AUTISM RESEARCH REVIEW INTERNATIONAL (ARRI)
Publication trimestrielle de l'Autism Research Institute
Volume 20, No 1, 2006

Editorial du Dr Rimland, Ph. D.

Grandeur et décadence de la communication facilitée

En juillet 2005, alors que cet éditorial était déjà rédigé, l'Université Syracuse annonçait la promotion de Douglas Biklen au poste de Doyen de l'Institut pédagogique de l'université. Peu de temps après, une pétition contestant cette promotion et signée par plus de 50 enseignants d'universités américaines et étrangères, devait être diffusée par la Commission de médecine scientifique et de santé mentale (voir le texte à l'adresse http://www.csmmh.org/news/fc_statement.htm). Pour en savoir plus sur les origines de la communication facilitée, voir la trentaine d'articles stockés dans les archives de l'ARRI à l'adresse www.Autismwebsite.com/Newsletter/contents.htm.

Des enfants autistes privés de langage peuvent-ils communiquer de manière pertinente par l'écrit ?

J'ai probablement été le premier, dès les années 70, à évoquer en public cette question dans mes conférences et mes écrits. J'indiquais à l'époque qu'un tout petit pourcentage de personnes autistes étaient à même d'exprimer leurs pensées par écrit mais non par la parole. J'utilisais alors l'expression de « personnes autistes crypto-savantes », « crypto » signifiant que cette aptitude était cachée en attendant d'être découverte. A différentes reprises j'ai eu l'occasion d'évoquer et de décrire plusieurs de ces personnes que j'avais eu l'occasion de rencontrer au fil des ans, et j'ai suggéré que l'on fasse des efforts pour les identifier et les encourager.

Au milieu des années 80, j'ai commencé à entendre parler par des collègues australiens de Rosemary Crossley, directrice du centre DEAL de Melbourne, qui pratiquait une technique qu'elle qualifiait de « communication facilitée » pour obtenir des écrits, parfois très élaborés et très bien rédigés, de la part de personnes autistes par ailleurs lourdement handicapées, ainsi que de patients atteints de retard mental. Le postulat était alors que ces personnes autistes ou atteintes de retard mental ayant beaucoup de difficultés pour contrôler les mouvements de leur main ou de leurs doigts, elles avaient besoin du concours d'un assistant, le « faciliteur », spécialement formé pour soutenir leur main tandis qu'elles se servaient de leurs doigts pour composer des mots au clavier ou sur un tableau de lettres.

Le travail de Rosemary Crossley avait été remarqué par Douglas Biklen, professeur de l'Université Syracuse de New York. Celui-ci avait passé un mois au centre DEAL en 1989 et était revenu aux Etats-Unis avec des nouvelles explosives : de ses propres dires, quasiment toutes les personnes atteintes d'autisme ou de retard mental étaient parfaitement en mesure de s'exprimer de manière fluide et presque instantanée, si tant est que l'on mette à leur disposition un faciliteur spécialement formé. Les médias étaient aux anges. Les plus grands magazines et l'ensemble des réseaux télévisés donnaient la parole à Douglas Biklen qui nous faisait part de ces extraordinaires révélations qu'il nous rapportait d'Australie. De nombreux parents étaient également transportés : non seulement leur enfant pouvait communiquer, mais en outre il communiquait de manière éloquente. L'académie s'est jointe à la liesse générale. Les conférences données dans les meilleures universités et partout ailleurs affichaient complet.

Mais les choses n'étaient pas si roses en Australie. L'Intellectual Disability Review Panel, une commission d'étude des handicaps intellectuels qui avait étudié de plus près les méthodes et affirmations de Rosemary Crossley, était loin d'être convaincu et rappelait que les personnes atteintes de handicap mental sont « extrêmement influençables et facilement sous l'emprise de personnes ne mesurant pas à quel point elles les influencent ».

Je commençai alors à collectionner des articles de la presse australienne relatant qu'un certain nombre de parents s'étaient vu accuser, par le biais de la communication facilitée, d'abus sexuels et autres sévices par leurs propres enfants. Dans l'un des cas, largement relayé par la presse, une jeune femme handicapée mentale de 29 ans, Carla, avait été retirée de force à ses parents par la police pour avoir, considérait-on, accusé ses parents d'abus sexuels. Après plus d'un an de batailles juridiques, la court avait rendu la garde totale de Carla à ses parents en concluant que les écrits issus de la communication facilitée était inexacts. Pendant le procès, le faciliteur avait démontré à la cour comment Carla pouvait répondre de manière pertinente à différentes questions. Elle se montrait en particulier capable de décrire, de manière précise sur le plan anatomique, le déroulement d'un rapport sexuel. Toutefois, lorsque l'avocat de la défense avait demandé à Carla comment s'appelait son chien, sa question était demeurée sans réponse.

De tels cas « d'accusations » se sont reproduits en Australie, puis ce même phénomène a commencé à apparaître aux Etats-Unis ou parents, enseignants et autres proches se voyaient tour à tour accuser, grâce à la communication facilitée, d'abus sexuels ou de maltraitance physique.

Les tribunaux se sont de ce fait trouvés confrontés à la question suivante : « La communication facilitée est-elle une technique valide ? Comment être certain qu'elle émane réellement de la personne handicapée et non du faciliteur ? »

La controverse qui entourait la communication facilitée a fait rage pendant plusieurs années. De nombreuses études expérimentales ont été entreprises par les faciliteurs eux-mêmes qui souhaitaient prouver, dans des situations soigneusement contrôlées, que les messages qu'ils estimaient émaner de leurs clients ne venaient pas d'eux.

A ce jour, quelque 70 d'études de ce type menées auprès de 500 personnes handicapées mentales ont été publiées. Le principal résultat de ces recherches est on ne peut plus clair : il montre sans équivoque que si le faciliteur ne connaît pas la réponse à une question, le client ne peut répondre correctement. En outre, plus les études étaient menées de manière sérieuse, moins la communication facilitée semblait fonctionner. Les quelques études dont les auteurs ont prétendu qu'elles apportaient la preuve de l'intérêt de la communication facilitée sont à la fois mal conçues et mal mises en oeuvre. Mêmes les résultats sensés apporter la preuve de l'efficacité de cette technique sont en réalité bien maigres (réussite par exemple à un item consistant à pointer les lettres C-H-A-T en présence d'une photo de chat. On est là bien loin de l'aptitude consistant à « exprimer ses propres pensées avec ses propres mots » initialement annoncée par Rosemary Crossley et Douglas Biklen).

Les résultats négatifs successifs de ces études, ainsi que les jugements rendus successivement par les tribunaux à l'encontre de la communication facilitée, ont conduit la plupart des principales associations défendant la cause des personnes souffrant de troubles du développement à qualifier la communication facilitée de méthode inefficace. Parmi ces entités, citons, entre autres, l'Académie américaine de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, l'Académie américaine de pédiatrie, l'Association américaine de psychologie, l'Association américaine des sourds et malentendants, ainsi que l'Association américaine de retard mental, par exemple.

Il n'en demeure pas moins que certaines personnes autistes non-verbales peuvent écrire. Je connais au moins trois livres rédigés par des personnes autistes privées de langage verbal mais néanmoins en mesure de s'exprimer par l'écrit. L'auteur autiste de l'un de ces livres, a appris à écrire grâce à la communication facilitée. Les deux autres affirment pour leur part n'avoir jamais été exposées à cette technique.

Howard Shane dirige un service pour enfants non-verbaux à l'hôpital pédiatrique de Boston (faculté de médecine d'Harvard) depuis 25 ans. Ayant travaillé avec des centaines d'enfants autistes, il est considéré spécialiste des méthodes de communication augmentative pour les enfants non-verbaux, y compris autistes. Je lui ai demandé quelle était la proportion d'enfants non-verbaux en mesure de s'exprimer par écrit de manière cohérente. Sa réponse se résumait à 3 ou 4 cas parmi les centaines d'enfants, c'est-à-dire peut-être 1%, des enfants qu'il avait suivis. Toutefois, en réponse à des questions très simples telles que « Qu'est-ce que c'est ? » (« C-H-A-T ») ou « Quelle couleur ? » (« R-O-U-G-E », le pourcentage était peut-être de 5 à 10%. Toutefois, estimait-il, la communication facilitée est parfaitement inutile pour ces enfants, puisque s'ils s'intéressent aux mots ou aux lettres, ils ont tendance à les assimiler seuls ou avec le soutien de leurs parents ou enseignants.

Posons-nous dès lors la question suivante : comment déterminer qui communique par la méthode de communication facilitée, l'enfant ou le faciliteur ? Pour y répondre, il suffit de suivre la méthode retenue par les tribunaux : envoyer le faciliteur dans une pièce voisine afin qu'il ne puisse entendre ce qui est dit, choisir plusieurs objets usuels que l'on peut montrer et décrire à l'enfant, tels qu'un peigne, un billet de banque ou par exemple une image de cheval. Rappeler le faciliteur dans la pièce et demander de quoi l'on a parlé en son absence.

Plus simple encore : le faciliteur aide l'enfant à nommer des objets représentés par des cartes visibles pour les deux. Il suffit ensuite de placer les cartes de telle manière que seul l'enfant puisse les regarder.

Dans un cas qui s'est produit au Massachussett, un homme emprisonné pendant 8 mois pour cause de présomption d'abus sexuels à l'encontre de la fille autiste de son amie, a été immédiatement relaxé lorsque le faciliteur s'est montré incapable d'assister l'enfant sensé écrire le nom d'objets qui lui avaient été présentés tandis que le faciliteur attendait dans la pièce voisine.

La plus grande prudence est donc de mise !

(Traduit par é.t.i.c)

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