
types d’éclairage, tels que les éclairages fluorescents ou de fortes
luminosités, à certaines couleurs
ou à certains contrastes
de couleurs, ou encore celles qui présentent des difficultés de lecture.
Les verres Irlen limitent la sensibilité à ces types d’éclairage ou aux couleurs,
et améliorent les capacités
de lecture et de concentration. Voir à ce propos le sitehttp://www.irlen.com/
Méthode d’intervention pour le développement de la
relation (RDI) : cette méthode encore
récente aide les enfants à améliorer leurs compétences relationnelles,
d’abord avec leurs parents puis avec les autres enfants. Elle s’intéresse
au problème central de l’autisme : le développement des aptitudes
sociales et des relations amicales. Pour plus d’informations,
consulter le sitehttp://www.connectionscenter.com. Préparer l’avenirTemple Grandin : « En tant que personne
atteinte d’autisme, je ne saurais assez mettre l’accent sur la nécessité de
développer les talents de l’enfant. Les compétences des personnes
autistes sont généralement inégales, et un enfant qui sera bon dans un
domaine sera en difficulté dans un autre. J’étais bonne en dessin, et ce
talent m’a permis par la suite d’évoluer vers une carrière de conceptrice
d’installations d’abattage utilisées par tous les grands de l’industrie
bovine. On met trop souvent l’accent sur les déficits et pas assez sur les
points forts. Les aptitudes des enfants autistes sont très variables,
et beaucoup d’entre eux, une fois adultes, auront moins de ressources que
moi. Pourtant, le développement de leurs talents et l’amélioration de leurs
autres compétences
ne pourront que leur servir. Si un enfant est obsédé par les trains, mettez
à profit cet intérêt pour l’encourager dans ses autres acquisitions.
Apprenez-lui à lire dans un livre consacré aux trains, enseignez-lui les
mathématiques en calculant la vitesse des trains, initiez-le à l’histoire
en étudiant avec lui l’histoire du transport ferroviaire ». Développer des amitiésBien que les jeunes enfants autistes puissent sembler
préférer la solitude, le développement d’amitiés avec leurs pairs demeure
l’un des principaux problèmes pour les enfants plus âgés et les
adultes. Il peut leur falloir beaucoup de temps et d’efforts pour
développer les aptitudes sociales nécessaires pour entrer et demeurer en
relation de manière satisfaisante avec les autres enfants, et il est
essentiel de commencer tôt. En outre, ces enfants étant susceptibles
de se faire malmener à l’école primaire et au collège, l’un des meilleurs
moyens de les aider sur ce plan consiste à leur apprendre à se faire des
amis.
La naissance d’amitiés peut être facilitée de manière
informelle en invitant d’autres enfants à jouer à la maison. A l’école, la
récréation peut constituer pour les
enseignants unmoment
privilégié pour favoriser le jeu avec les autres enfants. En outre, un
« temps de jeu » formel entre les enfants autistes et d’autres
enfants motivés peut être envisagé. Les enfants neurotypiques étant généralement
plus enclins à jouer qu’à travailler, cesmoments de jeu peuvent favoriser
la naissance d’amitiés durables. Il s’agit certainement de l’une des
priorités à faire figurer dans le PEI (programme éducatif individualisé) de
l’enfant. Les enfants atteints d’autisme nouent le plus souvent des
amitiés à partir d’intérêts communs,
tels que l’informatique, les activités périscolaires, le modélisme,
etc. Il convient de privilégier des activités que l’enfant puisse
partager avec d’autres. Services publicsSelon les pays, un certain nombre de services sont
proposés par l’état pour les enfants autistes. Bien souvent il faut
composer avec les listes d’attente et la qualité des prestations qui
demeure assez inégale. Vous trouverez des précisions sur ces services auprès
des associations nationales et locales de parents telles qu’Autisme France.
En France, certains parents préfèrent bénéficier de l’AES (allocation
d’éducation spécialisée) et de ses compléments
pour financer un programme éducatif privé à leur domicile éventuellement
couplé à une intégration scolaire. Perspectives à long termeActuellement, la plupart des adultes autistes demeurent
au domicile de leurs parents ou dans un foyer. Les plus autonomes vivent
en appartement protégé dans lequel ils bénéficient d’une aide minime,
mais très peu sont en mesure de vivre de manière complètement indépendante.
Certains sont à même de travailler, en tant que bénévoles, en atelier
protégé ou dans le privé, mais beaucoup d’autres ne le sont pas. Les
adultes atteints de TED/NS (trouble envahissant du développement/non
spécifique) et du syndrome d’Asperger ont généralement de meilleures
perspectives d’autonomie, mais ils rencontrent malheureusement des
difficultés pour trouver et conserver un emploi. Leur chômage chronique s’explique
moins par leur manque de qualifications professionnelles que par leurs
aptitudes relationnelles. Il est donc fondamental, pour leur permettre un
jour de vivre et de travailler de la manière la plus autonome possible, de
développer très tôt les aptitudes sociales.
Les personnes autistes qui réussissent le mieux dans le
monde du travail sont celles qui ont développé leurs compétences dans un domaine
spécialisé et de manière suffisamment poussée pour compenser dans une
certaine mesure leurs difficultés relationnelles. Parmi les métiers
qui conviennent bien aux personnes autistes de haut niveau, on peut citer
ceux de dessinateur technique, de programmeur, de traducteur,
d’éducateur spécialisé, de bibliothécaire et de scientifique. Certains
scientifiques et musiciens brillants sont probablement atteints d’un
syndrome d’Asperger léger (Ledgin, 2002). Les personnes autistes qui
réussissent le mieux ont souvent la chance d’avoir au lycée, à l’université
ou sur leur lieu de travail un mentor qui les aide à canaliser leurs centres d’intérêt en projet
professionnel. Non traitée, une hypersensibilité sensorielle peut
gravement entraver les capacités
de tolérance à l’environnement de travail. L’élimination des
éclairages fluorescents facilite souvent les choses, mais il est arrivé
qu’une sensibilité auditive non traitée contraigne des personnes autistes à
quitter un emploi pourtant satisfaisant à cause du son du téléphone qui
leur déchirait les oreilles. Les sensibilités sensorielles peuvent
être allégées par des méthodes d’intégration auditive, les régimes
alimentaires, le port de verres Irlen, des traitements psychiatriques classiques et la nutrithérapie.
Le magnésium allège souvent l’hypersensibilité auditive.
Il convient également de préciser que les méthodes éducatives,
les thérapies et les traitements biomédicaux actuels sont bien meilleurs
qu’au cours des décennies passées et qu’ils devraient continuer d’évoluer.
Il incombe toutefois le plus souvent aux parents de rechercher les
ressources nécessaires, d’identifier celles qui sont le plus pertinentes
pour leur enfant, et de veiller à ce qu’elles soient mises en œuvre de
manière satisfaisante.Les parents sont les meilleurs défenseurs et
enseignants de l’enfant. Avec un bon éventail de prises en charge,
la plupart des enfants progressent. Plus notre connaissance de
l’autisme avancera, plus les chances
pour ces enfants de mener une existence riche et heureuse augmenteront. AssociationsAutism Research Institute : l’ARI est présidé par
Bernard Rimland, parent d’un adulte autiste et fervent défenseur de la
recherche sur l’autisme. Cette association publie une lettre
d’information trimestrielle faisant la synthèse des recherches actuelles,
et propose sur l’internet un site d’information très riche. L’ARI
parraine également le mouvement Defeat Autism Now! (DAN!). Les conférences du DAN!, qui se
tiennent deux fois par an, sont les principaux congrès consacrés aux traitements
biomédicaux. Informations :http://www.autismresearchinstitute.com/,
fax : 619-563-6840.
Autism Society of America : cette association
publie une lettre d’information, envoie des courriers électroniques
mensuels, organise des assemblées à l’échelle nationale et propose un
site web de qualité. Premier groupe de pression en matière d’autisme,
l’ASA milite en particulier pour l’accélération de la recherche, le
renforcement des moyens mis en œuvre pour l’éducation, et d’une manière
générale l’amélioration des conditions
de vie des personnes atteintes d’autisme. Nous incitons les parents à
adhérer à l’ASA et à la soutenir.
Informations : 1-800-3-AUTISM ;http://www.autism-society.org/.
Families for Early Autism Treatment (FEAT) : la FEAT
fournit des informations sur l’analyse de comportement appliquée (ABA).
Informations :http://www.feat.org/
Internet : le réseau internet recèle des centaines de sites et de
sources d’information à explorer, le plus souvent en anglais. Le Schafer
Autism Report (SAR) constitue à cet égard un excellent point de départ.
Informations :http://www.sarnet.org/
En langue française, il faut mentionner, entre autres,
le siteSAtedI, créé par des personnes
atteintes d’autisme, les sites d’Autisme France (http://www.autismefrance.org/, de
l’ARAPI (http://www.arapi-autisme.org/),
de la Fondation France Telecom (http://www.autisme.fr/),
de la Fondation Autisme, Agir et vaincre (http://www.fondation-autisme.org),
d’associations locales telles qu’Autisme Alsace (http://www.autismealsace.org/),
sans oublier les sites belges, suisses et québecois.
Les associations Ariane (http://www.filariane.org/) et
Hyperactif – Autiste « Un enfant comme les autres » (http://www.hyperactif.net/)
fournissent quant à elles des témoignages de parents et des informations
pratiques sur les traitements biomédicaux (régimes, nutrithérapie, chélation
des métaux lourds). Lectures conseilléesLes livres précédés d’un astérisque sont disponibles
auprès de l’Autism Research Institute (4182 Adams Ave., San Diego, CA
92116 ; fax : 619-563-6840 ;http://www.autismresearchinstitute.com/
*Facing Autismde Lynn Hamilton. L’un des premiers titres que devraient lire les
parents, ce récit d’une mère qui a aidé son fils à guérir de l’autisme
fournit une bonne vue d’ensemble des bilans et traitements médicaux et
autres prises en charge.
*Children with Starving Brains, de Jaquelyn McCandless, MD. Il
s’agit probablement du meilleur livre jamais écrit sur la pathologie des
personnes atteintes d’autisme et les traitements existants.http://www.amazon.com/.
*Biomedical Assessment Options
for Children with Autism and Related Problemsde Jon Pangborn, Ph.D.et Sidney
Baker, M.D.. Ce livre présente les bilans et traitements
préconisés pour les personnes atteintes d’autisme et de troubles
apparentés. Disponible auprès de l’Autism Research Institute 4182
Adams Ave., San Diego, CA 92116,www.AutismResearchInstitute.com ;
fax : (619) 563-6840.
*Biological Basis of Autismde
William Shaw, Ph.D. Disponible auprès du Great Plains Laboratory (913)
341-8949,http://www.greatplainslaboratory.com/.
Cet ouvrage fait la synthèse des aspects biologiques et traitements
existants, dont les infections aux levures et bactéries et les régimes sans
gluten ni caséine.
*Let Me Hear Your Voicede Catherine Maurice.L’histoire
d’un enfant pris en charge par sa mère dans le cadre d’un programme ABA.
*Unraveling the Mystery of Autism
& PDD: A Mother's Story of Research and Recoveryde Karyn Seroussi. Ce
récit des recherches entreprises avec succès par une mère pour soigner son
enfant met en particulier l’accent sur les régimes sans gluten ni
caséine.
*Special Diets
for Special Kids,deLisaLewis. Recettes de plats sans
gluten ni caséine,http://www.autismndi.com/
Relationship Development
Intervention with Children, Adolescents and Adultsde Steven E. Gutstein, Ph.D. et Rachelle K.
Sheely. Excellent ouvrage présentant sous forme
d’exercices clés
en mains très ludiques tout un programme de développement des aptitudes
sociales (http://www.rdiconnect.com/).
Autism, Handle With Careby Gail Gillingham. Ce
livre fait le tour des difficultés sensorielles les plus courantes en matière d’autisme.
Little Rainman de Karen L. Simmons.
Et en français :
L’alimentation ou la
troisième médecine, du Docteur Jean Seignalet,
dont la dernière édition comporte un chapitre consacré à l’alimentation des
personnes atteintes d’autisme.
Ma vie
d’autiste de Temple Grandin.
Penser en
images et autres témoignages sur l’autisme de
Temple Grandin.
Une personne
à part entièrede Gunilla Gerland
L’autisme,
une autre intelligence du Dr Laurent Mottron
Les enfants
autistes, les comprendre, les intégrer à l’école de
Rita Jordan et Stuart Powell
Ainsi que toute une sélection disponible, entre autres,
auprès d’AFD,
l’organe de diffusion d’Autisme France qui a entrepris de traduire et d’éditer
en français des ouvrages consacrés
à l’autisme. Et maintenant ?- Adhérez
à une ou plusieurs associations de parents : le contact avec
d’autres parents peut apporter un soutien et des sources d’information
précieux. Les associations nationales telles qu’Autisme France
comptent des associations partenaires à travers tout le pays, sans compter une
multitude d’associations locales.
- Contactez
les services compétents et demandez une prise en charge. Insistez.
- En
France, contactez des organismes tels que la CDES, afin de bénéficier
des allocations qui vous aideront à faire face à l’éducation de votre
enfant.
- Contactez
votre commission scolaire pour connaître les possibilités
d’intégration scolaire.
- Recherchez
un médecin, de préférence familiarisé avec le protocole DAN!, et
planifiez une série de bilans et de traitements. Certains
médecins seront ouverts à l’égard des bilans et traitements
biomédicaux, d’autres non. Cherchez un médecin réellement désireux
d’aider votre enfant et pas seulement de mesurer la gravité de ses
symptômes. Ne conduisez pas votre enfant chez un médecin qui ne
partage ni ne respecte votre point de vue.
- Assistez
aux conférences locales et nationales sur l’autisme.
- Suivez
des stages de formation.
- Explorez
en tous sens les sites internet consacrés à l’autisme afin de
découvrir ce qui est fait dans votre pays et à l’étranger en matière
de recherche scientifique, de traitements, d’éducation.
- Veillez
à réserver du temps à ceux qui vous sont chers : enfants,
conjoint, autres proches. L’autisme d’un enfant peut avoir de
nombreuses conséquences et vous devez vous tenir prêt à tenir la distance.
- Continuez
d’en apprendre le plus possible.Bonne chance !
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